Det er med stor glæde, at patientforeningen Organdonation ja tak! kan præsentere vores ”God bedring kuffert” – et nyt tiltag, som vi fremover vil uddele til transplanterede børn og unge.
Den røde Kuffert er fyldt med gaver og kreativt kvalitetslegetøj fra bl.a. Luksusbaby.dk og ligger op til mange timers leg og underholdning, som skal forsøde tilværelsen for de transplanterede børn og unge, i tiden efter deres transplantation.
Transplanterede børn udgør en minoritet
Hvert år står 450 danskere på ventelisten til et livreddende organ. Disse danskere udgør i forvejen en forholdsvis lille og overset patientgruppe – og et mindretal af dem er børn og unge. Disse børn og unge udgør en minoritet, som i særlig grad bliver overset. Det skyldes bl.a. at de bliver tilknyttet de samme transplantationsafsnit som voksne, hvor der ikke er meget fokus på børn – og at der hidtil ikke har været en patientforening, som Organdonation – ja tak!, som udelukkende har til formål, at sætte fokus på organdonation, støtte familier med organsvigt og tale deres sag.
Organsvigt rammer hele familien
For at gøre tilværelsen lettere for disse børn og unge har Organdonation – ja tak! derfor taget initiativ til en ”God bedring kuffert”. Formålet er, at støtte disse børn og deres familier i en svær tid på hospitalet eller når de kommet hjem efter transplantationene. “Det er vores håb, at kufferten vil skabe masser af glæde, forsøde livet og give mange timers hyggelig og lærerig underholdning for de transplanterede børn og unge og deres søskende” – fortæller stifter af patientforeningen Karen Heidelbach, som afslører at der også er en gave med til barnet eller den unges søskende.
“Det er vigtigt, at der også er en ting med til de raske søskende, fordi de kan ofte blive overset eller føle, at der er mindre tid til dem, når deres søster eller bror bliver syg” – fortæller Karen Heidelbach, som understreger, at organsvigt, og den alvorlig kronisk sygdom, som følger med, rammer hele familien hårdt, fordi sygdomsforløbene ofte er lange, kompliceret og forbundet med uvisheden om der kommer et nyt organ.
Tapperhedsbevis & Superhelte mus
Indholdet i den røde “God bedring kuffert” bliver personligt sammensat ud fra køn, alder, behov og interesser. Til de transplanterede børn er der fx. et tapperhedsbevis og en Superhelte Mus, som belønning for det store mod de har udvist – og til de unge skiftes kufferten ud med en muleposer, hvor indholdet ingen bliver personligt tilpasset med ting der kan forsøde tiden på hospitalet eller hjemme efter transplantationen.
Indhold der støtte leg og læring
Efter transplantationen starter en sej kamp for, at stabilisere kroppen med medicin, dæmpe smerterne og genvinde styrke og muskelmasse – og det hårde forløb kan fortsætte, efter transplantationen, når familien er kommet hjem fra hospitalet. I den tid er børnenes barndom og de unges liv sat på pause. De går glip af børnehave eller skole og samværet med familie og kammerater – og må undvære mange timers sjov, leg, undervisning og socialliv, hvilket også begrænser deres udvikling både fagligt, socialt og motorisk. Derfor er tingene i den røde kuffert også nøje udvalgt, så indholdet både ligger op til timevis med sjov, leg og læring.
“Børn skal leve livet, de skal grine, lære og lege og have det sjovt. De skal ikke være syge, have ondt eller være bange. Her håber vi, at vores “God bedring kuffert” kan være med til at gøre en forskel ved at give disse børn en velfortjent pause og bringe dem glæde og gode oplevelser i en svær tid. Vi ønsker, at indgyde mod og håb og give dem anerkendelse for, at være de superseje superhelte, som de er!” – siger Karen Heidelbach.
God bedring kufferten er en succes
Den første kufferter blev uddelt til Emillia på 6 år, som ses på billedet. Hun er netop vent hjem efter at have været indlagt i 3 måneder på Rigshospitalet efter sin transplantation. I den forbindelse skrev Emillies mor Michelle.
Gennem de seneste 3 måneder, hvor Emillia har været indlagt på Rigshospitalet har vi løbende modtaget støtte og omsorg fra Organdonation – ja tak! som har fulgt og os støtte gennem vores indlæggelse. Derudover modtog Emillia en kæmpe kasse med bøger, legetøj, moddelervoks osv. samt et sejt diplom, og Markus modtog den sejeste gave med Playmobil og dinosaur – og jeg fik selvforkælelse med en tur til frisør. Alt dette har gjort vores ophold på knap 3 måneder på Riget langt mere behageligt. Det har været en kæmpe positiv indvirken for os!
Vi håber andre vil støtte og give flere familie den oplevelse vi har fået.
Michelle Vonsild
Støt Emillias indsamling på Faceboook
Har du lyst til at støtte Organdonation – ja tak’s arbejde, så støt Emillias Facebook Fundraiser her…
De indsamlede penge går ubeskåret og 100% til at forebedre tilværelsen for familier med organsvigt og til at forbedre organdonation for os allesammen i Danmark!
To “God bedring kufferter” på vej
Tak til Emillias mor, Michelle, for de pæne ord… Vi ønsker familien god bedring og alt det bedste fremover – og så kan vi oplyse, at vi er i fuld gang med at pakke de næste to “God bedring kufferter“, som snart lander med støtte og omsorg til yderligere to transplanterede børn.
Kender du en som vi skal sende en kuffert til?
Kender du et barn eller en ung, som netop er tranplanteret, så tip os her på vores hjemmeside… eller tip forældrene og vores støttetilbud, så vi kan sende en kuffert afsted eller tage kontakt til forældrene og høre, om de ønsker, at vi sender en kuffert afsted til dem.