Bastian

Bastians liv og sygdomshistorie

Af:  Heidi Holmgaard Lauritsen  |  Foto: Privat foto  |  Copyright ©2019

Bastian kommer til verden d. 3. marts 2007 ved kejsersnit, da han vendte forkert og var for stor til at kunne vendes. Han var en 4400 g stor og umiddelbart sund og rask dreng. Vi var indlagt de første 10 dage af hans liv pga. han havde behov for ilt i forbindelse med kejsersnittet. Ingen opdagede noget og vi tog hjem med den sundeste dreng, troede vi da.

Bastians storebror hedder Lucas. Han blev syg da han var 2 mdr. gammel, fordi havde en klap i urinrøret som gjorde, at han ikke kunne komme ordentligt af med hans urin, som så ophobede sig og gav en voldsom infektion. Men storebror kom sig 100 %. Men dette forløb havde sat sine spor i os, som forældre. Så vi var meget opmærksomme på Bastian, og fik ofte af vide af sundhedsplejersken at nu skulle vi ikke sammenlign dem for Bastian var jo en sund og rask dreng. Så efter nogle uger troede vi på det, men det var en kort stund, for da Bastian er ca. 2 mdr. gammel, begynder han med opkastninger og ville ikke rigtig spise. Vi tager til lægen og sundhedsplejerske flere gange, men ingen mener der er noget galt.

Indtil Bastian som 3 mdr. gammel er tilbage på hans fødselsvægt, så sender lægen os på Herning sygehus. Her modtages vi med ” puha vi har travlt, så I skal forvente lang ventetid ”, men da vi havde pakket Bastian ud og en sygeplejerske kommer forbi, kommer vi ret hurtig til. Hun ser nemlig hurtigt at Bastian er svær dehydreret og her skal gøres noget. Bastian kommer ind til lægen, der tages prøver og han får lagt hans først drop og kommer i gang med væske i droppet. Man finder ud af at hans nyretal er meget skæve, men dette er sikkert pga. dehydreringen. Så vi bliver indlagt.

Næste morgen kan jeg faktisk ikke kende min søn, han er fuldstændig opsvulmet i hovedet af al den væske. Helt normalt får vi at vide. Dagene går Bastian får masser af væske, hans nyretal falder lidt men slet ikke i nærheden af det normale. Efter ca. 7 dg i Herning, bliver vi endelig sendt videre i systemet. Vi kommer til Skejby sygehus, og her går det hele faktisk stærkt. De laver en masser undersøgelser på Bastian, og lægerne kommer ind til os med svaret Bastians nyrer er stort set ikke udviklet og hans nyrefunktion er så lav den ikke kan måles. Han skal i dialyse.

Bastians værelse blev nærmest til en sygehusstue.

Puha sikke en mavepuster. Vi havde jo hele tiden haft en lille stemme i hovedet, som sagde, der er noget galt. Men med tiden og med udtalelserne fra div. sundhedsfaglige personer. så troede vi jo netop ikke, at der var noget alvorligt galt. Men vi, eller de, tog så grueligt fejl.

Nå men der er jo ikke tid til at svælge i det, vi må videre og hvordan kommer vi så det.

Vi havde mange lange snakke med flere forskellige læger og sygeplejersker på Skejby, som kunne sætte os ind i det liv vi nu skulle forholde os til. Først skulle vi snakke dialyse, hvordan, hvor meget og hvornår.

P-dialyse 9 timer hver nat i hjemmet blev det til. Bastian fik anlagt p-dialyse kateter i operation, første gang virkede det ikke, så han måtte endnu en operation igennem. Så kom det op og køre. Efter i alt 5 uger på sygehuset kommer vi hjem med en dreng, som nu har sonde slange i næsen og dialyseslange hængende ud af maven. Hele huset skulle gøres klar til at kunne rumme dialyse maskine og alt tilbehøret, her skulle være klinisk rent på Bastians værelse, hvor dialysen skulle køre inde, pga. infektion risikoen. Bastians værelse blev nærmest til en sygehusstue.

Ind imellem alt dette dialyse opstart, finder lægerne jo også ud af hvorfor Bastians nyrer ikke var udvokset. Han har haft en klap i hans urinrør (samme som storebror), bare så længe han var foster. Han har derfor ikke kunne komme af med hans urin som er løbet tilbage i systemet og har presset nyrerne så de er stoppet med at vokse som de skulle. Trykket inden i Bastian er på et tidspunkt blevet for stort og derved er klappen sprunget, og Bastian kunne derfor tisse almindeligt da han blev født. Derfor opdager ingen hvad hans lille krop har været udsat for, før Skejby undersøger ham grundigt. Dette ender med at Bastian får lavet en urinstomi, som han skal have til han starter i skole.

De næste mange år går med en masse indlæggelser, operationer og sygdom.

Tiden med dialyse går okay, dog med en masse indlæggelser, pga. infektioner, blodmangel, dehydrering osv. Jeg (Mor) går hjemme på fuld tid for at passe Bastian og hans dialyse.

Bastian skal op og veje 10 kg for at han er stor nok til at kunne modtage en ny nyre. Han får derfor sondemad gennem en slange via næse ned i maven, men pga. alle hans opkastninger, ryger denne sonde ofte op igen, og vi må skynde os til Herning for at få lagt en ny inden næste måltid. En dag kaster han sonden op på et tidspunkt hvor vi er på vej ud ad døren, i min frustration og afmagthed, lykkes det mig selv at lægge en ny sonde på ham. Jeg havde jo set det masser af gange og fået fortalt hvordan man gjorde, men aldrig haft modet til selv at gøre det. Det fik jeg her, og fremad gjorde jeg det altid selv, det gav en større frihed, at jeg nu selv kunne gøre det.

10 mdr. i dialyse og masser af sondemad, var hvad der skulle til. Bastian nærmer sig de 10 kg og transplantationen planlægges. Vi er så heldige at farbror Jens har sagt ja til at give Bastian hans ene nyre. Noget som man jo som forældre slet ikke kan gengælde eller takke nok for. Det er så stort at nogen vælger at redde liv på den måde.

Transplantationen bliver planlagt til 1. april 2008, her er Bastian 13 måneder gammel og vejer 9,8 kg.

Operationen går som den skal og efter to dage på intensiv er vi tilbage på afdelingen, hvor Bastian bliver mere og mere frisk. Hans nyretal styrtdykker og efter to dage ligger de under normalt. Wow det er vildt, nu skal vi til rigtig at starte på hans liv.

Vi havde altid troet vi havde verdens nemmeste baby, som aldrig græd eller brokkede sig. Hmm… men vi kunne lige tro om… det var kun fordi han ikke havde kræfter og energi til at græde. Nu skulle vi først rigtig til at lære vores dreng at kende, med hans nye temperament osv.

De næste mange år går med en masse indlæggelser, operationer, sygdom osv. Altsammen pga. den immundæmpende medicin som gør, at Bastian absolut ingen immunforsvar har, og dermed rager AL sygdom til sig.

Puha endnu en sygdom at skulle forholde sig til (1 år før dette får storebror konstateret Diabetes type 1), her ved vi faktisk ikke, hvor vi skal gøre af os selv.

I 2010 har Bastian så en afstødning af nyren, heldigvis kunne lægerne stoppe den med stærk medicin. Men puha det var lige en ny mavepuster, chok for når du får beskeden om en afstødning ved man reelt ikke om nyren klare den. Så holder man vejret i nogle dage indtil tallene begynder at falde, og man så ved at behandlingen hjælper.

I de gode perioder udvikler Bastian sig hurtigt, han er stadig bagud motorisk og fysisk ift. hans kammerater, men når han har det godt, rykker hans udvikling.

Da han er 2 år gammel, lære han endeligt, selv at spise mad, og vi kan stoppe med sondemaden. YES en slange mindre, og et skridt tættere på det normale.

Tiden går og Bastian skal starte i skole. Inden da skal han have hans stomi hul lukket. Det går super godt, og stadig den dag i dag, fungere hans blære på normal vis.

Bastian kommer i skole, hvilket han synes godt om. De første 2-3 år går det rigtig godt. Han deltager næsten på lige fod med kammeraterne.

Men så begynder han at mistrives, tager ikke længere på i vægt, bliver mere træt og får problemer med diarre. Efter flere snakke med div. læger, undersøgelser, justering i medicin og ny sonde anlagt direkte i maven, lykkes det mig at overtale vores nyrelæge i Odense om, at der er noget galt med hans tarme. Og hun bestiller en ny undersøgelse. Ganske rigtig, den viste at Bastian havde fået Morbus Crohn  (kronisk tarmbetændelse).

Puha endnu en sygdom at skulle forholde sig til (1 år før dette får storebror konstateret Diabetes type 1), her ved vi faktisk ikke, hvor vi skal gøre af os selv. Det virker som om det ingen ende vil tage for os. Det er faktisk rigtig meget at skulle forholde sig til og alle sygdommene som rammer vores familie er alle alvorlige kroniske sygdomme. Det fylder virkelig meget for os, men der er jo ingen vej udenom, op på hesten igen og sæt dig så ind i denne sygdom også.

Morbus Crohn behandles med immundæmpende medicin, dvs. at nu får Bastian dobbelt op af det, og hans immunforsvar er igen helt i bund.

Lægerne får efter ca. 1 år styr på tarmsygdommen, og vi går nu kun til kontrol med iv medicin hver 5. uge i Odense. Bastian fortsætter med at få sondemad hver nat, pga. hans meget lave vægt og manglende appetit.

Jeg tør slet ikke gætte på hvor mange gange Bastian er blevet opereret, el har været i narkose (over 100 tror jeg), og blevet stukket i (over 500).

Marts 2018 bliver Bastian indlagt med influenza, fy for den en omgang der ventede os her.

Han kommer ind meget dårlig pga. influenza (som han ellers var vaccineret for), efter en uge indlæggelse går det fremad og vi tror vi snart er på vej hjem. Men over en weekend bliver han SÅ dårlig igen, at han mandag morgen bliver hastet på operationsbordet, for at få lagt et dræn direkte i lungen. Hans ene lunge er fyldt med væske, dette resultere i 3 døgn på intensiv, med slanger alle vegne, stærk morfin mod smerter og en meget dårlig dreng. Heldigvis retter han sig efter 3 dage og vi kommer tilbage på afdelingen, her kommer han sig stille og roligt og efter 3 ugers indlæggelse kan vi endeligt tage hjem.

Men under dette forløb er hans nyretal steget en del, og ingen kan finde en forklaring. Det efterfølgende år tager han nyretal et hop den forkerte vej flere gange. Så lægerne vil gerne lave en biopsi af hans nyre for at se hvad der sker i den, men lægen vender tilbage til os at nyren er så dårlig at han ikke tør stikke i den, da han er bange for at Bastian vil forbløde. Så en masse undersøgelser skal vise, hvordan nyren har det og hvor godt den fungere. Resultatet er desværre ikke som håbet. Det går den forkert vej nu, nyren er nu kun på 20 % funktion.

I starten af 2019 begynder hans nyretal igen at stige denne gang noget hurtigere, og det står os klart i Maj 2019 at hans nyre nu er så dårlig at den stort set ikke kan mere. Nyrefunktion er under 15 %.

Vi kan mærke på Bastian at han bliver dårligere og dårligere, han kan kun holde til at være i skole ca 3-4 timer om dagen, døjer med opkastninger, bliver hurtigere træt og udkørt, væskeophobninger i ben/fødder, og så kommer alt den ekstra medicin han nu får pga div. bivirkninger ved så dårlig nyrefunktion.

Bastian er nu kommet på venteliste til en ny nyre. Vi havde håbet på at min nyre kunne bruges, men desværre danner Bastian nogle antistoffer mod nogen af mine vævstyper, dvs. risikoen for en afstødning er stor. Vi venter i spænding og håb på at der kommer en til ham, og helst inden han bliver så dårlig at han igen skal i dialyse. Så herhjemme er telefonen altid på lyd og ladet op, så vi er klar til at suse til Odense så snart de ringer.

Bastian har haft hans nuværende nyre i 11 år og 5 mdr. nu. Han har haft nogle gode år og vi er farbror evigt taknemlig for de år han har givet vores søn.

Jeg tør slet ikke gætte på hvor mange gange Bastian er blevet opereret, el har været i narkose (over 100 tror jeg), blevet stukket i (over 500), han kender alt til de forskellige undersøgelser og ved hvordan sygehusvæsenet fungere på godt og ondt. Han er en klog dreng som man kan snakke med om mange af tingene, men indimellem er det hele også for meget, og så gider han ikke stikkes i, el undersøges eller lignende, hvilket man jo godt forstår.

Vi har haft 15 forskellige socialrådgivere i de 12 år. Det har været en evig og opslidende kamp imod systemet.

Når man kommer i sådan en situation, som vores, finder man også hurtig ud af hvem der står en nær og hvem der er der for os. Det gælder venner, familie og arbejdsgiver. For os har familien været helt fantastisk, altid klar på at hjælpe med alt. Lucas kan altid være hos dem, når vi er indlagt med Bastian osv.

Vennekredsen er blevet noget tynd, men hellere nogle få som man kan stole på end mange overfladiske.

Allan, min mand og børnenes far, har desværre mistet flere jobs pga. fravær ved indlæggelser, det sætter sine spor psykisk men bestemt også økonomisk. Jeg har været så heldig endelig at finde en chef som forstår vores situation, som føler med os, og som sætter pris på mig, når jeg er der. Det er guld værd.

Til sidst vil jeg kort fortælle om vores oplevelse af det offentlige system.

Vi har haft 15 forskellige socialrådgivere i de 12 år. INGEN af dem har nogensinde haft en lignende sag/barn, så hver gang, skal jeg ind til møde og fortælle om hele Bastian sygdomsforløb, argumentere og diskutere for at få det som vi har ret til. Det har været den evige kamp mod systemet, og det er opslidende som bare pokker. Som om det ikke er straf nok at have et kronisk sygt barn, nej lad os da lige kæmpe en helt anden sag oven i. En sag som er nødvendig at kæmpe, hvis vi skal kunne overleve økonomisk.

Man har som forældre ret til tabt arbejdsfortjeneste, i forhold til barnet behov, fair nok. MEN kun ÉN forældre kan få det. Dvs. at til diverse operationer, indlæggelser, samtaler med læger osv. betaler du selv, hvis begge forældre ønsker at deltage. Hvad er det for en verden vi lever i? Skal far ikke have samme rettigheder og muligheder som mor? Nej, vi skal ikke begge gå hjemme, men det kunne da være rart at være 2 til narkose/operation og til samtaler med lægerne, hvor alvorlige ting drøftes, om barnets fremtid. Dette kan man kun ved virkelig store operationer, såsom transplantation. Dejligt at far kan få fri nogle dage i den forbindelse, men det er hårdt at være på sygehuset med et sygt barn, og nogle gange kan man have behov for luft. Vi bor 200 km fra Odense, så når vi er indlagt kommer der ikke bare lige en forbi en eftermiddag eller aften.

Så der er klart plads til forbedringer på dette område, vi bruger i hvert fald ekstrem mange timer og ressourcer på dette.

Vi er så taknemlig over at Bastian har fået Heroes & Stars Legatet. Det er første gang, i de 12 år vi har haft Bastian, at der er nogen udefra, som forstår vores situation og hvor alvorlig den faktisk er. Forstår at dette aldrig forsvinder… Bastian bliver aldrig rask… Han får det forhåbentlig bedre i mange år, når han får en ny nyre igen. Men rask bliver han aldrig.

Tak til Organdonation – ja tak! for alt jeres arbejde og for at I gør opmærksom på oversete familier som vores, organdonation og manglen på organer i Danmark.

Kærlig hilsen
Heidi

Støt os

Tegn medlemskab eller se, hvordan du kan støtte Organdonation – ja tak!
LÆS MERE

Årsberetning 2018

Organdonation – ja tak! fik sat rekord stort fokus på organdonation i Danmark i 2018 – læs om vores arbejde.
LÆS MERE
Danskerne vil have indført formodet samtykke

Det gør vi

Organdonation – ja tak! arbejder for at forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for familier med organsvigt.
LÆS MERE