Ibi Makienok

Når livet giver een på kassen

Skrevet af Ibi Makienok | Foto: Sigurd Høyen | Copyright ©2017
Når et eller flere af indre organer sætter ud ender det enten med en begravelse eller også står man helt paf i sin udvaskede hvide hospitalspyjamas, der er for lang og for kort de forkerte steder. Kameraet zoomer helt tæt ind på mig og opholdsstuen med saftevand og håndsprit og Hr. Olsen, der har krummer i mundvigen, flimrer forbi som en starten på en gyserfilm. Som jeg har hovedrollen i. Så ligger man der og glor ud på en himmel, man ikke kan nyde. Ser misundeligt ned på trafikken der passerer hospitalet og ønsker, man sad i den lille Fiat Punto og sang med på en fjollet sang i radioen.  Mågerne kommer og flyver, som det passer dem. De kommer især, når det er spisetid.  Den lille grå plastbakke med et stykke kylling, (ved mågen ikke, at det næsten er kannibalistisk at stå derude på altanen og glo på min mad), en lille kage og nogle udkogte grøntsager balancerer på dynen. Der er nemlig ikke så meget kalium i grønsager der er udkogte. Der er heller ikke vitaminer i.

 

Ved siden af mig ligger Lis. Hun har fået en ny nyre af sin exmand. Hold da kæft. Tænk engang. Man kan ikke bo sammen – men man vil gerne af med sin ene nyre til sin ex kone. Det er næsten for meget af det gode. Min hånd er helt blå og mine arme fyldt med stikhuller.

 

I dag skal de hente et stykke af min lunge. Så skal jeg vist nok have lidt at sove på.  Elevatorerne går op og i ude i gangen. De laver sådan nogle underlige sugelyde. Det lyder som spøgelser. Jeg kigger ud på byggepladsen ved siden af. Jeg er taknemmelig for at være i live. Så kan det godt være, jeg er blevet lidt tyk og har store render under øjnene, bløder ud af munden, når jeg nyser, og har hallucinationer, og mit hår falder af.  Men mit hjerte slår endnu, jeg har min søn, min mand og mine tanker. Og så har jeg 2 nyrer, der kæmper om at komme på op på et niveau, der gør, at jeg måske en dag kan leve normalt igen.

I sommerferien 2014 vågnede jeg en morgen og kunne ikke se ud af det ene øje.

I sommerferien 2014 vågnede jeg en morgen og kunne ikke se ud af det ene øje. En stærk smerte jog gennem mit hoved og jeg fumlede ud på badeværelset for at se, hvorfor jeg ikke kunne åbne øjet. En stor rød blodplet fyldte det meste af det hvide og iris. Lys og lyde gjorde ondt på mig og jeg troede jeg havde migræne. Hvilket jeg aldrig før har lidt af. Jeg har ikke i mit voksenliv været syg (bortset fra en blodstyrtning i 1996).  Den her morgen blev jeg bange. Ikke for mit liv eller for om noget var galt indeni mig. Men om den blodplet ville gå væk inden jeg skulle giftes en måned senere.

Jeg tog et par hovedpinepiller. Det hjalp ikke. Næste morgen var den helt gal. Der kunne jeg ikke se på begge øjne. Al lys føltes som knive ind i øjenhulerne og en tåget omverden blev min verden de næste 14 dage.

Hos øjenlægen hev han det helt store apparat frem, mens han mumlede, at han ikke i 20 år havde set det jeg havde. Nemlig dobbeltsidet regnbuehindebetændelse. Jeg kunne kun tænke på ,at jeg gerne ville have at smerterne gik væk, og at jeg kunne se igen – ikke mindst så jeg kunne se den bordplan, vi var i gang med og det kunne også være dejligt, hvis jeg kunne se min fremtidige mand inde i kirken og alle gæsterne. Jeg var også i gang med en trænings challenge – så det kunne ikke gå hurtigt nok.

Jeg blev sendt til røngten af lungerne af min egen læge, som troede jeg havde sarkoidose – en autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sig selv. Man ved ikke, hvorfor kroppen angriber sig selv – der kan være flere grunde. Betændelse, madforgiftning, stress, virus.

De fandt ikke noget. Og så fik jeg en røvfuld binyrebark sprøjtet i øjnene. Jeg bemærkede, at min mave og krop voksede – selvom jeg trænede intensivt, arbejdede og spiste sundt. Jeg mærkede, at mine led gjorde lidt mere ondt end normalt. (Jeg er gammel danser). Men når jeg tog ud for at løbe, så bandt jeg mine knæ op med gaffa og sportstape.

Det skulle vise sig, at blive den mest dramatiske tid i mit liv. Og jeg har ellers oplevet noget. En livskrise af så stor dimension, at jeg ikke har arbejdet med TV eller min karriere de sidste 2 år.

Nytårsmorgen kastede jeg op. Det var underligt. Jeg har fået et halvt glas champagne.

I dagene op til nytårsaften fløj jeg til Palermo hvor min mand spillede fodbold. Jeg havde det skidt. Havde lige overstået et bryllup, en flytning, et halvmarathon og et nyt program for Kanal 5 – så jeg havde nok influenza som resten af befolkningen i juledagene. I Palermo kunne jeg ingenting. Den dér hovedpine kom igen. Som en jernring der bliver presset ned over hovedet på mig. Nytårsmorgen kastede jeg op. Det var underligt. Jeg har fået et halvt glas champagne. Vi tjekkede om jeg var gravid. Det var jeg ikke. På vejen hjem til Danmark kastede jeg op i flyet, og da jeg kom hjem i min seng i København, var jeg så træt og havde så ondt i mine led og nakke, at jeg proppede mig med hovedpinepiller. Men opkastningerne bliver flere. Jeg brækkede mig over 20 gange om dagen og til sidst var der blod i toilettet.

De kiggede på mig som om de havde set et spøgelse.

Min læge havde foretaget en blodprøve på mig – men den var blevet ”væk” – så jeg skulle komme igen. Det orkede jeg ikke. Min hud blev helt gul og jeg var oppustet, selvom jeg intet spiste i 2 uger. Min svigermor havde også influenza. Så vi lå lidt og skrev frem og tilbage, og spurgte hinanden om vi kunne huske noget fra juleaften om noget dårligt mad. Æg, fjerkræ. Et eller andet. Så imens hun lå og kastede op i Næstved – gjorde jeg det samme i København. Til sidst havde jeg det så dårligt, at jeg ikke kunne lave mad for Anakin eller hente ham i skolen. Jeg ringede til lægen, og bad ham om at få sendt mig på hospitalet. Jeg tog en taxa derop og gik med zombie-skridt hen mod skranken. De kiggede på mig som om de har set et spøgelse. Jeg blev indlagt den 29. januar 2015 på Bispebjerg og dernæst overført til Rigshospitalet med en ambulance, da mit kreatinin tal var på 700. Jeg havde dobbeltsidet nyresvigt.

De næste mange måneder er en stor tåge for mig. Jeg kan næsten ikke skrive om det uden at tude.

De næste mange måneder er en stor tåge for mig. Jeg kan næsten ikke skrive om det uden at tude. Forestil dig dit liv kører på skinner. Du har en karriere du holder af og som du har kæmpet for i mange år for at blive i og blive anerkendt, du spiser sundt og træner hårdt, du er lige blevet gift og har købt en dejlig lejlighed, du har et velfungerende barn og der er masser af kærlighed i hjemmet. Og så bum. SÅ får du sådan en på kassen af livet, at du bliver hevet ud af glansbilledet, får flået din krop i stykker af biopsier, undersøgelser, piller, tanker, traume. Dit liv som du kender det – foregår nu i et  4×4 m hvidt sterilt rum med biplyde og syge mennesker, med læger der kigger over deres brillerime og rømmer sig, med sygeplejesker der klapper dig på hånden og lægger hovedet på skrå, og et barn der krammer dig oppe i sengen og grådkvalt spør’, hvornår man kommer hjem, for morfar er sød, men han synger ikke gonatsange eller læser eventyr med de samme sjove stemmer.

40, fed og færdig. Fuldstændig. De vidste ikke helt, hvordan det ville gå med mig deroppe på Riget.

Jeg fyldte 40 år i en sygeseng på 13. etage på Rigshospitalet. Det er nefrologisk afdeling. Der lå jeg i 3 uger – indtil de fik mig stabiliseret nogenlunde, og jeg tiggede om at komme hjem i min egen seng. Det fik jeg lov til – hvis jeg vel og mærket kom op på sygehuset hver eneste dag til tjek som hastepatient. Når ens nyrer er sat ud – så må man ikke spise sund mad. Kalium er en kæmpe skurk for nyrerne. Og hvor finder man kalium? I frugt og grønt. Så fra at have et liv med masser af grøntsager og frugt og protein – hed det nu ris, brød, ris, brød. I 7 måneder. Det bliver man ikke slank af. Det paradoksale i det er, at nyresvigt og nyreproblemer giver forhøjet blodtryk, da det er nyrerne der regulerer blodtrykket. Men jeg måtte jo ikke længere spise 600 g grøntsager om dagen, som man skal. Så oveni 125 mg binyrebarkhormon om dagen, fik jeg også mange andre piller. Immun suppresserende, blodtrykspiller, kaliumregulrende, jernpiller osv.  Jeg var 40, fed og færdig. Fuldstændig. De vidste ikke helt, hvordan det ville gå med mig deroppe på Riget. De vidste ikke engang, hvordan jeg var blevet så syg. De undersøgte mig for madforgifting, fordi Palermo er langt væk og har andre bakterier, for Hepatitis, Tuberkulose, kræft. Én læge sagde til mig, at jeg skulle forberede mig på at skulle have fjernet mine æggestokke, da de måske gerne ville give mig kemo i nyrerne, en sygeplejerske hintede, at det nok var en god idé at skrive et brev til min søn. Altså underforstået et testamente. De vidste ikke om jeg skulle have nye nyrer eller om de kunne få vendt båden med tiden via tonsvis af piller.

Det var kaos. Indeni og udenpå. Min svigermor havde ikke influenza heller. Hun havde for højt blodtryk og faldt om i sin butik og døde i februar.

2015 var lige begyndt og både Simon og jeg klamrede os til hinanden i et uvejr, der ikke ville stoppe. Det eneste der betød noget var Anakin, om mit hjerte slog og mine nyrer ikke gik grassat igen, og Simon. Karriere, nyt tøj, fede gadgets, andres menneskers meninger om mig og mit liv, pressen, fodbold, tv, ja faktisk også familien og de nære venner. Alt skubbede jeg fra mig. Jeg var ganske enkelt i chok. Og i en dyb dyb sorg over mit eget tabte liv, for min svigermor og hendes alt for tidlige død, og min mand der skulle bære det hele på nogle brede, men alligevel unge skuldre.  Alt gik i stå. Længe.

Jeg lever hver dag med håbet om, at jeg får en okay dag.

I dag to år efter præcist – er jeg erklæret kronisk syg. Det vil sige jeg lever hver dag med håbet om, at jeg får en okay dag. Nogle er bedre end andre – så kan jeg smile og cykle lidt, gå ture og endda hygge med vin og selskab – andre dage har jeg ikke sovet om natten – og har ingen energi. Det eneste jeg formår er, at glo op i loftet og følge den lille bitte revne, der går fra midten og ud til bogreolen, som vi skal have fixet, men som er langt nede på listen. Ligesom tusind andre ting.

Jeg skal ikke have en ny nyre. Endnu. Jeg skal passe på de to, som jeg har. Jeg aner ikke, hvordan man passer på sine indre organer. Det troede jeg ligesom jeg gjorde ved at dyrke hård motion, spise en masse grønt og protein, leve livet og være glad. Men jeg var nok ikke så glad, som jeg troede, man skal ikke gaffe sine knæ op for at løbe marathoner, man skal ikke lægge sig ud med idioter på de sociale medier, for det har jeg nok ikke nerverne til, jeg skal nok hvile lidt mere i det faktum, at jeg har nået langt i en karriere, som kun de færreste får lov til, jeg skal ikke lytte til for meget negativ snak, og jeg skal se indad. Lægerne ved nu, at jeg fik en vaskolit (som er et flot ord for betændelse) i nyrerne, og fordi det ikke blev opdaget i tide, og jeg lå så længe derhjemme, blev det kronisk.
Shit happens. En fucking betændelse. Ja, undskyld sproget.

Jeg havde aldrig nogensinde troet, at der skulle være noget indeni mig der ikke virkede.

Jeg havde aldrig nogensinde troet, at der skulle være noget indeni mig der ikke virkede. Jeg har gjort mig umage. Det er er uretfærdigt. Jeg fortjener det ikke. Men tough luck. Livet arbejder ikke med hverken karma (det har jeg set alt for mange små børn med plastslanger op i næsen og uden hår til at diskutere) eller fortjenester. Livet og kroppen arbejder bare. På højtryk. Hvert sekund slår dit hjerte, affaldstofferne fra alt du spiser og indånder bliver sorteret i nyrerne og leveren, dit blod bliver renset, du kan tisse og bummelum, dine lunger trækker sig ind og ud, du kan se, smage, høre, danse, grine, tænke.

Jeg er heldig. Det lyder måske ikke sådan. Men det er jeg. I hvert fald lidt endnu. For ude på gangen sidder en pige. Hun har haft dårlige nyrer siden hun var lille. Hun har fået 5 nekronyrer (motorcyklister der kørte for stærkt) og hendes mors. Hun har været igennem alt for meget.

Lidt længere ned ad gangen ligger Kurt. Han fik også lige pludselig nyresvigt. Han har fået en ny nyre. Han er ret frisk og det virker det lort. Som han siger.

Men der er mange, der venter på det ene eller det andet organ. Enten fordi man er født med en defekt, eller fordi man har haft kræft og fået kemo, eller fordi man fik en autoimmun sygdom, en betændelse, en forgiftning – eller kom ud for en ulykke.

At blive kronisk syg sætter alt på stand by – måske kommer man aldrig ud af den position. At være kronisk syg er en evigt op- og nedgående kurve med gode og dårlige dage, og for dem der venter på et organ, fordi det handler om liv eller død, – der er hver dag en rejse gennem taknemmelighed for at vågne op igen, skuffelsen over der ikke er et organ i dag, og så håbet om, at i morgen kan være dagen.

Organdonation er stadig tabubelagt. Jeg vil indrømme, at jeg selv før i tiden har været lidt bla bla omkring det. Jeg kunne ikke lide tanken om, at min krop skulle skæres op, og så var der tag-selv-bord i organer. Men med tiden og især nu – tænker jeg mere, at det kunne være så vanvittig vigtigt at hjælpe andre i en krise, når jeg ikke er her mere. Ulykker sker – om vi vil det eller ej. Og jeg kan efterhånden godt lide ideen om, at jeg går videre i andre mennesker. Nu er mine nyrer jo så taget af bordet, men jeg har mere i mig.

Det er en overordentlig god idé, at man automatisk er organdonor, når man fylder 18.  Hvis man så har noget imod det – så kan man vælge det fra.

Jeg tror vi er mange, der gerne vil donere organer, hvis døden skulle komme forbi. Jeg tror vi er mange danskere, der uanset religion eller livstil – gerne vil være med til at hjælpe andre, hvis vi ikke selv er her mere og skal bruge vores krop. Vi kan bare ikke lige tage os samme til at få krydset det af på to-do-listen. Derfor synes jeg det er en overordentlig god idé, at man automatisk er organdonor, når man fylder 18.  Hvis man så har noget imod det – så kan man vælge det fra. Ligesom med folkekirken, hvis man ikke har lyst til at være med på det den. Måske vi kan redde flere, hvis automatikken er der – end hvis man skal tage sig sammen og få meldt sig til. De spørgsmål der rejser sig er ubehagelige – jeg ved det godt. Ingen kan lide at tænke på, at man ikke er her på jorden mere. Tro mig – jeg har selv været der. Men shit happens – og der er ulykker og død i livet. Sådan er det. Så tænker jeg bare, at det er en vidunderlig tanke at hjælpe andre i døden.

Jeg har selv meldt mig til. Jeg har krydset alle organer af. Dog ikke mine øjne. Og det er sikkert skide fjollet. Men jeg har en eller anden idé om, at jeg skal bruge dem, når jeg flyver rundt i kosmos. Og sådan er vi så forskellige. Det kan være du er okay med at give nyrer og lever og øjne væk, men ikke hjerte, fordi du mener noget om det. Vi har alle vores bevæggrunde – jeg respekterer alle og alle meninger. Men tag snakken med dig selv og måske din familie eller ven – og mærk efter om ikke også du kunne hjælpe andre, hvis uheldet var ude.

Ibi

Ibi som ambassadør

Læs om Ibi’s holdning til organdonation og om hvorfor hun har påtaget sig den vigtige rolle som ambassadør for Organdonation – ja tak.

Støt os med dit Medlemskab

Støt Organdonation – ja tak med dit medlemskab, så vi sammen kan forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for de over 400 danske børn, unge, voksne og deres familier, som venter på et nyt organ!
Danskerne vil have indført formodet samtykke

Støt os med din Donation

Støt med din donation og hjælp os med at redde liv, så vi kan få organdonation i Danmark op på et acceptabelt og menneskeligt niveau, hvor hverken børn, unge eller voksne dør på ventelisten.



BLIV MEDLEM

Med din støtte kan vi redde LIV og forbedre organdonation i Danmark.

 


TEGN MEDLEMSKAB