Bente


En stor sorg udløste min sygdom

Af:  Bente Nandrup Jensen  |  Foto: Privat foto  |  Video: Amanda Langberg Hermansen, Julie Gindrup og Thor Stefansson Hiis  |  Copyright ©2019

Mareridtet begyndte fredag den 28. oktober 2005. Vores ældste søn mister på dyb tragisk vis livet i en ulykke. Kaspers kæreste kontakter os, da hun ikke kan forstå hvor Kasper er. Vi ringer lidt rundt og får at vide, at Kasper er blevet kørt ned. Hurtigt kører min mand og jeg på skadestuen på OUH. Her føres vi ind på en pårørendestue og så ved jeg bare, at der er noget helt galt og jeg nærmest skriger ´Er han død`. Det bekræfter hun og jeg falder fuldstændig sammen og kan herfra ikke huske meget. Her blev min lungesygdom trigget.

I 2006 fik jeg diagnosen alfa-1-antitrypsinmangel, som er en sjælden, alvorlig multiorgansygdom, som nedbryder lungevævet. Hvor alvorlig sygdommen var, gik ikke helt op for mig før flere år efter, da lungevævet nedbrydes gradvist og jeg bliver dårligere og dårligere.

Der findes i Danmark ingen medicin mod alfa-1, men der pågår forsøg med et protein udvundet via plasma. Jeg kommer med i et dobbeltblindet forsøg og kører en gang om ugen på Gentofte hospital, hvor jeg får en infusion. Da forsøget hører op falder min lungefunktion drastisk. Et nyt forsøg starter og jeg melder mig igen, forhåbentlig bliver medicinen godkendt i Danmark i fremtiden.

I 2016 får jeg mange infektioner, som tager hårdt på kræfterne og et år efter må jeg stoppe på arbejdsmarkedet. Endnu engang rammes jeg hårdt af lungebetændelser og får ilt i hjemmet. En enorm stor overvindelse, men et nødvendigt onde.

Jeg er gift på 32. år med min dejlige søde og overbærende mand, Benny, som i dag trækker et stort læs (og det er altså ikke vægt jeg taler om). Vi har to dejlige sønner på henholdsvis 28 og 25 år, Patrick og Sebastian. Den ældste er sidste år flyttet tæt på os og bor sammen med sin skønne kæreste Stine og har to børn, Vincent på 3 år og Alvilde på 5 måneder. Sebastian bor i Århus med sin kæreste Emma.

Jeg håber at få livet igen – jeg er jo kun 56 år.

I starten af 2018 begynder arbejdet med at komme på venteliste til nye lunger. Hele min krop gennemtjekkes og når jeg skriver hele mener jeg hele. Jeg bliver indlagt på OUH i 3 dage, hvor et nøje planlagt forløb går i gang. Hjerte, lunger, tænder, underliv, nyrer, lever, hjernen – ja alt. Sidste instans er en indlæggelse på Rigshospitalet, hvor der foretages flere tjek og så skal du vente. Bliver jeg nu godkendt, håb.

Desværre, du skal lige have taget en knoglemarvsprøve.

18. november 2018 ender det heldigvis omsider med, at jeg kom på ventelisten til to nye lunger. Nu er der håb – håb om at få livet igen. Jeg er jo `kun` 56 år.

Kære dansker – tag nu stilling.

Sig “JA” til organdonation eller sig “nej”. Det vigtigste er at man tager stilling, får det noteret og at man taler med sin familie om man ønsker at være organdonor eller ej. Du kan registrere din holdning til organdonation her på www.sundhed.dk

Kærlig hilsen
Bente

Støt os

Tegn medlemskab eller se, hvordan du kan støtte Organdonation – ja tak!
LÆS MERE

Årsberetning 2018

Organdonation – ja tak! fik sat rekord stort fokus på organdonation i Danmark i 2018 – læs om vores arbejde.
LÆS MERE
Danskerne vil have indført formodet samtykke

Det gør vi

Organdonation – ja tak! arbejder for at forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for familier med organsvigt.
LÆS MERE