I onsdags medvirkede Karen Heidelbach fra patientforeningen Organdonation – ja tak’s i radiogrogrammet ”Manus manege” på DR P1 med Manu Sareen.

Programmet sætter fokus på, hvilke konsekvenser det får, når familier er stress belastet gennem en lang periode og livskvalitet forringes, når de efterlades i en usikker og umenneskelig situation. Nogle venter i årevis, andre venter forgæves. Det er vigtigt at få den personlige vinkel på de familier, der lever med organsvigt og hvad gør det ved en familie, når ens kære er på venteliste til et nyt organ? Hvordan takler man alle de svære følelser som skam, vrede, magtesløshed, sorg, tristhed og modløshed – og hvor finder man hjælp, trøst og støtte?

HØR PROGRAMMET: Manus manege: Pårørende til transplantations-patienter

I programmet medvirkede de pårørende Helle Birgitte Ranzau, som er mor til Mikkel der er hjertetransplanteret. Louise Marie Friis, som er datter til Hanne Jensen der er lungetransplanteret samt Karen Heidelbach, som er mor til Esther der er levertransplanteret – og stifter at patientforeningen Organdonation – ja tak! I programmet medvirkede desuden Hanne Jensen, Louises mor, som er lungetransplanteret og overlæge Karin Skov, som er transplantationsansvarlig overlæge ved Århus Universitetshospital.

Alle bidrog de med hver deres forskellige baggrunde og historier, men med et fælles formål – nemlig at forklare, hvordan det er at være pårørende til et menneske ramt af organsvigt. De fortæller om hvilke konsekvenser det har, når ens kære bliver ramt at alvorlig kronisk sygdom og om, hvordan det er at blive sat på venteliste til organtransplantation.

Det blev til meget personlige og ærlige fortællinger fra pårørende, der selv havde oplevet at have organsvigt tæt inde på livet. Disse kvinder stod frem og fortalte deres historier, og delte de svære følelser der opstår ved at være pårørende til en alvorligt syg, der bogstaveligt kæmper for livet med næb og klør. Mennesker hvis livskvalitet forringes og som langsomt bliver dårligere i takt med at tiden går. Det er hårdt at være vidne til som pårørende, og det er en traumatisk oplevelse, der trækkes i langdrag og som trækker et spor af magtesløshed og sorg igennem hele familien, hvilket ofte har alvorlige personlige konsekvenser.

LÆS OGSÅ: Lungetransplantation: Set fra en overlæges og en pårørendes synsvinkel

Som pårørende er man dybt involverede både i plejen, behandlingen og er ligeledes udsat for det enorme mentale og følelsesmæssige pres man er udsat for undervejs. Der hviler et enormt ansvar på de pårørendes skuldre, og de har en stor opgave i samarbejdet med sundhedsvæsnet.  Der er tale om meget lange og nedslidende sygdoms og behandlingsperioder, som mod slutningen leder enten mod livsforlængende transplantation eller mod livets afslutning. Det er barske vilkår, men et faktum disse patienter og familier skal forholde sig til. Når man tænker på organtransplantation er der ikke ret mange der tænker over, hvor meget der egentligt bliver påvirker ens liv, både før, under og efter.

Der er få der taler om de konsekvenser det for de pårørende i form af tabt af egen indflydelse på flere områder af sit liv. Fx tabet af kontrollen over ens eget liv, i forhold til frihed og livsførelse. Derud over kommer der de økonomiske forhold, ved langvarig sygemelding fra ens arbejde og det at man mister kontakten til de sociale netværk man normalt er en del af. Det har en lang række personlige konsekvenser, ud over den sygdomsmæssige, og det og meget mere kan du høre mere om, hvis du lytter med på Danmarks Radio P1 i Manus Manege.

HØR PROGRAMMET: Manus manege: Pårørende til transplantations-patienter

Rådgivningstilbud

Lever du selv med organsvigt eller har du ar på sjælen efter er længereværende sygdomsforløb eller er du pårørende til en med alvorlig kronisk sygdom? Så kontakt patientforeningen Organdonation – ja tak! på telefon 30 14 14 14 eller skriv til os på mail@organdonation-ja-tak.dk – og hør mere om vores nye rådgivningstilbud.

Fortæl din historie

Har du oplevet alvorlig kronisk sygdom, som følge af organsvigt, og har du lyst og mod på at fortælle din historie og om hvilke konsekvenser det har haft for dit liv? Så er du meget velkommen til at sende os din historie her på patientforeningen Organdonation ja tak`s hjemmeside, hvor du også kan læse andres historier.