Hanne kæmper for at blive på ventelisten

Hanne kæmper for at blive på ventelisten

Skrevet af Louise Marie Friis  | Foto: Privat foto | Copyright ©2017

Hej mit navn er Louise , jeg er datter til Hanne som er alvorligt syg af KOL og som siden august 2015 har stået på ventelisten til en dobbelt lungetransplantation.

Min mor blev pludseligt syg i maj 2014 og kollapsede. I månederne op til hendes kollaps havde hun skrantet lidt med et par små infektioner og en influenza. Hun er ikke typen der beklager sig, så ingen havde i deres vildeste fantasi forestillet sig, at hun var så syg som hun var – heller ikke hende selv. Hun havde mange planer for fremtiden. Hun var 56 år, havde fuldtidsarbejde som socialrådgiver i psykiatrien og havde lige fået ad vide, at 4.barnebarn var på vej, hvilket hun glædede sig til, da hun er mormor med stort M. Min mor har altid været en meget energisk kvinde med mange jern i ilden og med et kæmpe socialt engagement. Derfor var det en ubeskrivelig stor omvæltning for hende den maj måned i 2014, hvor det stod klart, at hendes kollaps betød, at hun kun havde omkring 17 procents lungefunktion tilbage. Hun ville ikke kunne vende tilbage til arbejdsmarkedet og var fra nu af afhængig af ilt og hjælp i dagligdagen. Samtidig gik en kæmpe udredningsproces i gang, i forhold til om min mor var en egnet kandidat til at komme på ventelisten til transplantation. Processen kom til at vare et år og det var en frygtelig nervepirrende periode, hvor vi ikke vidste om hun var købt eller solgt. Vi vidste jo, at hun var alvorligt syg med meget begrænset rest levetid, og at den eneste livsforlængende behandling ville være en dobbelt lungetransplantation. En transplantation som ville kunne give hende livet tilbage.

Det er hårdt arbejde, at blive ved med at holde sig så god og fri for infektioner, at man kan blive ved med at være kandidat til en transplantation.

I august 2015 kom min mor endelig på ventelisten. Det gav ro og håb. I starten var det stressende hele tiden at være standby på mobilen og skulle være forberedt på at rykke ud med det samme. Men efterhånden som ventetiden gik vænnede vi os til at være stadby hele tiden og vores stress slog langsomt over i om min mor overhovedet vil nå at få et opkald. Min mor har nu ventet i 1,5 år. Ventetiden er ikke en periode hvor man bare kan læne sig tilbage og vente – det er hårdt arbejde at blive ved med at holde sig så god og fri for infektioner, at man kan blive ved med at være kandidat til en transplantation. Min mor er nu flyttet hjem til os og jeg har plejeorlov, så jeg kan hjælpe hende i dagligedagen og hjælpe hende med at holde sig god nok til at kunne overleve ventetiden.
Selvom vi gør alt hvad vi kan, har den lange ventetid haft store konsekvenser for min mor. Hendes lungefunktion er dalet drastisk. Sidst den blev målt var den omkring 14 procent, men et par infektioner her den sidste måneds tid har gjort et alvorligt indhug i den sidste rest lungefunktion. Min mor har ikke længere luft til at gå i bad, på toilettet eller tage tøj på uden hjælp. Hun har konstant åndenød og kæmper for at holde sin vægt, da hun ikke har luft til spise ret meget af gangen. Udover den lave lungefunktion, ilter hendes lunger rigtig dårligt, hvilket betyder at hun kun kan tåle en halv liter ilt, selvom hendes krop har brug for meget mere. Hvis hun får mere ilt ophober hun CO2 i kroppen og hun har et par gange været tæt på at dø af CO2 forgiftning. Min mor sover nu med en NIV-maskine hver nat, som trykker luften ned i lungerne på hende, da hun ikke længere har kræfter til at trække vejret ordentligt ned i lungerne.

Vi har nået at se hinanden i øjnene og sagt farvel et par gange…

Hver gang min mor har en infektion er det et “no go”til transplantation. Jo dårligere hun bliver, jo hyppigere vil infektionerne komme. Lige nu er min mor indlagt på OUH, hun er svækket efter en måned med to store infektioner. Vi har nået at se hinanden i øjnene og sagt farvel et par gange… Det er virkelig hårdt når man ved, at der er en livsforlængende behandling som vil kunne redde hende, men som vi ikke ved om hun kan nå at få.

Selvom ventetiden på transplantationen er uvis, så prøver vi at sige til os selv, at for hver dag der går, jo tættere kommer vi på den livsnødvendige transplantation, som kan give min mor livet tilbage. Men sommetider er det svært at blive ved at tro og håbe… især i perioder lige som nu, hvor min mor er meget svækket og hvor hun bare ligger og kæmper for sit liv – og for sit største ønske om nå at få den livsnødvendige transplantation. Det er så katastrofalt med den lange ventetid på de livsnødvendige transplantationer. Min mor risikerer nu desvære at være for svækket til at kunne klare en transplantation. Lige nu kæmper hun for at stå ud af sengen og få luft til at spise lidt, så hun ikke bliver alt for undervægtig og afkræftet- og hendes kamp for overlevelse er virkelig et skarpt kapløb med tiden.

Det handler ikke om, at man ved formodet samtykke bliver statens ejendom eller bliver tvunget til noget. Det handler om næstekærlighed og om, at vi hjælper hinanden.

Selvom det umiddelbart ikke synes af mange at der pt står 25 på venteliste til en dobbelt lungetransplantation i Danmark, så er ventetiden i nogle tilfælde katastrofal lang. Det er den fordi alt for få danskere når at få deres holdning til organdonation registreret. Det at tilmelde sig donorregistret er ikke noget der vedrører den helt almindelige dansker i hverdagen – og derfor er det nok en beslutning der for manges vedkommende udskydes. Derfor går jeg ind for at der indføres formodet samtykke i Danmark. Og nej, det handler ikke om at man ved formodet samtykke bliver statens ejendom eller bliver tvunget til noget. Det handler om at give et alvorligt sygt menneske den sidste mulige livsforlængende behandling – det handler om næstekærlighed og om, at vi hjælper hinanden. Ved formodet samtykke er man som udgangspunkt tilmeldt donorregistret og så skal man selv framelde sig registret, hvis man ikke ønsker at donere sine organer, når man er død. I mange af de europæiske lande vi sammenligner os med har formodet samtykke, hånd i hånd med mere oplysning om organdonation, nedbragt ventetiden på transplantationer. Det er liv det handler om. Derfor opfordrer jeg til at støtte “Organdonation – ja tak’s” kamp for at få formodet samtykke indført i Danmark. Det kan du gøre ved at klikke her.

Louise

Støt med dit Medlemskab

Støt Organdonation – ja tak med dit medlemskab, så vi sammen kan forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for de over 450 danske børn, unge, voksne og deres familier, som venter på et nyt organ!
Danskerne vil have indført formodet samtykke

Støt med din Donation

Støt med din donation og hjælp os med at redde liv, så vi kan få organdonation i Danmark op på et acceptabelt og menneskeligt niveau, hvor hverken børn, unge eller voksne dør på ventelisten.

Skriv under her

Hvis du også mener, at man automatisk bør være organdonor, når man fylder 18 år. Sådan fungerer det allerede i Norge, Sverige og Finland samt i størstedelen af de europæiske lande, på nær Danmark!!!

Skriv under med NemID

- så politikerne kan få øjnene op for, at der er STOR opbakning i befolkningen til, at vi også indfører formodet samtykke i DANMARK. Jo flere underskrifter vi kan indsamle jo bedre!!!

 
Skriv under