Smerterne har jeg kendt længe. De er vokset i intensitet, og hvor de i starten var meget diffuse, er de i dag klokkeklare. De invaliderer mig på de dårlige dage, – lænker mig til sengen og bebyrder min mand med alle dagligdagsopgaverne. Jo, smerterne og jeg har været tætte bekendtskaber i omkring 7 år nu. Før smerterne kom, fejlede jeg fysisk ingenting, og da de begyndte slog jeg dem hen. Det var nok ikke noget særligt, – og når de forsvandt, blev de gerne væk i flere måneder ad gangen. Når jeg ikke havde ondt, var jeg jo sikkert rask. Derfor gik der et år eller mere inden jeg første gang gik til lægen…

Når nu smerterne var diffuse i starten, så gjorde det heller ikke lægernes arbejde nemmere. Den ene undersøgelse tog hurtigt den anden, og ingen af dem gav egentligt resultat. Bevares, jeg havde svære celleforandringer på livmoderhalsen, og et keglesnit skulle der til, men det forklarede ikke min følgesvend, smerterne. Efter 6 års forskellige teorier, ideer og efterhånden som tiden gik, manglende på samme, var jeg ærlig talt ved at være træt. Hvis ikke min mand havde været vedholdende, havde ondt fået lov til at være ondt, – det er jeg faktisk sikker på. Uvisheden var streng, og jeg fik fornemmelsen af, at enkelte læger havde en mistanke om, at jeg måske var lidt hypokonderisk. Men endelig viste en CT-scanning faktisk en cyste. Den havde slået bo på min store fælles galdegang, og var af typen Choledochus. Nåhh ja, en cyste kan jo være så meget, men det skulle selvfølgelig undersøges nærmere.

I starten af 2016 fik jeg en MR-scanning med kontrast, så nu skulle vi bare vente på svar. Da jeg endelig blev indkaldt til svarsamtale, lå tiden 14 dage ude i fremtiden. Vi åndede lettede op den gang, husker jeg. Vidste slet ikke at vi havde holdt vejret – men det gjorde vi. 14 dage!! – Det var jo oceaner af tid, – altså måtte de ikke mene at det var alvorligt, var resonæmentet. Aldrig er jeg blevet så overrasket over et udfald…

Omkring påske sad vi til samtale med en klog professor med speciale i leversygdomme. Den der store cyste, på størrelse med en tennisbold, var langt fra alene. Min lever var stærkt angrebet og alle de udvendige galdegange også. Jeg hørte “unormalt”, “eneste i verden med denne type spredning”, “forstadie til kræft” og “alvorligt”. Mine papirer blev sendt til Rigshospitalet, og nu afhang alt af deres vurdering.

Jeg tror at jeg tog afstand til det hele i denne periode. Kunne ikke rumme alvoren, og snakkede om det, som var det en god historie… om en anden. Når jeg mærkede sådan rigtigt efter, udløste det angst og frustration. Sygdom er aldrig retfærdig!

På en eller anden måde gik tiden, selvom jeg nogen dage undrede mig over at solen stod op, når nu alting inde i mig synes så mørkt. Min sygdomssag var med på konference 2 gange, inden lægerne blev enige om en løsning, så vi var henne midt i juni da jeg mødte op på rigshospitalet første gang. Efter grundig undersøgelse skulle jeg ind og snakke med min kirurg. Et fantastisk menneske der emmede af ro og overskud. Han næsten lå ned i sin kontorstol, og talte med dyb, jovial stemme. Planen var lagt, og jeg skulle “bare” have en operation hvor man fjerner halvdelen af leveren og de ydre galdegange + det løse, en såkaldt whipple resektion. Så slap jeg i første omgang for en levertransplantation, og det skulle jeg være glad for, “Sådan en har du ikke lyst til at få”. Vi fik stort set, selv lov til at bestemme operationsdatoen, der blev i starten af september, og glade drog manden og jeg igen hjem til Jylland. Nu skulle det praktiske omkring børnene bare på plads, 3 ugers indlæggelse skulle overstås og så var vi flyvende igen. Der var lys for enden af tunnelen, og jeg nød min sommer efter bedste evne, med visheden om, at jeg nok skulle blive rask.

Desværre havde billedet ændret sig da jeg mødte op til operationen. Enten blev scanningsbillederne klarere, eller også havde cysterne spredt sig. Nu var der i hvert fald ingen tvivl om, at de var i hele leveren, og der var ikke længere nogen mening i at tilbyde mig den løsning. Jeg var ellers klar! Havde bygget mig op til det. “Vi anslår at du har 2 år tilbage”, “Hvis du vil se dine børn vokse op, er du nødt til at tage imod vores tilbud”, “levertransplantation”… Det var dét jeg ikke skulle ønske mig, og nu havde jeg pludselig intet valg. På dette tidspunkt gik jeg i chok.

Da vi kom hjem til børnene, vidste vi hvad næste skridt var, nemlig et udredningsforløb, for at finde ud af, om jeg overhovedet måtte komme på ventelisten til en ny lever. Men vi vidste ikke hvordan vi skulle forberede os eller børnene. Jeg tror vi klarede det nogenlunde, – tror ikke vi kunne have gjort det meget anderledes. Men tiden var svær. Jeg søgte febrilsk efter andre i sammen situation, manglede svar på mange spørgsmål… Ikke fordi lægerne manglede indsigt eller forståelse, men fordi de spørgsmål jeg havde var mere af følelsesmæssig karakter. Heldigvis fandt jeg leverforeningen, og der igennem en masse søde mennesker, der enten som jeg ventede på, var i, udredning, eller folk som allerede havde fået en levertransplantation.

Tårerne kom senere, de fulgte med de lange samtaler. Du ved, de der samtaler man skal tage, når ting måske kan slutte, uden man har lyst til det. Samtaler om begravelse, ønsker for eftertiden, og i særdeleshed, samtaler om, hvordan vi kunne ruste børnene bedst, til et forløb der både kan gå skidt eller mindre skidt. Jeg er jo “rask” på de gode dage, så hvordan forbereder man sig på et liv, med livsnødvendig medicin 2 gange om dagen, evige kontroller og en indlæggelse hver gang man bliver febersyg. Hvordan skal jeg forholde mig til det, når mine børn kommer hjem fra skole, med den ene influenza efter den anden, – kan jeg være den mor, de har brug for, og den mor, jeg gerne vil være? Kan jeg være her? Jeg bliver rædselslagen ved tanken om, måske ikke at kunne trøste mine børn, ikke kunne synge sange med dem i bilen eller ikke kunne se dem blive selvstændige voksne mennesker. Jeg planlagde ikke min begravelse på det her tidspunkt, hvis nu… Men jeg fortalte min mand og andre tæt på os, hvad jeg ønskede i værste fald. Jeg holdt mig oven vande med lige dele kærlighed til andre, fra andre og en god portion sort humor. “Skulle alt gå galt, så server stegt lever til mit gravøl, – eller hold en tale, og sig at jeg ønskede det”.

Lyspunktet var familien og vennerne der bakkede op, på en måde som var helt fabelagtig, men følelserne var stadig svære at holde positive. Hvad nu hvis jeg ikke blev godkendt? Alt afhang med ét, af lægernes vurdering. Er jeg syg nok? Er jeg rask nok? Frygten for en afvisning var større end noget andet.

Jeg blev godkendt!! D. 24/2 2017 kom jeg aktivt på ventelisten. I skrivende stund sidder jeg med telefonen inden for rækkevidde… Det kunne jo være nu… Roen har forladt mig. Jeg er altid opmærksom på lyden af min ringetone, selv min søvn er angrebet – jeg har ikke fået en dyb, afslappende søvn siden godkendelsen kom på plads. Jeg tror det er en blanding af angst og spænding der holder mig på tæerne… Mine følelser er modstridende. Er lykkelig over at få chancen for at leve! Taknemmelig ud over alle grænser! Men et menneske skal dø, for at jeg måske kan leve. Jeg håber at vedkommende selv har taget stilling, – ikke fordi det gør gaven hverken større eller mindre, men fordi det gør det nemmere for de efterladte. At valget er truffet. Jeg håber at telefonen ringer, men jeg frygter at den gør det. Frygter at jeg ikke er klar, at noget skal gå galt. Men glæder mig til at det kan blive overstået. Jeg vil gerne mærke mit nye liv, lære det at kende, – mærke om min krop er den samme. Mest af alt håber jeg bare at nå det. Min ældste datter skal konfirmeres om to år, – jeg skal skrive en sang til hende… Men ved ikke om jeg skal gøre det allerede nu, eller om det ville være det samme som at give op.

Jeg har været organdonor siden jeg fyldte 18. Mine forældre har altid været meget åbne omkring deres egne ønsker, – og døden er som bekendt en del af livet. Mine forældre var ikke enige, deres krydser var sat individuelt, men med stor omtanke. Jeg kan ikke lade vær med at spekulere på, om en automatisk godkendelse ikke kunne være smartere. Jeg støder kun sjældent på folk, der ikke ønsker at være organdonor, – men rigtig ofte har de selvsamme mennesker, ikke fået tilkendegivet deres ønsker. Hvis dine pårørende ikke er sikre på dit ønske, eller måske er de ikke enige, så kan flere menneskeliv gå tabt, – på en usikkerhed….

Mange liv ville kunne reddes, hvis organdonation skulle vælges fra, i stedet for til. Flere ville få taget den samtale, uanset hvor svær man synes den måtte være. Det er ikke alle der når at blive syge og svinde hen, – hvad nu hvis du ikke når at tage stilling? Hvert år dør mange, mens de står på ventelisten, og jeg ved ikke om jeg bliver en af dem. – og Danmark som helhed står med et stort problem, når der hvert år dør mennesker på ventelisten. Problemet eksisterer uanset om man kigger på det økonomiske aspekt eller det personlige, og det er det problem Organdonation – Ja tak, forsøger at gøre opmærksom på. Et problem mange større organisationer overser, eller vælger ikke sætte deres fokuspunkt på. Vi ved alle at vi skal spise sundt, dyrke motion og ikke ryge, – men man skal ikke tage sit liv for givet, man kan aldrig helgardere sig, og derfor vi bør også huske at skele til, hvad der sker når alt går galt. Formodet samtykke til organdonation er en måde hvorpå vi alle kan løfte i flok, – en flok jeg håber at være en del af længe endnu.

Mit navn er Jeanne. Jeg sover dårligt, jeg er konstant opmærksom på lyden af min telefon, jeg lever på lånt tid – men jeg lever endnu. Jeg er dybt taknemmelig for vores sundhedssystem, priser mig lykkelig, for de dage jeg får – og visheden om at de dage, måske kan blive til mange år.

Hvis du som jeg gerne vil gør en forskel, så kan du sagtens gøre det!

• Tag stillig! Gør det aktivt og gør det i dag…
• Tag snakken! Fortæl dine pårørende om dine ønsker og spørg ind til deres.
• STØT min indsamling eller STØT Organdonation – ja tak – se hvordan herunder…