MENU

Henrik

På kanten af livet som nyresyg

Af:  Henrik Bjørke  |  Foto: Privat foto  |  Copyright ©2019

For cirka 12 år siden, var min brors nyresygdom så fremskreden, at han skulle i dialyse, og/eller have en donornyre. Derfor blev jeg spurgt om jeg ville donere en nyre til ham. Det er et af de spørgsmål der ikke kommer ofte, og hvor svaret vejer tungt. Det var dog ikke svært at beslutte: Selvfølgelig ville jeg være donor. Jeg havde allerede taget generelt stilling til organdonation, og når det var min bror, var beslutningen så meget lettere.

Jeg blev indkaldt til Herlev Sygehus til samtaler, og derefter til de første prøver og tests. Det første jeg skulle var at afgive en urinprøve. Den test dumpede jeg til: Der blev fundet temmelig meget protein i min urin! Det betød at jeg ikke kunne hjælpe min bror, og at jeg blev sendt igennem en masse undersøgelser for at finde ud af hvorfor der var så meget protein i min urin. Cirka 6 måneder senere, fik jeg foretaget en nyrebiopsi, da alle andre undersøgelser ikke rigtig gav noget svar. Dommen kom en uges tid senere: Du lider af nyresygdommen Focal Segmental Glumerol Schlerose (FSGS). Det betyder at nyrerne langsomt nedbrydes.

Min bror fik en nyre fra vores søster, og han fik et godt liv med den nye nyre, indtil september 2018, hvor han desværre pludseligt døde af en blodprop i hjertet.

Hver gang der var blevet talt om dialyse, havde jeg slået det hen, og tydeligt sagt, at jeg ikke ville i dialyse.

De første mange år, mærkede jeg ikke noget til sygdommen. Jeg gik til kontrol hver 9’ende måned. For cirka 3 år siden, var mine tal dog langsomt blevet dårligere, og jeg gik nu til kontrol hver 6’te måned. Det blev til hver 3’die måned, og for lidt over et år siden, til en gang om måneden. Jeg blev indkaldt til en nyresamtale, hvor der blev talt om dialysemuligheder, ”nyreskole” og transplantation – noget der var meget svært for mig at forholde mig til. Jeg var erhvervsaktiv, i en chefstilling med mange timer og stort ansvar. Jeg havde igennem hele mit sygdomsforløb aldrig rigtigt tænkt over hvad sygdommen kunne ende med. Hver gang der var blevet talt om dialyse, havde jeg slået det hen, og tydeligt sagt, at jeg ikke ville i dialyse. Min holdning har altid været, at jeg ikke vil holdes i live af maskiner.

 Jeg havde meget svært ved min nye rolle som patient der blev holdt i live af en maskine.

Januar 2019 kom det dog så vidt. Min nyrefunktion var så lav, omkring 8%, og jeg var nu så generet af sygdommen, at jeg havde måttet fratræde min stilling. Jeg gik med til at prøve HD i 4 uger. Jeg fik permkateter og lidt senere en fistel, og begyndte på dialysen på Frederiksberg. Hver eneste gang var en kamp – jeg havde slet ikke mig selv med, havde meget svært ved min nye rolle som patient der blev holdt i live af en maskine, og var meget deprimeret og ked af det. Af hensyn til min familie, Jeanette (min hustru), min voksne søn og mine to voksne bonusdrenge, blev jeg dog ved, og gik også med til at fortsætte dialysen efter de 4 uger.

Så kom dagen hvor min fistel skulle i brug. Det var, om muligt endnu værre end permkateteret. Jeg hadede hvert minut, og fik nærmest kvalme, når jeg nærmede mig Frederiksberg Sygehus. Det skal siges at jeg ved hver dialyse fik en knaldende hovedpine, så jeg kunne ikke køre et flow over 220.

I april måned traf jeg en beslutning: Jeg ville ikke dialysere mere. Jeg kunne ikke være i det mere.

Så jeg skulle nu i gang med de meget svære samtaler med Jeanette og drengene. De kunne ikke forstå det, men efter mange samtaler og forklaringer, kom de dertil, at de respekterede min beslutning. Efter cirka 3 uger uden dialyse, blev jeg tilknyttet palliativ afdeling for at få behandlingsformen MMU (maximal medicinsk uræmibehandling), som egentlig blot dækker over at man holdes smerte og gene-fri – så meget som det nu kan lade sig gøre.

Efter et kort stykke tid hos palliativ afdeling, fik vi ved en samtale hos dem at vide, at der var reserveret en plads på Diakonissestiftelsens Hospice på Frederiksberg…. I morgen! Mine tal var nu så dårlige, at der nok ikke var lang tid igen.

Dagen efter flyttede vi, Jeanette og jeg, ind på Hospice. Et fantastisk sted, med utroligt søde, imødekommende og empatiske læger og plejere. Tiden på hospice var helt overvældende. Venner, familie og gamle bekendte og kolleger, nærmest væltede ind ad døren på besøg. Det var meget rørende for mig, selvom jeg sov meget af tiden. På dette tidspunkt var jeg mere eller mindre ”væk” det meste af tiden. Der blev sagt mange ”farvel”, og grædt mange tårer. Hver gang jeg lagde mig til at sove, kyssede Jeanette mig på kinden, og sagde: “Vi ses oppe på stjernerne” – hun var overbevist om, at jeg ville flyve op og blive en stjerne…. Hun sagde det hver gang, fordi ingen vidste om jeg ville vågne op denne gang.

Lægerne var enige om, at jeg nok ville dø dagen efter.

En sen nat, klokken 3:30 stod jeg op. Den samme dag, havde lægerne talt om mig på deres
konference, og de var enige om, at jeg nok ville dø dagen efter, Det blev derfor besluttet, at
de dagen efter ville tage min medicin fra mig, og ”lægge mig til at sove”. Da jeg stod op,
spurgte Jeanette hvad jeg skulle, og jeg svarede at jeg skulle ned i gårdhaven for at ryge (da
vi kom på hospice, begyndte jeg at ryge igen). Nattevagten fandt mig dernede, og fulgte mig
op i min seng. Klokken cirka 6:30 vågnede jeg igen, stod op, og sagde til Jeanette at vi skulle
ud i opholdsområdet og have noget kaffe. Jeg var rimeligt frisk den dag, og havde det egentlig
meget godt. Jeg sov ikke særlig meget den dag, og dagen efter besluttede Jeanette og jeg at
køre en tur hjem, for at få lidt afveksling. Vi kom hjem, og jeg havde det stadigvæk OK, så vi
besluttede at vi ville blive hjemme den weekend og være der på vores bryllupsdag. Hvorfor jeg
pludselig fik det bedre, er der ingen der ved.

Derhjemme sad jeg på vores altan og nyd solen. Himlen var blå, fuglene sang (det var maj
måned) og udsigten over fælleden og Københavns tage var meget smuk. Jeg tænkte på
Jeanette, på min søn, på alle de venner der havde vist mig så meget kærlighed, og pludselig
stod det klart for mig, at jeg skulle ikke tilbage til Hospice for at dø – jeg ville leve! Dagen
efter kontaktede jeg dialyseafsnittet, og spurgte om jeg kunne komme i dialyse igen. 4 timer
senere var jeg indlagt og i dialyse hver dag i en uge. Herefter fik jeg faste tider på afdeling
86.01 på Riget til dialyse. Denne gang gik det bedre psykisk, på trods af at jeg stadigvæk fik
hovedpine.

Jeg blev reddet af min fantastiske hustru og min søn, som ikke veg fra min side.

Den 22. august om natten, cirka 3 måneder senere, ringede min telefon: Der var en nyre til mig!

Der er nu gået yderligere 3 måneder, og den nye nyre fungerer, og mine tal er meget fine. Kreatinin på 123, og en nyrefunktion på 54. Jeg har været utroligt heldig. Alt dette er sket på et års tid, og jeg slap med dialyse i 7 måneder.

Jeg blev reddet af min fantastiske hustru der var en utrolig støtte og klippe i hele mit forløb. Uden hende havde jeg ikke været her nu og min søn der ikke veg fra min side i tiden på hospice, og som også troligt troppede op når jeg var i dialyse, samt venner, og særdeles kompetente læger
og sygeplejersker, som virkelig er der for en. Specielt min kontaktlæge Marianne Rix var fantastisk.

Og den ukendte donor: jeg er bare dybt taknemmelig for at vedkommende havde taget stilling!

Med venlig hilsen
Henrik Bjørke

Støt Henriks indsamling

Giv et bidrag og støt Henrik Bjørkes indsamling for Organdonation – ja tak!