Jeg har tilbragt mange timer, dage og uger på sygehuset, mange flere end det burde være tilladt, når man ikke er ældre end mig. Allerede da jeg var 4 år blev jeg diagnosticeret med diabetes type 1. Dengang fandtes der ikke lange hylder i Bilka med light produkter, så det var slut forbudt med slik og sukkerholdige drikke. Det er altså ikke nemt at forstå når man bare er en lille dreng. Min diabetes har altid været dårlig reguleret, og jeg har nok aldrig rigtig sluttet fred med at skulle leve med denne diagnose.

En lørdag i 2016 var jeg på arbejde i den tøjbutik jeg var udlært i. Pludselig kastede jeg op, ikke bare opkast, men blod. Rigtig meget blod. Jeg blev indlagt på sygehuset hvor man forsøgte at finde årsagen til pludselig blodig opkast. Men uden held. Man konstaterede at forklaringen formegentlig skulle findes i alkohol (jeg havde været i byen aftenen forinden). De næste tre år gentog dette sig flere gange – jeg drak alkohol og dagen derpå kastede jeg blod op. Ingen læger kunne finde en lægelig årsagsforklaring.

I 2019 begyndte jeg følge med i min journal. I forbindelse med min diabetes har jeg altid jævnligt fået taget blodprøver. Jeg studsede særligt over to prøvesvar. To af mine levertal var tårnhøje! Det kunne jeg se at de havde været i flere år. Hvorfor fanden var der ingen der havde sagt eller gjort noget?
Min storesøster der er uddannet sygeplejerske, tog med mig på sygehuset. Vi ville have svar på hvorfor mine levertal var så absurd høje?

Jeg blev undersøgt i hoved og røv. Bogstavelig talt. Først på det ene sygehus, så på det andet sygehus, så på privat hospital. Ingen kunne finde noget! Jeg nægtede at give op, jeg ville have svar og vished! Efter flere måneder med utallige undersøgelser endte jeg på Skejby Universitetshospital. Her havde jeg været til undersøgelser før, men denne gang skete der noget fantastisk, man fandt hvad man mente var fejlen. Jeg havde en hjertefejl.

En hjertefejl? Jamen jeg havde jo fået scannet mit hjerte, og det så sundt og rask ud? Men forbindelsen mellem hjerte og lever var knap så sund og rask. Det viste sig at jeg manglede et stykke af den blodåre der forbinder de to organer. Blodåren der leder alt det iltfattige blod via leveren tilbage til hjertet, så det kan pumpe nyt iltrigt blod ud i kroppen. Denne blodåre manglede jeg et stykke af og jeg havde altså en form for løs forbindelse mellem min lever og mit hjerte. Så foruden en ny lever, skulle jeg også have denne blodåre jeg selv manglede et stykke af.

Jeg fattede mildes talt ikke noget, og jeg havde meget svært ved at forstå hvad dette egentlig helt præcis betød. Jeg var kort forinden alle disse undersøgelser startet i et nyt job som sælger. Karriere havde altid fyldt meget for mig. Det var for mig vigtigt at have et godt job og pengene betød meget. Så jeg havde faktisk ikke rigtig tid til alt det her sygdom. Men nuvel, lægerne vurderede at jeg skulle have en organtransplantation. Jeg kunne ikke blive gammel med den lever jeg var født med. Den ville med tiden langsomt og pinefuldt nedbryde sig selv. Det ønskede jeg selvfølgelig ikke, men en organtransplantation? Var det ikke også lidt vildt, og var det overhovedet det værd? Jeg anede ikke hvad det indebar, blot at mit liv ville ændre sig drastisk.

Jeg bryder mig ikke om at miste kontrollen. Og pludselig stod en læge dér, og fortalte mig, at jeg ikke måtte rejse eller drikke alkohol og desuden skulle jeg fortælle dem hvor i landet jeg befandt mig. Jeg var på daværende tidspunkt 25 år, og det sidste jeg ønskede, var at bliver underlagt en masse restriktioner.

Den første tid på ventelisten var ok. Jeg havde hørt at man i gennemsnit ventede 3 måneder på et nyt organ. Så jeg var optimistisk. Tiden gik – månederne gik – og der skete ikke en skid! Jeg forstod det ikke, og ventetiden drænede mig langsomt for både mod og energi. Jeg var heldigvis ikke så syg, at jeg ikke kunne leve et forholdsvis normalt liv mens jeg ventede. Fysisk mærkede jeg en øget træthed. Jeg kunne sove hele tiden, jeg var umenneskelig træt. Jeg har altid kørt i et højt gear, haft mange bolde i luften og kunne uden problemer nøjes med 6 timers nattesøvn. Pludselig kunne jeg sove 14 timer om natten og endda have behov for en lur i løbet af dagen. Desuden blev mange ting hårdere og mine ben syrede fuldstændig til efter en sølle gåtur. I løbet af de 2 år jeg stod på venteliste, gik min krop fra at køre i 6. gear til bakgear.

Det psykiske aspekt ved ventetiden – ikke at forglemme. Måske det værste ved hele processen, ventetiden. Den ulidelige ventetid, og hvor længe skal jeg vente? Det er der ingen der ved! To år er lang til at sætte sit liv på standby, særligt for en ung mand, hvis liv først skal til at begynde. Alle drømme og planer sættes på hold. Psykisk var jeg udfordret. Og det værste var, at ingen vidste hvad jeg gennemgik. Alle sagde: ”Det skal nok gå, lige pludselig ringer de, og så er det din tur”. Det kunne de sagtens sige, det var jo ikke dem der stod på venteliste. De prøvede virkelig at sætte sig i mit sted, men de anede jo ikke hvordan det var at være mig. Det var ikke deres liv der var gået i stå. Det var ikke dem der ikke måtte rejse. Det var ikke dem der ikke måtte nyde en kold Gin og Tonic i sydens sol. De anende ikke hvor psykisk hårdt det var at stå på venteliste.

Midt i al ventetiden blev min far erklæret terminal. Tre år forinden fik han konstateret kræft og nu kunne lægerne ikke gøre mere. Det slog mig helt ud. Jeg måtte sygemelde mig fra mit arbejde, og brugte i stedet tiden med min far. Jeg var fuldstændig psykisk nedbrudt. Jeg overvejede flere gange at trække mig, at melde mig helt af ventelisten simpelthen. Jeg kunne ikke mere, og hvad med min far? Hvad nu hvis jeg blev indkaldt og lå på Rigshospitalet når han skulle dø? Det kunne jeg ikke leve med. Men heldigvis overbeviste min familie og lægerne mig om, at det var ventetiden værd. Min far var heldigvis optimistisk til det sidste. En lørdag morgen kort før jul sov han stille ind. Det var et kæmpe tab, for hele familien.

Jeg havde nu stået på venteliste i et år. Jeg havde udskudt alle drømme og vi gik rundt i en ulidelig venteposition. Efter 1,5 år på venteliste glemte jeg efterhånden, at jeg ventede. Jeg startede i virksomhedspraktik, dagene gik og mine hverdage havde indhold. Købte et hus. Jeg havde længe kigget, men udskød det, fordi jeg nok hellere måtte vente til jeg var blevet transplanteret. Men nu ville jeg fandeme ikke vente mere, nu måtte livet gå videre.

Og pludselig i november 2021, knap 2 år efter jeg kom på venteliste ringede telefonen. ”Hej Kasper, har du tid til at kommer over til os på Rigshospitalet i dag?” Hvad fanden snakker hun om? Mener hun det? Det gjorde hun, der var endelig kommet et organ der matchede min blodtype (og alle de andre ting der nu skal passe sammen, som kun læger forstår). Det var en uvirkelig følelse jeg stod med, to års ventetid blev forløst på et splitsekund.

Transplantationen gik godt og efter kun 5 dage trappetrænede jeg med fysioterapeuten på Rigshospitalets mange trapper. Det gik bedre end jeg havde forventet og efter kun 11 dage blev jeg udskrevet. Men hold kæft hvor var det hårdt! De første to uger efter transplantationen var den vildeste rutsjebanetur. Det gik frem og tilbage, op og ned og jeg havde ondt. Ondt ad helvedes til. Men stille og rolig, dag for dag blev det bedre.

Knap tre uger efter transplantationen blev jeg indlagt igen. Mine levertal begyndte at stige voldsomt, nu troede jeg lige at alt gik godt. Lægerne tappede 700 ml væske ud af min krop, der lå i en bræmme omkring min ene lunge. Desuden har jeg en forsnævring i mine galdeveje og skal inden længe have indsat en stent for at udvide denne forsnævring. Lægerne siger at alt dette er normalt og at min nye lever har det godt. Så længe lægerne er optimistiske, så er jeg også.

Nu begynder et nyt liv, jeg har fået en ny chance. Hele denne rejse har sat tingene i perspektiv og jeg glæder mig allerede til at fejre min nye levers 1-års fødselsdag.

Jeg er min ukendte donor evigt taknemmelig! Jeg har modtaget et organ der for evigt vil ændre mit liv. Men det kan ikke lade sig gøre uden sammenhold. Jeg ventede 2 år, nogle venter 4 år og andre mister livet mens de venter. Organdonation redder liv. Det har reddet mit liv og givet mig muligheden for, og troen på at skabe en fremtid og en familie. Tag stilling!

/Kasper