Jeg har selvfølgelig kunne se den positive forandring der er sket med min mor dag for dag på Rigshospitalet efter transplantationen og de første meget kritiske uger. Men det var først i dag da vi kom hjem sammen, at det virkelig gik op for mig, at min mor har fået livet tilbage.

Min konstante agtpågivenhed og maveknugende angst for et tilbagefald eller infektion er nu afløst af lettelse og glæde. Iltapparatet og niv-maskinen, som har været min mors nødvendige følgesvende de sidste 3 år, skal nu erstattes af kondisko, motionscykel og håndvægte. Min tid med min mor, der de sidste 3 år gradvist mere og mere har drejet sig om, at hjælpe hende med at holde sig i live, hjælpe hende til at mobilisere kræfter nok til at kunne spise og få styr på åndedrættet, rette på niv-masken, når den drillede midt om natten, tage over på alle de praktiske og personlige opgaver i hverdagen som min mor gradvist mistede energien til at kunne klare, og hjælpe hende med at holde modet oppe i en ventetid der syntes mere og mere håbløs. Alt det skal nu erstattes af, at vi kan nyde livet sammen. Jeg har eksempelvis lige nydt synet af min mor der har læst godnathistorie for sine to mindste børnebørn for første gang i 3½ år.

Min mor og jeg havde lige spist frokost efter at have været til kontrol på OUH. Min mor havde spist en lille blød sandwich, det var efterhånden svært for hende at have kræfter til at tygge og synke almindeligt mad. Klokken var ved at nærme sig 14. Vi sad ved køkkenbordet. Min mor var så sindssygt træt og skulle til at hvile sig med niv-maskinen. En maskine som presser luften ned i lungerne. Hun var blevet for afkræftet til at trække vejret helt igennem selv og blev derfor hurtigt udmattet. Jeg skulle til at rejse mig fra bordet for at forberede hendes tur fra køkkenbordet og ud til sengen. En tur på ca. 10 meter, der efterhånden var blevet helt uoverkommelig for min mor.
Pludselig ringer telefonen på køkkenbordet. Jeg kigger på min mor, og uden at tænke videre over det, når jeg at sige : “så nu er der nye lunger til dig!“… Noget jeg ellers aldrig tænker mere, da min mor har ventet på opkaldet fra Rigshospitalet i 2 år… og ventetiden efterhånden syntes mere og mere endeløs og uholdbar.

Min mor tager telefonen og kigger meget skeptisk på mig. Jeg tror, at hun allerede med det samme skal til at affærdige endnu en dum telefonsælger i røret… Da hun pludselig rynker brynene mistroisk og siger helt stille: “nej er det rigtigt?… det har min datter lige sagt… Jeg troede ikke, at jeg skulle nå at opleve det her!“… og så begynder tårerne at vælte frem i øjnene på hende. Jeg bliver først helt som forstenet indeni, og så begynder jeg at sitre i hele kroppen… ” Er det virkelig nu?” Kan det passe? – Har vi virkelig nået det?

Min mor har stået på venteliste i lige knap 2 år, og i ventetiden er hun blevet så markant mere dårlig, at min forestilling om, hvordan begravelsen skulle foregå og hvor tragisk det ville være for vores familie, her til sidst helt overskyggede mit inderlige håb om, at der ville nå at komme et opkald fra Rigshospitalet.

Efter 3 års intens kamp for at overleve med en svær og dødelig lungesygdom, hvor det at kigge mere end et par dage ud i fremtiden ikke var en luksus vi til sidst tillod os. Så har min mor nu fået livet tilbage med alt den lykke og taknemmelighed det indebærer. Hun har fået en dobbelt lungetransplantation. Det, at min mor fik livet tilbage, da et andet liv sluttede – et liv hvor donor og donors pårørende havde taget stilling til organdonation. Det er indbegrebet af næstekærlighed i dets fineste form. Og jeg er fyldt op af den dybeste taknemmelighed. Min mor har fået den mest dyrebare gave- hun har fået livet tilbage! Og hun vil passe godt på sine nye lunger.

Efter 3 år med 12 procents rest lungefunktion, tilbagevendende infektioner og CO2 – ophobninger, er min mor nu fuld af liv. Hun vågner tidligt om morgenen og er klar til at gribe dagen, ikke et sekund må spildes, livet skal nydes i alle dets nuancer.

Min mor var heldig, at hun lige akkurat nåede at få den livsnødvendige transplantation i tide… Men ifølge lægerne på Rigshospitalet var det absolut lige på et hængende hår. I den lange ventetid var min mor gradvist blevet mere og mere svækket. Da jeg ringede rundt for at fortælle de nærmeste, at nu var der endelig kommet et opkald fra Riget, ja, så var der flere der troede, at jeg den dag ringede for at fortælle, at min mor var død.
Det sker desværre, at folk dør i ventetiden. Det var selvfølgelig min største frygt, at dette skulle ske. Det, at se min mor blive mere og mere svækket og begrænset i sin hverdag og sygne hen, trods en kæmpe fighter-mentalitet og hvad der virker som ubegrænset mængder af stædighed… Det var det værste!! Især fordi jeg vidste, at der rent faktisk var en mulighed for livsforlængende behandling til hende… Jeg vidste bare ikke om hun ville nå det. Jeg forestillede mig, at jeg højst sandsynligt ville blive helt enormt vred, hvis min mor nåede at dø i ventetiden. Vred, fordi at min mor nåede at dø selvom der faktisk fandtes en livsforlængende behandling der kunne give hende livet tilbage. Hvis hun var erklæret uhelbredelig syg, uden mulighed for yderligere livsforlængende behandling, ville jeg selvfølgelig også føle en helt ubeskrivelig sorg, men det ville alligevel være anderledes, fordi jeg ville vide, at der ikke var mere at stille op.

Her er altså en gruppe mennesker med organsvigt, som kan reddes fordi de har en mulighed for at få en livsnødvendig transplantation. Men det kræver, at flere tager aktivt stilling til organdonation. Lige nu er kun 21 procent af den danske befolkning tilmeldt donorregistret på trods af at ca. 85 procent er positive stemt overfor organdonation. Denne passivitet er efter min overbevisning en medvirkende faktor til, at ventetiden på en livsnødvendig transplantation i nogle tilfælde bliver katastrofal lang.

For mig at se er der et stykke vej endnu inden vi som samfund har sidestillet organdonation bedst muligt med andre livsforlængende behandlinger. For organdonation er sidste mulige livsforlængende behandling for de kritisk syge mennesker, som venter på et nyt organ.  Det er også den eneste livsforlængende behandling, hvor længden på ventetiden ikke er til at gisne om, og hvor der er en reel risiko for, at man ikke når at få den livsnødvendige behandling. Sidste år døde 29 personer på ventelisten til et nyt organ. Min mor var på flere tidspunkter tæt på at blive en del af denne triste statistik. Man kan ikke gøre noget ved usikkerhedsmomentet i, hvor lang ventetiden bliver for den enkelte på ventelisten til et nyt organ – det handler jo om donormatch. Men der kan og skal gøres meget mere for at reducere ventetiden for de kritisk syge mennesker, som venter på en livsnødvendig transplantation, så flere ville overleve ventetiden.

Derfor opfordrer jeg alle til at støtte Organdonation – ja tak. De sætter organdonation på dagsordenen i Danmark og arbejder for at forbedre organdonation for os alle sammen. Bl.a arbejder de for indførelse af formodet samtykke i Danmark, og så oplyser de danskerne om organdonation, hvilket jeg mener er den helt rigtige vej frem.

Udover at reducere ventetiden på transplantation, og dermed redde flere liv, vil der ved formodet samtykke være en samfundsmæssig signalværdi i, at organdonation, som udgangspunkt, er det normale i vores samfund… og at man derfor skal framelde sig donorregistret i stedet for at tilmelde sig, som det er i dag. En signalværdi der kunne være med til at afmystificere organdonation og i sidste ende redde flere menneskeliv.

Det er er spørgsmål om at give livet videre, dér hvor alt andet håb er væk.

Louise