Betinna

Mit liv er sat på pause på ubestemt tid

Interview & tekst:  Karen Heidelbach  |  Foto: Privat foto  |  Copyright ©2019

Betinna Hjort Hansen er 33 år, bor i Sønderjylland og hun har ventet på nye lunger i 2 år. Børnene Christina på 14 år, Nicki på 11 og Martin på 10 år er i plejefamilie og er kun hos Betinna i weekenderne.

Betinna er en af de 450 danskere, der lige nu venter på et nyt organ. Hun er mor til 3 og for 6 år siden blev hun ramt af en alvorlig lungesygdom (Langerhans celle Histiocytose), hvilket er en sygdom, hvor cellerne i kroppen angriber lungerne. Den eneste hjælp lægerne kan tilbyde hende er de 12 liter ilt, som hun får i minuttet igennem slangerne for at overleve og lette generne. Udover det er der kun håbet og ventetiden tilbage for det eneste der kan give Betinna livet tilbage er en dobbelt lungetransplantation, som hun hverdag venter og håber på kommer snart – indtil da er hendes liv sat på pause på ubestemt tid.

Dagene tilbringer Betinna i det lille hus, hvor hun forsøger at leve så normalt, som det kan lade sig gøre imens hun venter på den telefonopringning, der kan redde og ændre hendes liv. Betinnas lunger er så dårlige, at hun kom på akutventelisten til nye lunger for 2 år siden. En gang tidligere kom der et opkald, men det skulle vise sig, at donorlungerne i sidste ende ikke kunne blive erklæret egnede. Den lange ventetid giver Betinna tid til at reflektere over livet og hverdagen og ikke mindst fremtiden.

Det er en sygdom, som lægerne ikke ved ret meget om.

Inden Bettina blev syg, og kom på ventelisten til nye lunger, var hun en fysisk stærk pige. Hun arbejdede på en golfbane, hvor hendes arbejde bl.a. bestod i at flytte tunge kurve med golfbolde, men pludselige en dag kunne hun ikke løfte kurvene med golfboldene længere. Noget var helt galt og efter en uges tid tog hun til lægen og fik lungerne scannet – og 14 dage efter kom beskeden om, at hun havde en meget svær og sjælden lungesygdom. Betinna fortæller, at kun ganske få har sygdommen i Danmark og at den er så uhyre sjælden, at det er en sygdom, som lægerne ikke ved ret meget om. “Sygdommen er så sjælden, at der kun er et par stykker i Danmark der har den“, siger hun og fortsætter optimistisk. ”Jeg ved der var en anden som kun var på venteliste i 16 dage”. Så heldig drømmer Betinna også om at være for behandlingsmulighederne og udsigten til helbredelse er lige nul. Dvs. ingen medicin vil kunne gøre hende rask, end ikke forbedre eller ændre hendes tilstand. Det eneste lægerne kunne tilbyde var at sætte Bettina på venteliste til nye lunger.

Et kapløb med tiden.

Det har været nogle hårde år for Betinna og hendes familie, og Bettina har gjort alt for at tilpasse sig de nye livsbetingelser. Diagnosen kom som et chok i 2012, hvor det skulle vise sig, at Betinnas lungekapacitet var nede på 37%. Da diagnosen blev konstateret ændrede hun efterfølgende livsstil og begyndte at have mere fokus på, at passe godt på sig selv – for det nye liv krævede helt nye livsvilkår og indsigt.

Betinna er på det tidspunkt ikke syg nok til at komme i betragtning til en plads på ventelisten. I et helt år befinder hun sig blandt den store gråzone af patienter, der venter på, at deres organsvigt bliver så alvorligt og fremskreden, at de kan komme på ventelisten til et nyt organ. Men der er mange om buddet og et kapløb med tiden sættes i gang. De dystre udsigter tager hårdt på familien og det piner alle, at se Bettina stå i den nye usikre situation, hvor hun langsomt får det dårligere. Betinnas tilstand bliver langsomt forværret og første gang hendes sygdommen viser sig fra sin værste side er da hendes ene lunge pludselig klappede sammen – det blev starten på et længere forløb med mange hospitalsindlæggelser.

Det er jo ikke mine børn, der skal passe på mig…

Især Bettinas tre børn er meget bekymrede. Det vil betyde alt for hende og familien at Betinna modtage nye lunger. Det vil give hende livet tilbage, så hun igen vil kunne tække vejret normalt og leve et normalt liv sammen med sine børn – noget som alle andre tager for givet. Betinna føler sig hele tiden begrænset og fastlåst af slangen der tilføre hende ilt. Hun vil gerne kunne komme ud og være sammen med andre og ikke skulle tænke på, at hun skal nå hjem inden iltflasken løber tør for ilt. Den samme frygt og bekymring deler hendes børn, som frygter, at deres mor en dag løber tør for ilt, når hun er ude og væk fra hjemmet. ”Som mor er det jo mig der skal passe på mine børn – og ikke mine børn, som skal bekymre sig og passe på mig”, siger Betinna. Det tager hårdt på hele familien. Desværre så er det ikke kun familien, der bliver påvirket. Betinna har også oplevet, at det er svært at holde relationerne til hendes venner og omgangskreds – som hun selv udtrykker det, så er der mange venner der er røget i svinget, da hendes liv tog en ny og uventet drejning.

Det er hårdt at bede om hjælp til alt, når man gerne vil selv.

Længslen efter at vende tilbage til det normalt liv, uden sygdom og begrænsninger, og friheden til at kunne foretage sig noget aktivt er stor, og lysten mangler bestemt ikke, men det gør overskuddet og evnen til gengæld. Betinna kan ikke gøre det hun vil eller har lyst til længere. Noget så almindeligt, som at ordne ting i hjemmet eller i haven er blevet umuligt, for hun har ikke længere luft og energi til at kunne gøre de ting hun gerne vil. Betinna er ked af alt det som hun ikke kan længere. ”Det er hårdt, at man skal bede om hjælp til alting, når man gerne vil selv og når man tidligere har været vant til at kunne klare sig selv”, siger Betina med en antydning af knækket stolthed i stemmen.

Når det offentlige overtager.

Kommunen stiller rengøringshjælp til rådighed, men hverdagens andre udfordringer som indkøb må Betinna selv klare eller også må hun spørge sine pårørende om hjælp. Støtten er stor fra Bettinas far, som hjælper hende med de daglige gøremål. For eksempel tager han Betinna med på indkøb, hvor hun peger på varerne og hendes far lægger dem ned i indkøbsvognen og bagefter op på kassebåndet. Til sidst bærer han varerne ud i bilen og ind i huset, når de kommer hjem. Og når Betinna skal til kontrol på sygehuset, tager hendes far med og løfter ”mini crosseren” op bag i bilen, så hun kan komme rundt mellem afdelingerne til samtaler og undersøgelser.

Den alvorlige lungesygdom forhindrer i den grad, at Betinnas liv, og ikke mindst familielivet sammen med børnene, kan leves og hæge sammen. Børnene Christina på 14 år, Nicki på 11 og Martin på 10 år er i plejefamilie og er kun hos Betinna i weekenderne. De er alle dybt påvirket af deres mors sygdom og situation, som sætter en stopper for et almindelig børneliv hjemme hos deres mor. Hyggelige ture på legepladsen, gå- eller cykeltur er ikke længere muligt for Betinna – og en tur i svømmehal, som ellers er noget af det, hendes børn elsker, har de ikke kunne gøre sammen længe pga. Betinnas tilstand. Skal Betinna ud af huset med sine børn er det på hendes mini crosser og med iltslangen i næsen og iltforsyning bagpå. ”Jeg kommer ikke ud og oplever det samme som alle andre, og tager vi endelig nogen steder, så er mine børn bekymrede for om jeg løber tør for ilt. Alt det der vil jeg gerne være fri for”, siger Betinna.

DET ønske er nok for meget at bede om.

Det eneste Bettina drømmer om for fremtiden er at blive rask og at hun kan få et godt liv og overskud til være sammen med sine børn og få dem hjem til sig igen. Bettinna drømmen også om, at kunne komme ud at rejse og opleve verden sammen med sine børn. Siden 2012 har hun ikke været på ferie for hverdagen og friheden er blevet erstattet af sygdom. På sigt håber hun at få et job og at hun igen kan klare sig selv og komme til at arbejde inden for landbruget, men hun er klar over, at det ønske nok er for meget at bede om. For fra den dag hun får nye lunger, så skal hun passe godt på dem og beskytte dem mod infektion og bakterier.

Det er først i det øjeblik, at man selv bliver ramt at man åbner øjnene.

Betinna havde, som så mange andre dansker, ikke skænket organdonation en tanke før hun selv blev ramt af organsvigt. Hun havde egentligt aldrig tænkt over hvad det var og hvorfor det er så vigtigt. Ude af øje ude af sind. ”Det er først i det øjeblik, at man selv bliver ramt, at man åbner øjnene”, siger Betinna. Hun mener, at der mangler oplysning på området, for hun er aldrig stødt på kampagner eller materialer om organdonation. Hun kan huske, at der lå nogle donorkort på kommunen engang, men hendes kendskab til organdonation gennem medierne har været meget lille. ”Det er som om, at man selv skal opsøge viden om organdonation”, siger hun – og mindes ikke at hun blev oplyst om det, da hun gik i skole.

Det er vigtigt, at flere står frem og fortæller deres historie.

Betinna føler sig overset af samfundet og er ked, at der ikke bliver gjort mere for at hjælpe patienter i hendes situation. Men hun føler hun får en stemme, når hun fortæller og deler sin historie. En stemme der kan være med til at sætte mere fokus på organdonation, og oplyse andre om, at organdonation kan være med til at redde liv og gøre en forskel for familier som hendes. ”Det er vigtigt, at flere står frem og fortæller deres historie til Organdonation – ja tak, lige som jeg gør, så vi sammen kan sætte fokus på organdonation i Danmark. Vi skal ture tale om organdonation og så skal vi gøre alt hvad vi kan for at forbedre livet for dem der lider af organsvigt”, siger Betinna.

En overset patientgruppe.

Betinna opfordrer alle til at støtte patientforeningen Organdonation – ja tak, fordi de netop arbejder for at forbedre organdonation for os alle i Danmark. “Organdonation er en fælles sag… vi kan alle vågne op i morgen med lunger, en lever eller nyrer som svigter, og derfor er det vigtigt, at vi alle tager ansvar og støtter op om deres arbejde“, siger Betinna.

Hun er glad for, at der findes en patientforening, som støtter og varetager interesserne for den udsatte og oversete patientgruppe af danskere med organsvigt, som hun selv tilhører – for det er vigtigt, at der hele tiden bliver sat fokus på organdonation, så flere tager stilling til organdonation og så flere får en forståelse for, hvor ubeskriveligt hårdt det er at leve med organsvigt, som hun gør.

Betinna håber, at patientforeningen forsat vil blive ved med at kæmpe for at få ændret lovgivningen i Danmark, så alle automatisk er organdonor, når de fylder 18 år. Hun forstår ikke de politikere, som er imod – og slet ikke, når der oven i købet er så stor en opbakningen til at indfører det blandt befolkningen. “Jeg håber de politikkerne, der sidder på Christiansborg, der lige nu siger “nej” til at indføre formodet samtykke vil tænke sig som en ekstra gang. De har jo aldrig selv været ramt af organsvigt, og det er ikke deres pårørende der lever med en livstruende sygdom. Var det dét ville de jo ikke stille sig på bagben som de gør. “De ved ikke hvordan det er hver dag at vente på et nyt organ, de burde prøve at leve én dag, hvor de træk vejret gennem et sugerør ligesom jeg, det ville nok åbne deres øjne“, siger Betinna stille og eftertænksomt.