Mit tilfælde var det værste, man havde set i Danmark på det tidspunkt. Lægerne spåede ikke en lang fremtid, hvorfor jeg blev døbt på sygehuset få dage efter. Jeg overraskede dog og efter 14 dage med flere operationer havde jeg 35 cm tarm tilbage og kunne se frem til et liv på TPN ”Total parenteral ernæring” (kunstig ernæring direkte ind i blodet via et permanent drop). De første 5 år bød på mange indlæggelser med infektioner pga. en ”hullet”/porøs tarm, voldsomme mavesmerter, daglige opkastninger og ikke mindst konstant afbrydelse af hverdagen. Men jeg overlevede trods alle odds og derfor har min familie altid, når vi kan, prøvet at leve et så ”normalt” som muligt, fordi hver dag var en sejr mod sygdommen. Jeg spiste, selvom jeg ikke optog noget. Jeg gik i børnehave, og vi tog på ferier i udlandet og gjorde næsten alt det, som alle mulige andre småbørnsfamilier også gør.

TPN er ikke optimalt for kroppen og kan især være skadeligt for leveren. Så i sommeren 2006 blev jeg indstillet til en multiorgantransplantation, da min lever var ved at stå af. Transplantationen kunne ikke laves i Danmark, og vi blev derfor tilknyttet Birmingham Childrens Hospital i England. En multiorgantransplantation, bestod i mit tilfælde af lever, tarm og buespytkirtel, hvor alle tre organer transplanteres i en og samme operation. Det er den hårdeste og mest komplicerede transplantation, der findes, og derfor er det rigtig svært overhovedet at blive godkendt til den. Der er så mange krav, der skal opfyldes og man skal virkelig være i god fysisk stand, men efter 14 dags undersøgelser, blev jeg accepteret.

Efter kun 7 uger på venteliste kom opkaldet den 7. september 2006 om eftermiddagen, lige inden jeg skulle ind til min første dansetime. Jeg var 5 år og det eneste, jeg husker, er, at min mor begynder at græde og derpå gør jeg også. Efter dette husker jeg ingenting, alt er et stort sort hul fra den eftermiddag og 5 måneder frem, som vi tilbragte i England. Min hjerne har simpelt bare lukket ned for den tidsperiode. Det siger måske lidt om, hvor traumatisk en oplevelse, det var. Alt jeg ved fra den periode, er noget jeg er blevet fortalt eller set via billeder/video. Operationen varede 12 timer og derefter lå jeg, overraskende nok, kun på intensiv (hvor man er i koma) i få dage. Allerede en uge efter blev jeg tvunget op at sidde i en stol, fordi man bare skal i gang igen hurtigst muligt. De 5 måneder var konstant en hverdag, der hed to skridt frem og et tilbage og mange uudholdelige ting, jeg ”heldigvis” ikke husker. Men stille og roligt gik det fremad og da vi kom til min fødselsdag i starten af januar, fik jeg lov at komme hjem til Danmark ”på miniferie” og endelig i slut januar blev jeg udskrevet og kom permanent hjem. Jeg startede i skole samme sommer og som jeg husker det, var transplantationen lagt på afstand, også selvom der stadig var ting, der drillede. I dag fatter jeg ikke, hvordan den lille pige nogensinde kom igennem alt det og jeg ser utrolig meget op til mig selv som lille.

Efter min transplantation i 2006 var håbet, at jeg kunne leve et godt og langt liv med mine nye organer. Desværre viste det sig alt for hurtigt, at så let blev det ikke. Når man transplanterer tam og lever samlet er det alt afgørende, at man få skyllet galdegangene, som går mellem tarmen og leveren, ren. Hvis man ikke gør det, ophober der sig galde i leveren, som giver infektioner i leveren og dermed skader den og det var præcis, hvad der skete for mig.

Lægerne i England prøvede at reparere skaden over årene, men min lever blev stadig mere og mere skadet og jeg var tit indlagt med infektion i galdevejene/blodforgiftning. Selvom jeg tit var syg og min lever havde det skidt, formåede jeg faktisk at leve et relativt ”normalt”, og dejligt liv. En lever kan heldigvis holde til meget og derfor kunne jeg også leve et liv, der var meget bedre end det, jeg havde før min transplantation. Alligevel nåede min levers tilstand et helt nyt og farligt stadie i 2015, da jeg var omkring 14 – nåede lige min konfirmation og så startede den ene indlæggelse efter den anden.

Heldigvis blev jeg igen reddet; samme efterår fik jeg noget nyt medicin, som skulle vise sig at holde infektionerne i lever og galdeveje nede i næsten 4 år! Så fra jeg er 15-18 lever jeg nærmest normalt, udover den sædvanlige træthed, som kommer af sindssyge doser medicin, der følger med det at være transplanteret og de årlig kontroller i England. Jeg afslutter 9. klasse, er sammen med venner, starter på HF, går til fest (drikker dog ikke), træner og generelt bare lever så almindeligt, som jeg nu kan og begynder at fokusere på ”almindelige teenagespørgsmål” så som fremtid, uddannelse og det er de små hverdagsproblemer der fylder mere end sygdommen, hvilket var rart. Jeg kunne pludselig se en fremtid. Det var altså lige indtil sommeren 2019, hvor jeg får en voldsom infektion i leveren, der skulle vises sig at være den sidste dråbe – jeg skulle transplanteres igen og have alt, jeg havde fået første gang, skiftet ud en gang til…

Jeg blev tilknyttet voksensygehuset Addenbrookes i Cambridge i England i efteråret 2019. Cambridge er et af de få steder i verden, der har erfaring i multiorgan re-transplantationer. Nu stod vi overfor at skulle igennem hele møllen igen. Oveni alt det begyndte jeg at få blødninger fra tarmen, som følgeeffekt af den voldsomme infektion jeg havde haft omkring sommer og derfor kunne den nye transplantation ikke komme for hurtigt. Fra sidst i august og 3 uger frem lå jeg indlagt i Cambridge, dels for at få stoppet blødningen og gennemgå de forskellige prøver der skulle til for at blive godkendt til en re-transplantation. Jeg klarede alle test godt undtagen en. De havde svært ved at få adgang til de nødvendige store centrale vener til drop, som de skulle bruge for at udføre transplantationen og derfor var der en reel risiko for, at de sagde nej.

Til sidst lykkedes det dog, med lidt besvær, og jeg blev endnu engang godkendt. Blødningen var også stoppet og jeg fik lov at komme hjem og vente. Men ventetiden derhjemme skulle ikke vise sig at være helt let. Det var psykisk hårdt, de første par uger tænkte jeg ikke på andet end det skide opkald med nye organer. Jeg havde bedt om at opkaldet kom til min mor først – jeg ville ikke selv have det. Det betød også, at jeg måtte aftale med min mor, at hun ikke længere måtte ringe til mig – hun måtte kun ringe, når opkaldet kom – jeg kunne ikke holde til, hvis hun ringede som hun plejede og hver gang skulle jeg være bange for, om det var opkaldet, hun ringede om.

Fysisk havde jeg det heller ikke godt, blødningerne de fortsatte med jævne mellemrum. Jeg fik blodtryksdæmpende medicin for at prøve at stoppe blødningerne, hvilket gjorde mig træt og svimmel og uden i stand til at foretage mig ret meget.

Den 27. november tog tingene en voldsom drejning. Jeg blev indlagt på Rigshospitalet med endnu en blødning og denne gang viste det sig, at den ikke rigtig havde tænkt sig at stoppe igen. Derfor blev jeg overført til Cambridge den 3. december, hvor jeg lå indlagt på en semi-intensiv afdeling i knap en måned, før blødningen endelig stoppede. Af skræk for at det ville ske igen, blev det besluttet, at det var bedst, hvis jeg ventede på min transplantation i England.

Her er vi så 6 måneder efter; stadig i England hvor jeg venter på nye organer. Jeg blev udskrevet fra sygehuset sidst i december 2019 og bor nu en patientlejlighed sammen med min mor, som har været med mig i hele mit forløb. Jeg lever af 80% sondemad, for at prøve at holde blødningerne væk – det virker heldigvis rigtig godt. Vi har efterhånden fået en hverdag op at køre herovre og vi har en fantastisk familie og venner, der jævnligt kommer og besøger os og generelt prøver vi at få tingene til at fungere på bedste vis.

Meen det er pisse hårdt, det er hårdt ikke at vide, hvor lang tid vi skal være væk fra Danmark og alt det, vi kender og vi ved aldrig, hvad morgendagen bringer. At skulle undvære far, bror/søn, hund, ens eget hjem, mad, skole, arbejde og alle de trygge omgivelser, vi alle elsker så højt.

Jeg har aldrig følt mig klar til en ny transplantation, fordi det ikke var en del af min egen plan. Men nu har jeg været på venteliste i 6 måneder, 4½ af dem har jeg brugt i England væk fra alt og alle og derfor er jeg efterhånden ved at være klar alligevel. Jeg er ikke klar til al smerten, men jeg er klar til at kæmpe og endelig selv kunne gøre noget for at komme hjem igen. Lige nu er vi bare fanget i en tidslomme, uden selv at kunne stille noget som helst op. Min historie er ikke slut, den er først lige startet, men lige nu ved jeg ikke, hvad fremtiden bringer og derfor slutter min historie herinde nu.

Hvis det har interesse at få et større indblik i, hvordan det er at leve et isoleret liv, på ubestemt tid, så gå ind og læs mine opslag ind på Organdonations ja – tak’s Instagram @organdonationjatak. Derudover deler jeg også selv ud af min hverdag på venteliste i England, med alt det nu indebærer, på min egen Instagram @migogmintransplantation.

Tak fordi du læste med, forhåbentligt fik du noget ud af min historie på den ene eller anden måde.

/Camilla