Louise & Jesper

Lungetransplantation: Set fra en overlæges og en pårørendes synsvinkel

Af:  Louise Marie Friis  |  Foto: Privat foto  |  Copyright ©2019

I det mest dunkle rum på det Lungemedicinske ambulatorie på OUH, med store iltbeholdere i baggrunden og for nedrullede persienner, (som dog blev rullet op og tillod lidt sollys at trænge ind), indfandt de sig på hver deres plads. Louise med sin kuglepen og lille blok og Jesper med sit stramme program. To forskellige roller i samme forløb. Begge skiftevis undrende, lyttende og forklarende. Og begge gik måske fra mødet med en eller to nye tanker om den andens perspektiv på det transplantationsforløb, som de begge havde været en stor del af.

Jesper er specialeansvarlig overlæge på Lungemedicinsk Afdeling på OUH og har ansvaret for forløbet for de patienter i Region Syddanmark, som har lungetransplantation inde på livet:

enten i form af, at de er under udredningsforløb til at blive vurderet i forhold til ventelisten
er på ventelisten
eller er transplanteret og er overgået til kontrol forløb på OUH efter de første 2 års kontrol på Rigshospitalet.
Jesper Rømhild Davidsen
Specialeansvarlig overlæge og ph.d. ved Lungemedicinsk Afdeling J på Odense Universitetshospital, og leder af Syddansk Center for Interstitielle LungeSygdomme (SCILS), som varetager patienter med interstitielle lungesygdomme (bindevævssygdomme i lungerne), skimmelsvampesygdomme i lungerne samt patienter der udredes til eller har gennemgået lungetransplantation.
LÆS MERE

Jesper har siden 2011 arbejdet med disse patientkategorier, og har efter tidligere ansættelse på Rigshospitalets lungetransplantationsafdeling erfaring i lungetransplantation. Ved siden af sit kliniske virke er Jesper formand for Det Lungemedicinske Specialeråd for Region Syddanmark samt klinisk lektor ved Syddansk Universitet, hvor han primært underviser og forsker i brugen af lungeultralyd med forskningsprojekter, der bl.a. vedrører lungetransplaterede patienter.

Og Louise, det er mig. Til dagligt arbejder jeg som socialrådgiver på OUH. Men i denne sammenhæng, er det relevant at nævne, at jeg er datter og nærmeste pårørende til Hanne, som var alvorligt syg i 3 år, inden hun for snart 2 år siden fik en dobbelt lungetransplantation.

Jeg har længe haft lyst til at beskrive transplantationsforløbet fra de to forskellige perspektiver, som det er, at være enten læge eller pårørende.

Jesper og jeg startede også interviewet med at slå dette fast: At vores virkelighed ind i dette forum har forskellige udgangspunkter.

Jesper med sin faglighed og erfaring som overlæge med den systematik og overblik, der for ham ligger i involveringen i et transplantationsforløb. Og jeg som pårørende med det følelsesmæssige og personlige perspektiv, der følger med beskrivelsen af denne vinkel på et transplantationsforløb.

Louise Marie Friis
Louise Marie Friis er socialrådgiver på Odense Universitets Hospital, hvor hun arbejder med pårørende og patienter på Neurologisk Afdeling N samt i hospitalets interne Rådgivningen for Ansatte.
LÆS MERE

Derudover er Louise fast indlægsblogger på Avisen.dk, hvor hun sætter fokus på det sociale aspekt i debatten om sundhedsvæsenet. Louise sidder i bestyrelsen for fagligt selskab for sundhedssocialrådgivere og i bestyrelsen for Organdonation – ja tak!

Der foretages cirka 30 lungetransplantationer om året i Danmark.

Transplantationsspecialet er et lille hjørne af det lungemedicinske område. Formålet med en lungetransplantation er at give alvorligt syge, kroniske lungepatienter en livsforlængende behandling.

For Jesper handler det om at kunne hjælpe patienten på vej til et bedre liv kombineret med en faglig drivkraft om at kunne overskue komplicerede sammenhænge, og gå i dybden med hver eneste detalje for til sidst at kunne lægge det samlede puslespil til bedst mulig gavn for patienten: Opfylder patienten kriterierne for at kunne indstilles til transplantation?

Der foretages ca. 30 Lungetransplantationer om året i Danmark Alle foregår på Rigshospitalet. Således blev der i 2016 foretaget 29 lungetransplantationer, i 2017 var tallet 35 og i 2018 var tallet 25. Størstedelen er dobbeltlungetransplantationer. Lungetransplantationer er en af de mest komplicerede transplantationer både i forhold til selve operationen og i forhold til medicineringen efterfølgende.

Selve udredningsforløbet tager ofte et halvt til et helt år – inden patienten evt. kommer på venteliste.

Udvælgelsesprocessen til at komme i betragtning til lungetransplantation indebærer flere faktorer. Det vægtes meget højt, at patienten udviser komplians, det vil sige at være i stand til at tage ansvar og samarbejde omkring forløbet. Man indgår en form for pagt om, at skal ”projektet” lykkes, så er det af stor vigtighed, at man går samme vej mod målet om at skabe de mest optimale forholdsregler for at få tilbudt nye lunger. Nogle gange er det nødvendigt, at patienten, trods sine luftvejssymptomer, alligevel ændrer en anelse livsstil med f.eks. øget fokus på vedligeholdelsestræning og kost. Ligeledes er det meget vigtigt, at patienten møder op til aftalt tid og overholdelse af de aftaler, der bliver lavet omkring udredningen. Hvis ikke dette opfyldes, forventes det heller ikke, at patienten vil være i stand til at passe et kompliceret efterforløb efter en lungetransplantation med større og mere bivirkningstung medicinering og mange fremmøder både på Rigshospitalet og andre hospitaler. Det vægtes ligeledes meget højt, at patienten har et veludbygget socialt netværk, hvor der er erkendelse af vigtigheden i at støtte op omkring patientens forløb. Derfor vil der være patienter, der på grund af sociale og psykiske omstændigheder ikke vurderes egnet til et lungetransplantationsforløb.

Selve udredningsforløbet består af mange forskellige undersøgelser og samtaler. Her lærer Jesper patient og pårørende godt at kende. Udredningsforløbet tager ofte et halvt til et helt år alt i alt, fra 1.samtale til evt. accept til at blive placeret på venteliste til lungetransplantation.

Når puslespillet omkring alle de mange undersøgelser til lungetransplantationsudredning foreligger, og der er svar på alle uklarheder, vurderer Jesper, om det er realistisk, at patienten kan komme på venteliste til en lungetransplantation. I det tilfælde at alt ser fornuftigt ud i forhold til transplantation, udarbejdes der en indstilling til Rigshospitalet. Rigshospitalet træffer herefter den endelige beslutning sammen med Jesper og andre kompetente kolleger via en telemedicinsk konference omkring, hvorvidt patienten kan tilbydes plads på venteliste til lungetransplantation. Når Rigshospitalet godkender Jespers indstilling, så har arbejdet med at udvælge netop denne patient givet mening.

De patienter der af den ene eller anden årsag ikke kan tilbydes en plads på ventelisten får alle besked af Jesper. Da patienten fortsat er alvorligt og kritisk syg uden mulighed for yderligere livsforlængende behandling, vil fokus i samtalen være på, at identificere de lindrende tiltag, der vil kunne øge livskvaliteten i den sidste tid. Det vil også være en samtale omkring, hvad der er vigtigt for patienten at prioritere i den sidste tid. Alt afhængig af underliggende lungesygdom og bopæl i Region Syddanmark overgår patienterne til kontrol i Jespers regi eller til anden lokal lungeafdeling.

De patienter, som står på venteliste i lang tid, kan nå at balancere længe på kanten af håb og modløshed.

De patienter som kommer på ventelisten følges tæt af Jesper i ventetiden. Både i form af almindelige kontroller og samtaler i ambulatoriet, og når der sker sygdomsforværring. Undervejs i ventetidsforløbet berøres forventninger til den forestående lungetransplantation og tiden efter. For mange patienter og pårørende kan dette synes meget ukonkret og svært at forholde sig til. Det kan være svært at forestille sig et liv uden de svære begrænsninger, som lungesygdommen har medført. Samtidig er der ingen garanti for, at transplantationen vil give et vellykket resultat med øget livskvalitet, eller at transplantationen nås. Og selve tidshorisonten i forhold til en eventuel transplantation er heller ikke til at give et konkret svar på.

Som læge medfører dette helt særlige udfordringer. Noget af det unikke i arbejdet med disse patienter er, at man som læge giver patienten håbet om en livsforlængende behandling, dér hvor alle andre behandlingsmuligheder er udtømte. Dette vel og mærke uden at kunne stille med en behandlingsdato eller en behandlingsgaranti. Håbet om en transplantation bliver det eneste håb for patienten, men reelt er håbet i denne sammenhæng diffust og ude af lægens hænder uden mulighed for at kunne styre slagets gang omkring det. Håbet afhænger så at sige af en anden ukendt persons skæbne – donoren.

I ventetiden klør de fleste patienter på med krum hals i forhold til få trænet og spist så meget som tilstanden tillader, så kroppen holdes i bedst mulig form trods alvorlig sygdom og svækkelse.

Lungetransplantation er eneste mulighed for livsforlængende behandling for disse patienter, og dermed er håbet også forbundet med at være på ventelisten. De fleste patienter er forstående overfor, at der kan være lang ventetid, da ingen har kendskab til hvornår der eventuelt kan tilbydes potentielle donorlunger. Med tiden når patienten oftest at vænne sig til tanken om dette vilkår i forhold til ventetiden, og det usikkerhedsmoment det bringer med sig.

De patienter som står på venteliste i lang tid og som oplever sygdoms forværring, kan nå at balancere længe på kanten af håb og modløshed. Ofte fylder denne uvisse tidshorisont for ventetiden meget for patient og pårørende i kontakten med Jesper, og de når at snakke ventetiden og vilkårene for ventetiden igennem mange gange. For nogen kan det være en mulighed at opsøge hjælp i form af psykolog for at kunne mestre denne ventetid og krise bedst muligt.

En del familier, med transplantation inde på livet, ender ofte ud i en eller anden form for identitetskrise.

Efter transplantationen er det Jespers indtryk, at der i en del familier med transplantation tæt inde på livet ofte opstår et behov for at redefinere sig selv efter at patienten nu pludselig har fået sit tidligere funktionsniveau tilbage og kan det hele igen. Fra at have været immobil og træt, til nu pludselig at kunne det hele igen, medfører ofte store forandringer i familielivet, både positive og udfordringer.  Der er måske pludselig overskud til at tage de konflikter og uenigheder, der kan opstå i en familie. Det medfører at en del familier med transplantation inde på livet, efterfølgende ender i en eller anden form for identitetskrise, som i en del tilfælde munder ud i skilsmisse eller behov for terapi. Jesper tænker, at dette vel indirekte giver mening, når en ny identitet opstår med andre øjne og livserfaring på tilværelsen.

De fleste patienter som er lungetransplanterede har en vis form for afklaring omkring deres situation. De ved, at deres nye lunger har en vis begrænset levetid, og at der kan være/opstå forskellige bivirkninger i forbindelse med deres efterfølgende tunge medicinering.

Som Jesper beskriver det går lungetransplantation i sin enkelthed ud på at købe tid og øge livskvaliteten for en patientgruppe med oftest vedblivende sygdomsforværring, og hvor alle behandlingstiltag er iværksat. Transplantation er sidste alternativ.

Som pårørende i et transplantationsforløb kan jeg sagtens genkende elementerne i Jespers beskrivelse af sådan et forløb. Hvor Jespers tilgang naturligvis er mere professionel og nøgtern, har jeg de sidste lige knap 5 år mærket hvad et transplantationsforløb fører med sig, mens jeg har fulgt min mor. Essensen af det har jeg prøvet at formulere i det næste afsnit:

Da min mor kollapsede vendte det op og ned på mit liv.

Når hverdagens rutiner med den tryghed og selvfølgelighed, der kan ligge i den, pludselig brydes af alvorlig sygdom, kan det vende fundamentalt op og ned på ens liv. Det gjorde det også for mig, da min mor kollapsede.

Jeg vidste fra starten, at alle de nye begrænsninger, som min mors alvorlige KOL medførte, var voldsomme, men den største udfordring for hende var hendes egen selvbebrejdelse og selvforagt for sine handlinger. Jeg håbede, at jeg med mine handlinger kunne vise hende, at hun stadig var elsket for den hun var. Jeg kunne ikke længere gemme mig bag hverdagens normer og forventninger om hvad man burde gøre. I stedet måtte jeg tage ansvar. For at kunne følge min mor hele vejen, som jeg gerne ville, så var jeg nødt til at gøre det, der føltes rigtigt for mig at gøre.

Hvor forløbet i starten handlede om motivation, stædighed og at bevare håbet, så kom det i slutningen af ventetiden til at dreje sig om læringen i at give slip og leve i nuet. Forløbet var hårdt, ubarmhjertigt og livsbekræftende på samme tid. HÅBET var lungetransplantationen. – Og de første år var dette min stærkeste drivkraft:

Kampen for at holde min mor i live til muligheden for en eventuel transplantation.

Efterhånden blev dette håb udvisket i horisonten, og jeg måtte på et tidspunkt slippe det. Og pludselig kom håbet tilbage til os igen.- Da det var allermest uventet.

I starten havde jeg ikke begreb om min egen styrke. Ensomheden i at mærke min mors smerte og kollaps var derfor overvældende. Jeg forsøgte forgæves at finde den støtte fra mine nærmeste, som jeg derfor troede, at jeg havde brug for. Erkendelsen over at stå alene i den proces var først fyldt med en følelse af sårbarhed. Efterhånden blev denne sårbarhed afløst af en nøgtern erkendelse og prioritering, og i slutningen af forløbet valgte jeg bevidst at være alene for at bevare roen.

Og det er netop slutningen, jeg nu vil tage jer med til:

Efter 3 års ihærdig kamp, hvor alt selvstændigt liv efterhånden var taget fra min mor, fik stilheden mig til at give slip på hende.

Efter flere års sygdom var min mor til sidst helt derude, hvor alle kræfter gik på næste åndedræt og overskuddet til at kunne samle tankerne omkring formulering af en sætning var stærkt reduceret. Alt mellem os foregik pr. automatik: Jeg fornemmede, hvad hun havde brug for, hvad hun skulle mødes med og hvad jeg skulle presse på med. Til sidst tilsidesatte jeg den skrappe, insisterende datter for bare at være der:

Tilstede i nuet med min mor med al den kærlighed, sorg og forsoning det indebar at erkende, hvor vi var kommet til.

Hver en bevægelse forekom hende uoverskuelig. Da hun ikke længere havde kræfter til at reagere på om iltslangen eller niv-masken sad korrekt, lagde jeg mig ned til min mor på en madras om natten.

Nætterne blev de længste…

Jeg vågnede, når NIV-maskinen larmede for meget.

Jeg vågnede, når den var for stille på grund af de alt for lange pauser mellem hendes vejrtrækninger.

Jeg vågnede, hvis rytmen i vejrtrækningen blev for hurtig eller overfladisk.

Nogen gange vågnede jeg først, når jeg stod oppe ved hendes seng og automatisk rettede på maskinen.

Andre gange registrerede jeg blot, at jeg rejste mig fra sengen for at konstatere, at min mor fortsat trak vejret.

Det mest bemærkelsesværdige var den stilhed og ro, der fulgte med den sidste tid. Efter 3 års ihærdig kamp som den stædige datter jeg er, hvor alt selvstændigt liv efterhånden var taget fra min mor, fik stilheden mig til at give slip på hende. Den lidelse og træthed der var kommet i hendes øjne, – den forekom mig ubærlig. Jeg besluttede mig for, at når det blev nødvendigt at ringe efter en ambulance igen, så ville jeg lade beslutningen være op til min mor. Alternativt ville jeg holde hendes hånd og skrue lidt ekstra op for ilten, så hun stille og roligt ville døse hen. Tanken om at skulle igennem den hæslige tur igen som et traumekald kan være, med al den stress, angst og panik der følger… Den forekom mig meningsløs! For jeg vidste, at hun ikke ville overleve sådan en tur igen. Mit ønske om at have hende i vores families liv var pludselig blevet ganske egoistisk og ubetydeligt. Vi havde fået det bedste ud af ventetiden, selvom vi måske ikke ville nå målet.

Mens det sidste spinkle håb om 2 nye lunger lige så stille blev slukket, gav jeg slip på hende, og forligede mig med tanken om døden, og da forsvandt min ængstelighed. – Et opkald fra Rigshospitalet brød vores virkelighed.

”Point of no return” – jeg forberedte mig på, at min mor ikke ville overleve.

Det var en forårsdag vi kørte turen til Rigshospitalet. Det var som om, at alle indtryk på den tur blev forstærket. Lyset syntes skarpere, farverne mere kontrastfyldte og lydene af trafikken, fugle og barneråb fremstod mere tydelige. Jeg knugede min mors hånd på bagsædet af Falck-bilen og tænkte på; at uanset hvad der skete, så blev dette min mors sidste tur i den tilstand hun var i lige nu. Chaufføren forsøgte flere gange at starte en samtale op om et eller andet emne som forekom mig fuldstændig ligegyldigt, og jeg fik svaret med en høflig men kort afvisning, der kunne få selv den mest snaksalige person til at tie stille. Min mors blik var fjernt. Der var gået mange kræfter med at sige farvel til børnebørn og familie. Det virkede som om, at hun ikke helt var til stede, som om tiden stod stille i hendes indre, mens verden fortsatte sit tempo lige forbi hende. Jeg fornemmede, at kræfterne var sparsomme til andet end at forsøge at være til stede lige nu. Vi sad tavse hele turen til København. – Alt var afklaret mellem os og ord var overflødige.

Der gik 6 timer fra vi ankom på Rigshospitalet til min mor blev kørt på operationsgangen. Timerne op til transplantationen var et underligt vakuum at befinde sig i. På en måde sneglede tiden sig af sted og alligevel forsøgte jeg at suge alle indtryk til mig og indprente mig alle billeder til mit hjerte – billedet af min datter og mor, som faldt i søvn sammen i hospitalssengen, stod stærkest. I det øjeblik følte jeg mig dybt privilegeret. Uanset hvad der ville ske, så var den intensitet i øjeblikket kulminationen på 3 års sygdom og ventetid. Jeg forstod den hengivenhed, der var mellem min mor og min datter. Jeg vidste, at det var en styrke lige nu og ønskede, at min datter ville være i stand til at tage det med sig i sit hjerte, hvis hun skulle miste sin mormor nu.

Det var lige som ”point of no return” – jeg vidste, at der var risiko for at donors familie kunne trække samtykket tilbage i sidste øjeblik, eller at lungerne alligevel ikke kunne bruges. Og jeg forberedte mig på, at min mor ikke ville overleve turen hjem igen med de gamle lunger.

Da jeg havde taget afsked med min mor foran operationsstuen, begyndte hele min krop at ryste. Nu havde jeg ingen kontrol med min mors situation længere.

Det sortnede for mine øjne og gulvet bevægede sig under mig. Jeg nåede lige at mumle; ”Jeg besvimer nu” til lægen…

De første uger efter transplantationen var meget turbulente. Min mor lå på intensiv og var i respirator, koma og dialyse on/off.

Min reaktion vakte dyb forundring hos mig selv. Jeg var rolig, fattet og græd ikke. Jeg fik sovet om natten og havde ikke en gang en klump i halsen eller følelsen af at gå rundt med noget uforløst i mig. Jeg var så fokuseret. Jeg havde frabedt mig kontakt fra de nærmeste omgivelser. De måtte have tillid til, at jeg sendte dem opdateringer, når det var nødvendigt og at jeg tog kontakt til dem, når jeg havde overskud til at snakke. Jeg vidste, at de tænkte på os og sendte os mange tanker, men jeg havde ikke behov for at få dette bekræftet hele tiden ved opkald i tide og utide. Så ville kontakten til dem blive et unødvendigt, forstyrrende element for mig. Jeg vidste, at denne vej måtte jeg gå selv for at bevare roen, og det var afgørende for mig at få lov til at være alene. Dagene gik med at tage en time ad gangen, forholde sig til det der foregik lige her og nu omkring min mor.

En aften begyndte det at gå bedre med hende, og sammen med sygeplejersken glædede jeg mig over dette. Den aften gik jeg fra min mor med følelsen af et spirende håb. Næste morgen blev jeg mødt af lægen på intensivafdelingen. Min mors tilstand var blevet forværret natten over. De blev nødt til at lægge hende i respirator og koma igen. Hun skulle gennemgå diverse scanninger og undersøgelser for at afklare hvad der mere var på færde… Måske en mulig hjerneblødning.

Mens lægen talte, følte jeg, at al luft blev slået ud af mig. Jeg måtte gribe fat om vindueskarmen bag mig. Sveden piplede ned af panden, mens jeg fik koldsved over det hele. Det sortnede for mine øjne og gulvet bevægede sig under mig. Jeg nåede lige at mumle; ”Jeg besvimer nu” til lægen, der skyndte sig at tilkalde assistance. Med lidt hjælp nåede jeg at fatte mig. Jeg trak mig tilbage på patienthotellet, hvor jeg lod gråden overvælde mig, og efter et par timer i opløsning, var der igen plads i mit system til at rumme min virkelighed.

Det gik op for mig, at håbet var kommet tilbage til mig. Men med håbet fulgte også en sårbarhed. For med håbet, havde jeg pludselig noget at miste. Ligesom min mor kæmpede for at vende tilbage til livet, med alle de udfordringer det indebar, så skulle jeg vende tilbage til livet med de nuancer af håb, drømme og sårbarhed, som også er en del af livet, når man ikke længere befinder sig på den helt yderste kant. Og efterhånden som tingene stabiliserede sig og min mor genvandt livet, så kom livet også tilbage til mig.

De første uger turde jeg knap nok trække vejret helt igennem af frygt for at lave så store bevægelser, at isen ville briste.

Da min mor først fik grebet om livet igen og blev flyttet fra intensiv til den almindelige afdeling gik det stærkt. Hun havde fuld fart på, og vi kunne sammen glædes over selv de mindste ting, som jo er store, når de i lang tid ikke har været en selvfølge. Jeg gik på strøget og købte tøj og sko til hende. Nu havde hun pludselig en fremtid. Jeg tog mig selv i at have en uimodståelig trang til at fortælle alle, at tøjet jeg nu købte, var til min mor, der havde fået nye lunger og livet tilbage.

Jeg kunne efterhånden også begynde at savne mine børn igen og rumme andres selskab.

Da vi begav os hjemad fra Rigshospitalet var det blevet sommer. I den første periode var det lidt ligesom at være blevet nybagt mor igen. Når jeg gik sammen med min mor på gaden, så jeg et kæmpe mirakel. Mens andre folk nok bare så en midaldrende dame med store, røde kinder. Jeg holdt glæden for mig selv og ønskede, at jeg kunne bevare denne vilde følelse af eufori i mig for altid.

Min mor fløj derud af. Hun havde intet begreb om egne begrænsninger og intet filter i forhold omverdenen. Hun tog alle indtryk ind og nåede ikke at tænke over egne udtryk. Hun havde været væk fra hverdagen i 3 år, hvor det udelukkende havde drejet sig om overlevelse, og hun havde glemt alle de detaljer og opgaver som hverdagen også rummer. Samtidig med at det gav anledning til mange grin i starten, så nagede der en lille tanke i mit hoved i forhold til, hvornår min mor mon ville blive bare en lille smule mere afbalanceret og normal igen. Men efterhånden som tiden gik, kom balancen også mere tilbage og jeg kunne overdrage hele ansvaret til hende selv igen.

I starten var det lige som at bevæge sig ud på helt tynd is. Det var så uvant for mig, at der var ro på alle fronter omkring mig. De første uger turde jeg knap nok trække vejret helt igennem af frygt for at lave så store bevægelser, at isen ville briste. Men efterhånden vænnede jeg mig til roen, som jeg stadig er taknemmelig for og forundres over dagligt. Jeg forestiller mig, at det må være ligesom hvis man over længere tid er blevet forfulgt og så kommer i sikkerhed; man skal lige vænne sig til ikke at kigge sig over skulderen hele tiden.

Men med roen fulgte også hverdagen…

Ligesom min mor tog sine første skridt igen, så skulle jeg også lære livet at kende igen.

Jeg havde en forventning om, at jeg kunne komme tilbage til mit gamle liv igen.

Men her stod jeg med min rejse. Jeg havde ingen fine billeder af storslåede landskaber at kunne fremvise, men rejsen havde været skelsættende for mig. Den havde været lang, ensom, livsbekræftende og fantastisk på samme tid. Jeg blev ikke mødt af interesse og begejstring. Jeg blev mødt af medlidenhedsfulde blikke og udsagn som; ” Godt det er overstået, nu skal I videre.” Og det efterlod mig i stedet med det største antiklimaks i mødet med min familie.

Forventningen om, at jeg skulle tilbage til en hverdag igen, drevet af en selvfølgelighed og normer om hvad man burde gøre, kunne jeg pludselig ikke indfri længere. Min tryghed i disse rammer var fuldstændig væk. Mit indre gjorde oprør. Jeg havde fundet trygheden i tilliden til mig selv og den styrke jeg nu vidste, at jeg besad. Deri lå den største frihed for mig pludselig.  Til min store forundring, så forstod jeg nu frihed på en helt ny måde. Følelsen af frihed kom uventet og var i starten fuldstændig overvældende.

”Du er i krise og det er helt naturligt” sagde min mand.

Og jeg lo.

”Hvorfor i alverden skulle jeg være i krise nu,” svarede jeg. Mens smilet forsvandt fra min øjne og jeg indså hvorfor afstanden mellem os var blevet så dyb. Det var en sørgmodig men nødvendig erkendelse af, at rejsen havde bragt os forskellige steder hen.

Skilsmisse var uundgåelig.

Det var virkelig en kamp. En kamp mellem forventningen om den gamle hverdag, og mit spirende indre, som havde fået plads under forløbet med min mor, og som ikke længere lod sig undertrykke igen. Det var en hård erkendelse af, at hvis jeg skal leve i mit liv, er jeg nødt til at give plads til mit indre igen.

Samtidig med at det krævede opgør jeg helst var foruden, så gav mit spirende indre mig en helt ny gnist i øjnene, som jeg svagt kunne erindre var i mig som barn. Dybt forundret var jeg pludselig i stand til at mærke verden på ny igen. Det vendte fundamentalt op og ned på hele mit verdensbillede.

Og ligesom min mor tog sine første skridt igen efter at have fået nye lunger og livet tilbage. Så skulle jeg også lære livet at kende igen, næsten som et lille barn, der skal til at danne sine første erfaringer:

At leve i nuet. Vi kommer nok alle ud for hændelser i vores liv, hvor vi en tid bliver tvunget til at stoppe op inden hverdagen med dens rutiner og forudsigelighed kører igen. For mit vedkommende varede denne hændelse tre år. – Tre år i grænselandet mellem håb og håbløshed, inden jeg selv rigtigt lærte at lykken ikke er betinget af andre eller de ydre rammer. For mig handler lykke nu om at kunne være til stede og åben i øjeblikket både mentalt og følelsesmæssigt og ikke have behov for at tænke mig væk i planer eller drømme. Måske er det, dét der kan ske, når man i så lang tid ikke har noget konkret at forholde sig til? Hvis min mor havde haft en behandlingsdato eller behandlingsgaranti, så havde jeg lænet mig op af den tryghed det gav og så var vi ikke kommet helt derud, hvor jeg havde lært så meget om nuet.

Min 4 årig søn var i dette forløb, den første til at vise mig værdien i at leve med nuet som omdrejningspunkt. – Til min mors 59 års fødselsdag, hvor hun samtidig havde fået en terminalerklæring. Hans øjne funklede.  Han slog på glasset og rejste sig op på stolen: ”Skål for mormor, hvis hende ikke får nye lunger, så dør hende.

Og med et selvtilfredst smil, forsvandt han ned af stolen igen og var videre i sin leg. I bedste ”kejserens nye klæder” stil fik han leveret sit umiddelbare budskab til de øvrige gæster rundt om bordet, som havde så svært ved at italesætte og spørge ind til min mors situation.

Ofte er et øjeblik ikke kun ubetinget sorgfuldt eller glædeligt. At være i nuet handler om at være åben for alle nuancer et øjeblik kan rumme – og turde stå ved det man ser og føler uanset andres forventninger. Det fik den betydning for mig, at jeg senere ikke længere var i stand til at følge forventningerne eller normen, hvis ikke at jeg havde mit hjerte med.  Og på den måde kom jeg til at tage ansvar på en helt ny måde.

At give slip. I transplantationsforløbet lærte jeg at give slip, forstået på den måde: At jeg blev tvunget til at give slip på det, der umiddelbart gav mig tryghed. Den hændelse der bedst kan beskrive det er da jeg lå på madrassen på gulvet og kiggede op på nattehimlen gennem de store vinduer.

Oppe i sengen lå min mor, mens niv-maskinen hjalp hende med åndedrættet. -Jeg vidste, at hun var ved at dø.

Ved siden af mig på madrassen lå mine børn. – Jeg vidste, at jeg ikke længere troede på mit ægteskab.

Jeg tænkte ” i morgen står solen uanset.. måske lever min mor, måske gør hun ikke, måske kører livet bare videre i den sædvanlige gænge- men hvor er jeg henne?” -Jeg mærkede i det øjeblik ensomheden i den spæde start af erkendelsen af, at jeg ikke kunne læne mig om af en tryghed i nogen ydre ramme eller planer for fremtiden, men at trygheden skulle findes inde i mig selv. Senere blev denne ensomhed erstattet af følelsen af ro over at have genfundet tilliden og trygheden i mig selv uanset.

Det er ikke kun dem som modtager et organ, som får livet tilbage.

Transplantationsforløbet hjalp mig med at se klart, efter nogle år, hvor der var så meget fart på, at jeg var tilbøjelig til at glemme mig selv i det hele. Jeg blev tvunget til at være i nuet og blev mindet om hvad det vigtigste i livet er. Summen af alle de situationer jeg stod i med min mor under forløbet, gav mig den grundlæggende sikkerhed i mig selv til at lytte til mit indre, selvom det gik stik imod omverdenens forventninger. Og efterfølgende var jeg i stand til at tage de indre og ydre opgør det krævede, og lande det sted, hvor jeg kan give dem jeg elsker, alle nuancer af det jeg indeholder.

Tænk, hvis det først var gået op for mig, når jeg var blevet for gammel! – Hvor jeg ud ad til havde haft det hele, men hvor jeg havde glemt at leve og glemt, hvor glad jeg helt inderst inde kan være.

Det er hvad transplantationsforløbet viste mig. At det ikke kun er dem som modtager et organ, som får livet tilbage. Men at det kan sprede sig som ringe i vandet til de nærmeste. Da alt andet håb var ude fik min mor fik livet tilbage, og jeg lærte at leve. – Og deri ligger min dybeste respekt og taknemmelighed til donor.

Støt os

Tegn medlemskab eller se, hvordan du kan støtte Organdonation – ja tak!
LÆS MERE

Årsberetning 2018

Organdonation – ja tak! fik sat rekord stort fokus på organdonation i Danmark i 2018 – læs om vores arbejde.
LÆS MERE
Danskerne vil have indført formodet samtykke

Det gør vi

Organdonation – ja tak! arbejder for at forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for familier med organsvigt.
LÆS MERE