Vores søn blev født en sommerdag i 2016. Lægerne havde vurderet ud fra scanningsbilleder, at jeg skulle føde før min termin. Jeg føde 1 måneder før. Efter fødslen blev vores søn direkte indlagt på Børne Intensiv. Han skulle være under konstant opsyn. Vi fik besked, at en af de nærmeste dage ville de operer ham, så nyrerne kunne blive aflastet. Min mand var med på Børne Intensiv. Jeg så ham efter 1½ time, han havde taget de skønneste billeder af vores søn. Vores søn så jeg efter 4½ time. Det var en forfærdelig hård følelse at forlade sit barn, for at gå til egen stue og sove den første nat, uden ham.

Han var indlagt i 14 dage. De 14 dage handlede om ren overlevelse, mental overlevelse. Det gik fra at vores søn var født med en klap i urinrøret som nemt kunne fjernes og der skulle efterfølgende ikke være problemer. Til at få beskeden, at vores søn har organsvigt. Vores liv gik i stå, hvorefter det blev vendt op og ned. Lige pludselig var det ikke et sund og rask barn der var blevet født, det var et barn med organsvigt. Vi skulle lige pludselig sætte os ind i mange nye begreber, gav sondeernæring i stedet for amning, gav medicin, blev en sygeplejerske for eget barn, tog beslutninger der ville få markant betydning for vores søn liv, fik tonsvis af information om organsvigt, organdonation, dialyse mm., finde os selv i forældrerollen, passe på hinanden og vores forhold, være der for hinanden, være der for vores søn og samtidig bearbejde en sorg. En sorg om at den forestilling vi havde om den lille familie vi skulle blive til, ikke kom til at se sådan ud, en sorg om at vores søn har organsvigt. Angst. Angst for hvad fremtiden vil bringe, angsten for uvisheden om han ville dø, angsten for dialyse, angsten for operationer han skulle gennemgå for at overleve. Angst og en masse sorg.

Når vi tænker tilbage på de 14 dage, er der ikke meget vi kan huske. Det er små glimt her og der. Vi har blokeret det i vores hjerner. Nok for at beskytte os selv. Det gør stadig ondt at tale om det og at tænke på det. Jeg har set billeder fra perioden. Især et billede chokerer mig, at jeg ikke kan huske. På billedet ses jeg liggende med vores søn på brystet. Han har kyse på, diverse elektroder og iltmaske. Jeg kan ikke huske at han havde alle disse apparater tilkoblet. Jeg kan derimod huske alle de gode stunder. Når min mand tråde ind af døren til vores hospitalsstue, når vi grædende omfavnede hinanden og lovede hinanden at det hele nok skulle gå. Når vi fik besøg af familien og de alle gjorde deres for, at vi for en kort stund kunne prøve, at ryste følelse af os, følelsen af at manden med leen stod og ventede.

Vi blev endelig udskrevet. Jeg kan tydeligt huske dagen for udskrivelsen og følelsen af at få afløb for alle følelser, følelsen af at komme ud af spændetrøjen følelsen af at være på vej hjem. Nu startede vores liv som en familie på 3. Den dag var der solskin. Efter 14 dage hvor vi havde følt os indespærret, var vi endelig fri. Solens stråler ramte vores kroppe og vi kunne mærke den blide kølige vind. Det var fantastisk.

De samme bekymringer og tanker fulgte med hjem. Vi blev ikke normale forældre. Vi blev forældre til et barn med organsvigt og alle de ting det føre med sig. Da vores søn var 4 dage gammel var han for første gang i fuld narkose. Han fik indført en kateterslange op gennem urinrøret, hvor for enden var en urinpose til opsamling, for at blæren blev aflastet. Urinposen var ikke til at skjule. Hver gang vi begav os udenfor, forberedte vi os på, at folk kiggede og hviskede. Aldrig var der nogen der spurgte os, kun blikke og hvisken. Vi følte at vores liv foregik inde i midten af en storm. Vi følte os magtesløse og udkørte. Indeni skreg vi, højt. Pga. vores søns organsvigt kunne han dengang ikke blive passet udenfor hjemmet. Hvilket betød at jeg heller ikke længere havde en normal barsel fra min arbejdsplads. Jeg gik hjemme og passet ham i 1.5 år, før han kunne komme i dagpleje. Jeg kunne komme tilbage til min arbejdsplads, dog på nedsat tid, da vores søn ikke kan holde til at være i dagpleje på fuld tid.

Vores søn fylder 3 år til maj, er blevet opereret mere end 8 gange, har en PEG-sonde hvor han får sondeernæring, har en urostomi hvor af urinen bliver afledt, han er på størrelse med en på 1 år. Han er ikke blevet organtransplanteret endnu. Men har brug for et nyt organ. Hans værelse ligner en hospitalsstue, med dropstativ og brækspand. Han får sondeernæring og derfor har han rygsæk på, hvor madpumpe, beholder, slange mm er i. På den måde er han fri, fri til at gøre hvad han vil og ikke være bundet til en seng.
Vores søn kalder vi for evigglad. Han er altid glad og har fuld fart på. Han får alle i bedre humør. Lige meget hvor vi er får han et smil frem på andres læber. Lige nu er det ikke til at se, at han har organsvigt. Først når tøjet kommer af og hans ”ekstra udstyr” blive synligt. Han vil det hér, han vil livet. Alt hvad lægerne sagde vi skulle forvente af ham, træthed, vil først lære at gå når han er 3 år, beskeden om at dialyse er snart, har vi fået mange gange, men han har modbevist dem. Han er stærk. Han er vores helt.

Det at blive forældre til et barn med organsvigt, har og er en prøve for livet. Det sætter sine spor på både godt og ondt. Vi har været ved at drive væk fra hinanden, i floden af bekymringer, sorg, magtløshed, vrede, uvished mm. Vi har været ved psykolog, alene og sammen. En af os har været sygemeldt i 7 måneder fra arbejde pga. kontant angst for om dagen i dag ,var den hvor vores søn skulle dø. Nogle gange gør livet ondt.
Vi ér forældre til et barn med organsvigt og vi står her endnu. Vi står her sammen, sammen som ægtepar, som forældre og stærkere end nogensinde. Vi har verdens dejligste og gladeste dreng og uanset hvor hårdt det er og bliver, vil vi ikke bytte vores rejse for noget andet. For nu har vi reddet storm af. Det næste eventyr venter på os, organtransplantation.

”VI ER LIGEGLADE MED, HVOR SLEMT DET BLIVER UNDERVEJS, BARE DET ENDER GODT..”
– Liam, Michael og Maja