Da jeg blev født, fik min mor og far at vide, at mit hjerte var lidt for stort, men dengang sagde lægerne, at det ikke betød noget. Det gjorde det heller ikke en tid, men da jeg blev ældre og teenager mærkede jeg træthed mere end normalt. Jeg blev tit utilpas ved fysisk aktivitet og måtte holde flere pauser i løbet af min skoledag.

Jeg blev undersøgt mange gange og til sidst fandt lægerne på OUH ud af, at jeg havde forstørret hjerte og at jeg var nødt til at få medicin for, at afhjælpe at det ikke blev værre. Min pumpefunktion var nede på 30-40%, hvilket jeg godt kunne leve med, men jeg skulle have pauser og måtte ikke overanstrenge mig.

Jeg startede på Ulbølle STU for ca. 1½ år siden, et sted hvor man bor og får undervisning, – meget idræt. Jeg var meget træt og tit syg, så jeg var ikke meget i skole. Vi gik til kontrol på OUH ved en hjertelæge hver 3 måned og alt så “fint” ud sagde de, min pumpning var stadig på 30-40%. Som månederne gik, blev det desværre værre og værre. Var meget hjemme, havde voldsomme migræne anfald og kastede tit op, helt klare symptomer på hjertesvigt.

Omkring min 18-års fødselsdag var den værste periode af mit sygdomsforløb. Kort tid efter min fødselsdag blev jeg indlagt på OUH med akut hjertesvigt. Det var min hjertelæge fra OUH der tilså mig, da min tilstand pludselig var blevet meget kritisk. At situationen var alvorlig kunne jeg tydeligt se i mine forældres øjne. Jeg kastede op og var meget stakåndet, min pumpning af hjertet er normalt for mig 30%, (normal på raske mennesker 60%) da jeg kom ind den dag var det faldet til 10%, så jeg havde det meget dårligt og min tilstand var kritisk.

Jeg lå ca. 1 døgn på OUH, hvor de behandlede mig medicinsk i håb om, at jeg fik det bedre, men det hjalp desværre ikke. Lægerne på OUH ville overflytte mig til Rigshospitalet, hvis ikke min situation så bedre ud næste morgen.
Den næste morgen var der stadig ikke ændring, så medicinen havde ikke hjulpet, som lægerne havde håbet på, så jeg skulle overflyttes til Rigshospitalet, hvor de har mange flere muligheder for at hjælpe. Jeg blev kørt i en ambulance til Rigshospitalet, hvor de ville fortsætte med samme medicin som på OUH, altså medicinsk, men det lykkes desværre heller ikke, det gik den forkerte vej og mit hjerte blev dårligere og dårligere, så derfor besluttede de dygtige læger, at jeg skulle opereres. Jeg blev kørt ned på operationsstuen, min mor og far var med og det hele skulle gå meget stærkt, vi fik sagt farvel og jeg blev lagt i narkose. Efter 6-7 timer vågnede jeg op på 4 etage hjerteintensiv hvor jeg var blevet tilkoblet en hjerte-lungemaskine, (ECMO-maskinen) mit hjerte havde været så svækket, at det ikke kunne slå selv. Der var kommet en blodprop i min venstre hjertehalvdel og min højre side var svækket i forvejen pga. mit forstørrede hjerte, mit hjerte var så stort at det trykkede på min ene lunge og min krop og lunger var fyldt op med væske, min krop var ved at stå af, så den beslutning lægerne havde taget aftenen før, havde reddet mit liv.

“Hjerte-lungemaskine er mit ydre kredsløb, som pumper blodet rundt, når hjertet ikke fungerer optimalt mere, mit hjerte bliver koblet på maskinen, der fungerer som mit hjerte.

De første dage i hjerte-lungemaskine var hårde, jeg var meget dårlig og fik MEGET medicin. Lægerne gik i gang med at lægge en plan for det videre forløb. De skulle finde ud af om jeg skulle indstilles til et “nyt” hjerte eller om jeg først skulle på en mobil hjertemaskine. Efter en masse prøver og test, kom lægerne frem til at jeg skulle have et donorhjerte, så jeg blev indstillet til en hjertetransplantation – og lagt ud på “HJERTE-NETTET”, en platform Riget bruger til at søge organer til transplantation.

De næste dage blev jeg bedre og bedre for hver dag. Jeg skulle komme mig efter operationen og efter jeg havde været syg længe. Det var vigtigt at jeg blev mest mulig frisk, inden den store operation der ventede mig. Min mor og far var ved mig 24/7, de hjalp og støttede mig i alt. Jeg husker ikke så meget fra dagene efter operationen, da jeg mere kæmpede for at holde min krop i gang.

Man kan ligge ca. 30 dage i hjertelungemaskinen, så det var ikke meget tid til at finde og modtage et nyt hjerte i. Jeg blev derfor sat på akutlisten til et nyt hjerte, hvor man søger man i hele Skandinavien. I tiden op til kunne jeg ikke så meget, da jeg var tilkoblet den stor maskine. Jeg var låst fast til min sygeseng og en stol jeg var oppe og sidde i på intensiv. Jeg havde 2 sygeplejere der sad og overvågede mig 24/7, dem havde jeg mange hyggelige stunder med og de var gode til at muntre mig op.

Efter kort tid var jeg oppe og gå med hjerte-lungemaskinen (EGMO), Det er der ikke mange der har gjort, normalt ligger man i sengen og langt de fleste ligger i koma, men som min læge sagde: ”hvis nogen kan, så er det dig Andrea” og det gjorde jeg!! Det var hårdt, men jeg kunne og alle så stolte til. En stor dag på Intensiv, for mig og min familie.
Ventetiden på intensiv fortsatte… Målet var fortsat, at jeg skulle blive stærkere og klar til endnu en operation, når mit nye hjerte kom.

En søndag aften i november 2019, tolv dage efter min første operation kom den glædelige nyhed. “Der var et hjerte var på vej”. Min sygeplejerske kom og fortalte det, og jeg blev så glad og samtidig også nervøs for det der nu skulle ske, mit hjerte skulle opereres ud og et nyt fremmed hjerte skulle sættes ind i min krop.

Heldigvis gik operationen godt. Jeg havde ikke så mange kræfter i min krop efter operationen. Jeg var meget svag, da jeg vågnede, og der gik noget tid inden min familie måtte kom ind og se mig. De var der da jeg fik øjne, det var dejligt og trygt.

Jeg lå på intensiv 4. etage i 8 dage, derefter blev jeg flyttet op på 15 etage, som er translationsafdelingen. Her skulle jeg komme mig igen og lære at klare mig selv, som at gå, tage tøj på, træne med fysioterapeut og vænne mig til tanken om at komme hjem, hvilket til tider godt kunne være lidt skræmmende. Jeg skulle lære at omgås andre, når jeg havde været vandt til at være på en lille stue på intensiv og blive overvåget. Gradvist fik jeg det bedre, men sad i kørestol, når jeg skulle rundt. Min mor og far var med både dag og nat, så dem havde jeg meget gavn af da de kunne springe til med det samme og hjælpe.

Efter 2 operationer fik jeg desværre drop-fod, de mener det er kommet af, at jeg har ligget forkert på lejet under operationerne, og derved beskadigede en nerve, så jeg kunne ikke rigtig bevæge mine tæer og fodled, så det hjalp fysioterapeuten mig med at træne op igen. Min fysioterapeut var der fra første dag efter begge operationer, hvor hun fik mig hurtigt ud af sengen, jeg skulle have gang i mit bevægeapparat og kredsløb. Sommetider var jeg meget træt af alle de ting jeg skulle, men gjorde det for jeg vidste, at det var vigtigt at komme hurtigt op og få gang i kroppen, så jeg kunne komme hjem.
Jeg var overvåget døgnet rundt, med elektroder tilkoblet mig, så sygeplejerskerne og lægerne kunne se på en skærm, at mit hjerte slog som det skulle. En dag begyndte hjertet at slå stærkt, der blev jeg bange, jeg kunne mærke hele kroppen rystede, fordi mit hjerte slog mere end det plejede – det kom i utakt og jeg fik hjerteflimmer. Min far hentede en sygeplejerske, som sagde det var normalt for ny transplanterede, men selvom det var normalt var bange, fordi jeg ikke havde oplevet før. Jeg blev lagt op i sengen, men det slog stadig ret vildt (puls 180), så sygeplejersken ringede efter en læge, som gav mig medicin i drop. Han håbede på, at det ville få hjertet tilbage i normale rytme igen, ellers sagde de at jeg skulle i narkose og have stød for at komme i normal rytme igen. Heldigvis hjalp det på mig og jeg slap med skrækken. Jeg lukkede mine øjne og tog mig en lur -og da jeg vågnede igen, var min hjerterytme fin igen – og jeg blev helt lettede over at jeg ikke skulle ikke stødes.

Mybi er en undersøgelse (biopsi), hvor de tager en mikroskopisk bid af mit hjerte. Det er noget man tit får gjort, når man er hjertetransplanteret. Den første gang var jeg meget nervøs, da jeg ikke vidste, hvordan det foregik. Måden de kan gøre det på er enten igennem halsen eller gennem lysken. Min første hjertebiopsi var i lysken og det gjorde pænt ondt. Når man får taget den i lysken, skal man ligge i sengen i 2 timer efter, så det ikke springer op. Når det er i halsen, er man oppe med det samme, man må bare ikke vende hovedet nedad i 24 timer. Resultater af MYBI er 0-1-2-3-4 – og det viser om der er afstødning af det nye organ. 0 er det bedste – så ser alt godt ud på hjertet, 1 er ok lidt justering af ens medicin, 2 er mindre godt, der er man nødt til at blive indlagt for at få intens medicin i 3 dage, det har jeg prøvet en enkelt gang, der får man en meget stor dosis Prednisolon i drop og de sætter ens immundæmpende medicin op.

Som hjertetransplanteret får man immundæmpende medicin for ikke at afstøde hjertet og det skal man have resten af livet.

Jeg var ret nervøs for at komme hjem, fordi man pludselig skal slippe den store tryghed, som man har, når man er indlagt -og alt hjælp er ved hånden – og pludselig kommer man så hjem til hverdagen. I starten var jeg lidt angsten for, at der skal ske noget. Oveni det har jeg en lillebror der er handicappet, som ikke forstår han skal passe på mig, da jeg var meget skrøbelig endnu da jeg kom hjem. En stor opgave lå nu forude med genoptræning og mange sygehusbesøg på Rigshospitalet fulgte. Det var nogle virkelig lange ture, da jeg bor i Svendborg. Oveni det skulle jeg komme mig psykisk efter en lang rejse de sidste måneder. Min mor og far var en stor støtte for mig hele vejen og deltog i alt hvad der foregår på Riget. Jeg ville ikke selv have været i stand til at rejse så langt, og så mange gange frem og tilbage uden dem.

Jeg kom hjem 2. december 2019, efter 6 uger på Riget. Siden har jeg har været til mange tjek og undersøgelser, hvor alt har været så fint. Jeg takker de dygtige læger, sygeplejersker og fysioterapeuter på Rigshospitalet. I har været fantastiske og hjulpet mig tilbage til livet.

Jeg har lært at passe bedre på og lytte til min krop og jeg har aldrig haft det så godt som jeg har det nu med mit nye hjerte. Og så har jeg lært, at huske at leve i nuet for man ved aldrig hvornår det ender.

De bedste hilsner
Andrea