Det er med stor glæde og fornøjelse at patientforeningen Organdonation – ja tak! kan præsentere et helt nyt initiativ, Stjernestunder, et legat der støtter børn og unge der er ramt af organsvigt, på venteliste eller transplanteret. “Vi er stolte over, at vores patientforening er vokset med tiden og nu er nået til et punkt, hvor vi har kapacitet til at hjælpe målrettet og forbedre livskvaliteten for børn og unge ramt af organsvigt.” – udtaler Karen Heidelbach, stifter af patientforeningen Organdonation – ja tak!
Børn og unge, der er ramt af organsvigt, lever en barndom der er sat på pause og præget af sygdom og samtidig det er hårdt at håndtere den bekymring og uvished, der er forbundet med at være på venteliste til en organtransplantation. Deres verden og frihed er begrænset og det kan være svært at opretholde et socialt liv, og de må undvære mange gode oplevelser med familie, venner og klassen, fordi de ofte er indlagt eller isolerede hjemme.
“Vi har de seneste år mødt mange børn, der er igennem lange sygdomsforløb og svære transplantationsforløb, og vi har som patientforening længe haft et stort ønske om, at hjælpe disse oversete børn og unge. Det er vigtigt at skabe livskvalitet, glæde og gode minder for familier med lange alvorlige sygdomsforløb. – udtaler Karen Heidelbach.
“Med Stjernestunder, giver vi børn og unge med organsvigt, en særlig stund, hvor de får en ekstraordinær oplevelse eller et særligt ønske opfyldt, som kan give dem en eller flere stjernestunder. Det er for disse børn og unge, at patientforeningen Organdonation – ja tak! kan gøre en forskel. ”Det er her, vi ønsker at skabe Stjernestunde og glæde.” – slutter Karen Heidelbach.
Fornyelig uddelte vi for første gang ”Stjernestunder” legatet til Liam på 4 år, som blev overrasket i hjemmet lidt udenfor Randers med en rød fjernstyret Audi elbil. Liam er født med nedsat nyrefunktion opereret mere end 8 gange med p-dialyse, har en port-a-chat, PEG-sonde, hvor han får sondeernæring igennem, han har urostomi og er nyretransplantere. Liam har allerede været igennem et utal af indlæggelser operationer og kontroller i sit kort liv.
”Det betyder rigtigt meget for os at modtage Stjernestund legatet, det forsøder tilværelsen og giver et skulderklap og et pusterum, – det betyder at man ikke føler sig alene og at der er andre der tænker på en.” – udtaler Maja Astrup Sørensen, mor til Liam på 4 år der er nyretransplanteret i år.
Se det rørende øjeblik hvor vi overrasker Liam og hans forældre…
Hvem kan søge Stjernestunder legatet?
Er du barn eller ung, i alderen fra 0-21 år, som lever med organsvigt, stå på ventelisten til et nyt organ eller har modtaget et nyt organ, så kan du ansøge om at få Stjernestunder legatet. Er du ung og over 18 år, så er du velkommen til at indstille dig selv. For børn under 18 år skal forældrene søge om legatet på vegne af barnet.