Cecilias forår

Cecilias Forår

Skrevet af Ibi Makienok | Foto: Ibi Makienok  | Copyright ©2017

Strandvejens sorte tage funkler i en spæd forårssol, og vandet ligger stille som et blågråt stykke metal mellem kysterne. En kvinde med store solbriller kigger på et butiksvindue, mens hendes lille hund venter pænt ved siden af. Et par teenagere driller og prikker til hinanden og slår med håret. De har røde kinder. Denne ene har også den nyeste Gucci-taske hængende over skulderen. De er glade. Frie. Raske. Ser det ud til. Jeg drejer bilen, og kommer ind på en vej der fører mig væk fra havet. Jeg ser en samling høje, lysebrune murstensbygninger og triller ind på parkeringspladsen. En sms tikker ind på min mobil. ”Husk det er børnehospice jeg ligger på. Ikke voksenhospice. Ellers farer du vild”. Jeg kigger ud af forruden på egetræet foran mig. Hospice. Sidst jeg var på et hospice lå min mor og ventede på døden. Min krop gyser ved tanken om det forår. Jeg samler mine ting og mig selv op fra tankemylderet, og går hen mod den store træport.
Sankt Lukas Stiftelsen. Jeg ringer på og kommer ind i et lille kontor, hvor en kvinde fortæller mig jeg skal ned ad en buet gang og så vil jeg komme til en dør hvor de står Lukashuset. Jeg følger hendes anvisninger. Gangen er lyst op af nøgne råhvide vægge, og jeg får en fornemmelse af at gå i et gammelt kloster. Ved døren ind til Lukashuset skal jeg ringe på igen. Der går et par sekunder. En smilende og venlig kvinde stikker hovedet ud og byder mig velkommen. Jeg spørger om Cecilia har det okay i dag. Kvinden nikker og rækker armen hen mod en dør med et hjerte på. Jeg takker og suger luft helt ned i maven og banker på.

 

Værelset er østvendt. Der strømmer ikke så meget lys ind om eftermiddagen.  Der står en sygeseng med hovedgæret oppe i den ene side af rummet –  og en rød stol i den anden side. I midten står et lille rundt bord med en blomst og småkager.  Jeg træder et par skridt frem. Cecilia ligger på sengen i hverdagstøj og kigger ud af vinduet, som er pyntet med farvede lampeguirlander og blomster, familiebilleder og bøger.

Hver eneste dag går med at vente.

Cecilia er 18 år og har hvad lægerne kalder ”dårlige lunger”. Cecilia har aldrig røget. Hun har aldrig haft noget med lungerne, før hun som 12 årig begyndte at hive efter vejret.  Nu, 6 år senere, er hun kommet på venteliste til et sæt nye lunger. Så hun venter. Hver eneste dag går med at vente.

– Jeg kan høre når telefonen ringer inde ved siden af. Det er der sygeplejerskerne har kontor. Der går et chok igennem mig hver gang. For så tror jeg at ”nu sker det”. Nu er der et par lunger på vej til mig. Men det er ikke sket endnu. ”

Cecilia får let tårer i øjnene. Det kender jeg godt. Man er hudløs. Man er rå og skrøbelig. Hun har ikke energi til at holde vandet tilbage. Tanker om døden og sorgen over tabt ungdom og den krakelerede nutid hviler som en skygge ved siden af Cecilia.

Hun er ellers i godt humør i dag. Vi snakker lidt om løst og fast. Jeg ser et billede på væggen og spørger om det er hendes kæreste. Hun nikker og øjnene lyser op.

”Se for helvede at blive rask eller dø”. Kom nu!

Hun er den ældste i en familie med 3 andre søskende.  Familien bor i Slagelse.  Jeg spørger om hendes mor har været der i dag. Hun svarer at der er lidt meget at se til derhjemme. Jeg får en klump i halsen og må vende mig væk. Jeg kommenterer et eller andet ligegyldigt om, at hun skal hejses lidt op i sengen så hun kan få lov at kigge på havet. I stedet for at kigge ind i de orange tage der er lige udenfor. Jeg ved fra mit eget liv at det er svært at være pårørende. Jeg har selv været det for min mor og nogle gange når jeg var allerlængst nede ønskede jeg bare at noget skulle ske. ”Se for helvede at blive rask eller dø”. Kom nu! Som om man bestemmer det selv.

Jeg ved også hvordan det er at være meget syg. At ligge og have så ondt, og være dybt deprimeret og angst, at man næsten ikke kan holde ud at kigge på raske mennesker og glade folk. Familie og venner der lever videre, mens man bare ligger og venter. At ens liv er gået i stå. Men Cecilia er her endnu. Hun lever.

Hvad har du gjort ved dit hår, spørger hun hæst. Jeg griner, og siger det er en permanent, der gik galt. Hun griner også. ”Jeg synes det er flot. Sådan vil jeg også have mit”. Hun trækker vejret, og nogle pibelyde hvæses ud, som om nogen har glemt at skrue hængslerne ordentligt på inde i hende.

En sygeplejerske kommer ind på stuen. Vil I have kaffe? Jeg tager imod. Cecilia skal ikke have noget. I det hele taget hverken drikker eller spiser hun i den time jeg er der.  Hun peger på sondemaden der hænger på et stativ med plastikkrokodillefødder, der skjuler hjulene.

”Så de har pimpet dit sondestativ op?” Hun kigger ud over kanten af sengen og smiler.

Jeg synes du har taget lidt på siden sidst, siger jeg forsigtigt. Det plejer ikke at være omgangstonen i den verden der er udenfor. Men herinde i Cecilias verden er det en overordentlig god ting.

”Ja”, siger hun og laver trutmund. ”Jeg har taget 2 kilo på. Jeg må jo ikke veje under 43 kilo hvis jeg skal have nye lunger. Så vil de ikke operere mig. Det er en god ting at tage på”.

Jeg bliver vred indeni over, at mennesker bare skal ligge og ligge uden at vide noget.

”Hvad sker der egentlig med de lunger? Hvornår kommer de?”, spørger jeg dumt.

Jeg ved godt de ikke ligger nede i frysedisken i Fakta, men jeg har så ondt af hende, at jeg bliver vred indeni over, at mennesker bare skal ligge og ligge uden at vide noget. Til gengæld ved jeg også, at de lunger kommer et sted fra. Fra et ”pt” levende menneske. Et menneske, der højst sandsynligt nyder livet lige nu, griner op i himlen, synger og brokker sig over endnu en regning, mens hun tjekker sin Facebook og booker bord på yndlingsrestauranten. En, der har truffet en beslutning om organdonation i det tilfælde, at hun aldrig når hen til restauranten. Fordi livet sker. Og døden. På et sekund.

Det er ubærligt, at et menneskes vilkårlige død ikke skal bruges til noget smukt. Såsom at give livet videre til nogen.

”Ja, der er jo ingen der ved, hvornår jeg får nye lunger”, siger hun. Hendes ansigt bliver hurtig alvorligt. ”Det er noget underligt noget. Jeg ligger sådan set og venter på at nogen skal dø. At nogen har en rigtig dårlig dag. Jeg prøver ikke at tænke på det på den måde. Det er ubærligt at nogen skal miste livet for at jeg kan leve videre”.

”Men det er jo ikke din skyld at nogen kommer til skade eller forulykker i deres liv. Det er jo livet i sig selv. At det hele er så uforudsigeligt. Jeg ville næsten vende den om og sige: Det er ubærligt, at et menneskes vilkårlige død ikke skal bruges til noget smukt. Såsom at give livet videre til nogen. Sådan at det hele ikke er helt spildt.”

”Det er en smuk gave i hvert fald. Dem der giver deres organer væk i tilfælde af egen død”. Det bliver vist ikke større.

Sygeplejersken kommer ind og tjekker om alting er okay med Cecilia.

”De er godt nok opmærksomme på det her sted”, konstaterer jeg.

”De er så søde. Jeg kan godt lide at være her. Der er farver på væggene og jeg har pyntet op med mine egne ting og sager”. Det er rigtig nederen at ligge længe på et sygehus med hvide vægge og alle maskinerne og metallet.”

Cecilia ved hvad hun snakker om. Hun har ligget på mange sygehuse, fået foretaget utallige undersøgelser og prøver. De sidste 6 år er det blevet så galt med de lunger, at hun røg af ventelisten fordi hun vejede for lidt. ”Så er man i ”Ingenmandsland”. Der hvor der intet håb var. Det føltes som en dødsdom”

Hun kan huske dagen, hvor hun lå inde på Rigshospitalet og ventede på en overlæge der skulle give hende svar på, om hun var kommet på venteliste igen. Eller om de havde opgivet hende.

Det er en traumatisk oplevelse. Det der med ikke at vide om man er købt eller solgt. Jeg tror, jeg var hoppet ud af vinduet hvis de havde afvist mig.

Det er nogle triste ord der kommer ud af Cecilias mund lige der. For jeg ved at man bruger den vending om mange ting i livet, hvis man oplever lidt modstand. Men jeg får på fornemmelsen, at hun mener det. Jeg bliver stille og piller lidt i stolens røde stof på armlænet.

Hvordan er det at være på den anden side?, spør hun så. Jeg kigger op. Møder hendes blik og kan ikke komme på noget morsomt eller afværgende at sige. Jeg har ikke lyst til at lire et ligegyldigt svar af.

”Det er underligt. Det er en taknemmelig fase. Men helt sikkert stadig et skrøbeligt sted. Før handlede det om overlevelse, og det at se fremad. Nu står jeg ligesom udenfor det brændende hus og tænker tilbage. Jeg panikker stadig engang imellem. Jeg anser mig selv som heldig. Ikke som en der kæmpede bravt.”

”Nej”, siger hun eftertænksomt. ”Det er nemlig det.” Jeg kan ikke fordrage alle de der sms-beskeder. Alle de der skide emojis. Især den der ”praying hands emoji”.

Hun folder sine hænder som om hun beder bøn.

”Ingen ved om jeg får nogle nye lunger. Og jeg kan ikke selv kæmpe for, at de lunger jeg har, holder længere fordi jeg beder til Gud eller tænker ”Det skal nok gå”. For det går sgu ikke. Jeg er langt forbi ”det skal nok gå”. Langt forbi. ”

Cecilias øjne løber igen. Hun dupper øjnene med en kleenex og krøller sig lidt mere sammen på sengen. Hun bliver udmattet bare ved at tale.

Hun er heldigvis tilbage på listen nu hvor hun har taget på i vægt.

”Hvor mange venter på nye lunger i Danmark? ”, forsøger jeg og kan se en sygeplejerske gå rundt med en baby på armen.

”Jeg tror, der er 29 der venter på nye lunger.”

Det synes jeg umiddelbart lyder som mange. Men Cecilia er fortrøstningsfuld.

”Ja måske, men der er ikke så mange 18-årige. ”

Hun kigger lidt ud af vinduet og iagttager en solsort der hopper på spærren af huset overfor.

”Til gengæld kan jeg jo ikke få sådan et par store gamle mandelunger. Jeg er jo ung og ret lille.”

Hun synker yderligere ned i sengen. Selvom man er her på Sankt Lukas Stiftelsen som patient – må man gerne have sit eget tøj på. Men det fjerner ikke det faktum at hun ser meget syg ud. Hendes hud er bleg og papirtynd, hendes krop er mager, og de piller hun skal sluge får blandt andet hendes hår til at falde af. For ikke at snakke om alle de andre bivirkninger hun døjer med nat og dag fordi hun ikke kan trække vejret. Men hun er her stadig.

Der har været mange aftenener hvor jeg har bedt til Gud. Men jeg føler ikke han hører mig.

”Det er så uretfærdigt. Det giver ingen mening. Jeg hader at ligge her og vente mens alle andre fejrer foråret”.
Ja. Det er unfair. Hele vejen rundt. For mennesket, der skal af med sine donorlunger for tidligt fordi en ulykke sker, for dig der venter, for de pårørende.

Ude i den buede gang, hævet højt over dem der går forbi, hænger et kristent budskab. Kan du bruge det til noget?

”Jeg tror ikke på Gud efter det her. Jeg troede måske lidt inden. Men nu gør jeg slet ikke. Jeg er ikke religiøs. Jeg kan ikke finde meningen med det. Alle de her ting der er sket. Der har været mange aftenener hvor jeg har bedt til Gud. Men jeg føler ikke han hører mig.”

Men hvor finder du så trøst og mening i meningsløsheden mens du venter?

”Den finder jeg i min familie og i mit stærke netværk. Min familie betyder alt for mig. Hvis man overhovedet kan snakke om ”at kæmpe” så gør jeg det for dem. Jeg har også nogle meget seje veninder, der ikke nødvendigvis forstår min situation, men i stedet tropper op og krammer mig når livet er svært. De tegner tegninger til mig. Nogle af dem får mig til at tude, andre til at grine. Fordi de er så tudegrimme nogle af de tegninger.

Hun griner. Men hoster så og bliver tavs inden hun fortsætter.

Det hele er sat på kanten. Livet er svært når man lever på den her måde.

”Det hele er sat på kanten. Livet er svært når man lever på den her måde. Jeg mister let fodfæstet”.

Jeg takker for hendes tid, kaffen og ordene. Jeg krammer hende så godt jeg kan for alle de plastikslanger, der snor sig over det hele.

”Kan du ikke lige skifte musikken når du går?”, siger hun og smiler. ”

Jeg nikker.

”Hvad vil du høre?”

”Eddie Vedder, tak. Han kommer til Danmark til sommer. Den koncert vil jeg gerne til. Og danse og synge så højt jeg kan”.

Jeg kigger på hende og smiler.

Cecilia har allerede lukket øjnene. Babyen sover også i armene på sygeplejersken i værelset ved siden af. Hun vugger ham i takt til ”Sleeping By Myself”. Jeg åbner den tunge trædør og indånder den friske kølige maj luft. Den fylder mig med taknemmelighed og frihed. En frihed til at trække vejret.

IBI

Denne artikel er skrevet her i weekenden. I går blev Cecilia kørt til Riget og blev lagt i kunstigt koma og respirator.

Hvis du vil være med til at redde liv og forbedre organdonation for os alle sammen i Danmark, så tegn medlemskab i Organdonation – ja tak nu og støt deres arbejde, så voksne, børn og unge som Cecilia ikke dør på ventelisten til et nyt organ.

Sankt Lukas Stiftelsen har et børne- og ungdomshospice, hvor de livstruede syge børn og unge vil kunne få lindring på højt niveau med livskvalitet som det centrale omdrejningspunkt. Når et barn bliver sygt, bliver hele familien ramt. Lukashuset tilbyder derfor både lindring og aflastning for den syge, men også for søskende, forældre, bedsteforældre. Der ydes en sundhedsfaglig indsats på specialiseret niveau døgnet rundt kombineret med psykosociale og pædagogiske indsatser. Der er tilknyttet læger, sygeplejeske, pædagog, fysioterapeut, psykolog og præst. – Teksten er taget fra sanktlukas.dk

Ibi som ambassadør

Læs om Ibi’s holdning til organdonation og om hvorfor hun har påtaget sig den vigtige rolle som ambassadør for Organdonation – ja tak.

Støt os med dit Medlemskab

Støt Organdonation – ja tak med dit medlemskab, så vi sammen kan forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for de over 450 danske børn, unge, voksne og deres familier, som venter på et nyt organ!
Danskerne vil have indført formodet samtykke

Støt via MobilePay

Støt Organdonation – ja tak via MobilePay på telefon 30 14 14 14. Med din hjælp kan vi redde liv og få organdonation i Danmark op på et acceptabelt og menneskeligt niveau, hvor hverken børn, unge eller voksne dør på ventelisten.

Skriv under med NemID

- så politikerne kan få øjnene op for, at der er STOR opbakning i befolkningen til, at vi også indfører formodet samtykke i DANMARK. Jo flere underskrifter vi kan indsamle jo bedre!!!

 
Skriv under