Kristian mistede syn og nyrefunktion – nu er målet at deltage i VM i alpint skiløb i 2019

Kristian mistede syn og nyrefunktion - nu er målet at deltage i VM i alpint skiløb i 2019

Skrevet af Kristian Schou Hedegaard  |  Foto: Privat foto/video  |  Copyright ©2018

Jeg stiftede bekendtskab med Organdonation – ja tak, da jeg for et par år siden stødte ind i Esther og hendes far på Rigshospitalet, hvor Esther for nylig havde fået en ny lever. Her var Esthers far, som har stiftet patientforeningen Organdonation – ja tak, i fuld gang med at dele flyers ud på hospitalsgangene og forbedre organdonation i Danmark. Esthers historie har fulgt mig i tankerne siden, og jeg tænker ofte på, hvor hård denne proces må have været både for hende selv, men især hendes forældre. Jeg er for nylig selv blevet far, og får en klump i halsen, når jeg tænker på, hvor frygteligt det må være at ens lille kære bliver kritisk syg.

Min historie ligger langt fra Esthers. Vi har dog én ting til fælles, nemlig at vi begge har modtaget et organ, som har reddet vores liv

Jeg var i sommeren 2011 ved at lægge sidste hånd på mit speciale, da jeg på en rejse i Etiopien opdagede et gråt område i synsfeltet på mit højre øje. Jeg skulle til Danmark et par dage efter, og ringede til øjenlægen da jeg kom hjem. Umiddelbart tænkte jeg, at jeg nok bare skulle have et par øjendråber, og at jeg derefter kunne tage på arbejde og skrive videre på min opgave. Det gik desværre ikke helt så let, og øjenlægen nåede kun at kigge hurtigt ind i mit øje, inden han kridhvid i hovedet slog mig på skulderen, ønskede mig held og lykke og indlagde mig akut.

”Don Draper fra Mad Men, blev mere og mere pixeleret, og til sidst måtte jeg helt opgive at følge med. Jeg var ved at miste mit syn.”

Lægerne på Rigshospitalet rev sig i håret over mit sygdomsbillede. Det eneste de kunne sige, var at mit blodtryk og nyretal var totalt ude af kontrol. Det var resten af paletten af blodprøver i øvrigt også, og jeg kunne mærke på min kæreste og svigerfar, som begge er læger, at den ikke var god.

Ud over en knugende hovedpine, kvalme og generel utilpashed kunne jeg igennem mine små sprækker af øjne fornemme, hvordan omgivelserne blev gradvist mere sløret som dagene gik. Don Draper fra Mad Men, som ellers stod knivskarpt i sit jakkesæt, blev mere og mere pixeleret, og til sidst måtte jeg helt opgive at følge med. Jeg var ved at miste mit syn.

Dialysebehandlingerne var også opstartet, men det var mine øjne, som jeg var mest bekymret for. Ville jeg nogensinde komme til at køre bil igen, stå på ski eller se min smukke kæreste i øjnene? Dette al imens min familie bekymrede sig for, om jeg ville komme der fra i live.

Efter seks uger på en gummiovertrukken blå madras på Rigshospitalets 13. sal, var der nu midlertidigt ro på mine blodprøver, og jeg kunne derfor blive udskrevet. Status var, at jeg i løbet af de 6 uger havde mistet min nyrefunktion totalt, og jeg havde kun 10% syn tilbage på mit højre øje.

“Tabet af min nyrefunktion var en større begrænsende faktor i min hverdag sammenlignet med tabet af mit syn.”

Det efterfølgende halvandet år gik med at lære, at leve mit liv som stærkt svagseende, og forsøge at skabe en ny hverdag med min kæreste.  Det afbrudt af hospitalsindlæggelser af varierende længde, gentagne øjenoperationer og så selvfølgelig den rædsomme, men livsbevarende dialyse 4 gange om ugen.

Det skulle vise sig efter et stykke tid, at tabet af min nyrefunktion var en større begrænsende faktor i min hverdag sammenlignet med tabet af mit syn. Der findes et utal af hjælpemidler der kan gøre hverdagen lettere for svagtseende og blinde. Talende mobiltelefoner, talende køkkenvægte, førerhunde osv. Der er ingen hjælpemidler til dialysepatienter. Kun begrænsninger. ”Undlad at drikke vand, at spise grøntsager, kartofler, jordbær, chokolade osv.” er den besked langt de fleste dialysepatienter får.

Efter et års tid med det jeg husker som en tåget suppe af hovedpine, bekymringer over blodprøvesvar og alt for mange timer på sofaen, blev jeg skrevet op på ventelisten til en ny nyre. Samtidig med dette, gennemgik min svigermor og jeg udredning for en potentiel familiedonation. Der var match, og den 16. november 2012 om morgenen blev min svigermors ene nyre fjernet ved en kikkertoperation, for kort tid efter at blive placeret i lysken af mig. Da jeg slog øjnene op efter narkosen stod min kæreste ved min side med tårerne trillende ned af kinderne. Nyren var begyndt at producere urin, en indikation på at den allerede var aktiv.

“Jeg lever i dag en helt normal hverdag med min kone og vores datter.”

Det var virkelig et fantastisk vendepunkt i min sygdomshistorie. Pludselig var jeg sluppet fri af dialysemaskinens lænker, kunne begynde at spise sundt og drikke vand igen. Det gav mig livsappetitten tilbage.

Samtidig tog jeg en vigtig beslutning. Jeg ville færdiggøre mit studie. Med skærmlæser og zoom på computeren lykkedes det mig at få skrevet opgaven færdig og dermed afslutte mit studie på CBS. Dette gav selvtillid til at få endnu mere ud af livet på trods af de mange udfordringer, der møder en som stærkt svagtseende og kronisk syg.

Jeg lever i dag en helt normal hverdag med min kæreste (nu kone) og vores helt nye datter.

“Mit næste mål er at kvalificerer mig til VM i alpint skiløb, i Obersaxen i Schweiz i 2019.”

Da jeg mistede mit syn, var nogle af de første tanker jeg havde, om det nogensinde ville være muligt for mig at komme tilbage på ski. I dag udlever jeg min drøm og dyrker igen alpint skiløb. Jeg kører nu konkurrencer med det danske paralympiske alpin landshold, hvor jeg kæmper for at blive blandt de bedste i Europa. Mit næste mål er at kvalificerer mig til VM i alpint skiløb, i Obersaxen i Schweiz i 2019.

Video fra træning. Kristian kører efter guiden i den gule vest, som han kan skimte.

Den eneste tid jeg bruger på hospitalet er, når jeg møder til kontrol i ambulatoriet, eller når jeg hver 14. dag modtager en medicinsk infusion, der holder min grundsygdom (en sjælden blodsygdom) i bero. Det var på et af disse besøg jeg mødte Esther og hendes far.

Med netop Esther i tankerne, og erfaringerne på min egen krop, synes jeg det er så meningsfyldt at støtte op omkring Organdonation – ja tak’s arbejde med at nedbringe ventetiden på et nyt organ samt at forsøde en ellers meningsløs hverdag for de som venter på den dødssyg venteliste eller de som lever et hårdt og dødssygt liv med organsvigt.

Støt os

Tegn medlemskab eller se, hvordan du kan støtte Organdonation – ja tak!
LÆS MERE
Danskerne vil have indført formodet samtykke

Det gør vi

Organdonation – ja tak! arbejder for at forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for familier med organsvigt.
LÆS MERE

Start din egen indsamling

Har du lyst til at starte din egen indsamling til fordel for Organdonation – ja tak’s arbejde, så kan du gøre det her.
START INDSAMLING

Skriv under med NemID

- så politikerne kan få øjnene op for, at der er STOR opbakning i befolkningen til, at vi også indfører formodet samtykke i DANMARK. Jo flere underskrifter vi kan indsamle jo bedre!!!

 
Skriv under