Amalie

At leve på kanten som ung

Af: Amalie Vilslev  |  Foto: Privat foto  |  Copyright ©2020

Jeg var, som enhver anden teenager, udødelig. Sygdom var kun noget, der kunne ramme naboen – ikke mig. Min gymnasietid var lige begyndt, og jeg havde endelig fundet mig til rette. Jeg følte, at nu var der styr på mit liv, og jeg havde allerede mange tanker om min videregående uddannelse. Faktisk havde jeg allerede planlagt, hvordan hele mit liv skulle være. Jeg havde så mange drømme. Men det viste sig, at sådan skulle det ikke gå.

Jeg har altid haft en dårligere kondi end mine venner. Da jeg var mindre, bebrejdede jeg mig selv for at være skyld i, at jeg ikke var fysisk stærk. Dog gjorde jeg alt for at blive lige så god som de andre, så de ikke skulle grine af mig i idrætstimerne. Jeg gik til mange forskellige sportsgrene, og jeg holdt fast i at dyrke sport, indtil jeg skulle på efterskole. Her dyrkede jeg stort set ikke sport, og min fysik blev endnu værre. Jeg kunne knap nok gå op ad bakker eller følge med, hvis vi gik længere ture. Jeg begyndte at komme med undskyldninger for, at jeg ikke kunne deltage i idrætstimerne, da jeg syntes, det var pinligt ikke at kunne følge med fysisk. Jeg henkastede dog tanken om, at der kunne være noget galt med min krop.

Jeg var flyvende. Indtil jeg en dag endelig besluttede mig for at gå til lægen…

I sommeren 2017 startede jeg i 1.g på Haderslev Katedralskole. Jeg var glad for at gå der og fandt fagene interessante. Jeg vidste, at jeg ville blive student i sommeren 2020, og jeg gik målrettet efter at skulle have huen på og så videre i mit liv. Det første år af gymnasiet, levede jeg som enhver anden teenager. Ubekymret for fremtiden. Det, der fyldte i mit liv, var venner, lektiestress og fester. Jeg var flyvende. Indtil jeg en dag endelig besluttede mig for at gå til lægen, da jeg begyndte at blive forpustet bare af at gå på trapperne i vores hus.

 Da jeg fik opkaldet, gik min krop i chok. Kan det passe, at det er mig de snakker om? Er min krop akut syg?

“Amalie, du har en udposning på aorta, og du skal derfor akut til scanning i morgen”. Sådan lød et opkald jeg fik i august 2018, hvor jeg lige var startet på andet år af gymnasiet. Da jeg fik opkaldet, gik min krop i chok. Kan det passe, at det er mig de snakker om? Er min krop akut syg? Det kunne jeg ikke selv mærke. Sådan har min krop jo altid været, så det har jeg troet, at det, jeg oplevede, var normalt.
Scanningen viste dog, at det ikke var en udposning på aorta, men de kunne se, at der var noget galt med min krop. De vidste bare ikke, hvad der var galt. Jeg røg derfor igennem samtlige scanninger, og der blev taget utallige prøver og test fra mig.

Nogle måneder efter fandt de ud af, at jeg havde et enormt stort tryk i lungernes blodkar. Det havde også påvirket mit hjerte, hvor højre del af hjertet havde vokset sig kritisk stort. Hjertet er gennem mit liv blevet overbelastet bl.a. af intens sport. Al den sport jeg dyrkede for at forbedre min kondi. Jeg gjorde det, jeg troede skulle til.

Da jeg kom hjem benægtede jeg min sygdom.

Man kan i de fleste tilfælde blive behandlet medicinsk mod det store tryk i det lille kredsløb, og det ville de også prøve med mig. Jeg fik derfor en lille operation, hvor en slange blev ført direkte ind i mit hjerte, og slangen gik ud lige over mit bryst og ned langs kroppen. På den slange fik jeg tilkoblet en pumpe, som skulle føre hjertemedicin ind, for at få trykket til at falde. Medicinpumpen gik jeg rundt med i min bukselomme, og den skulle nu være en del af mig. Jeg blev sendt hjem et par måneder, og jeg kunne fortsætte i skole og genoptage mit sociale liv.

Da jeg kom hjem benægtede jeg min sygdom. Jeg følte mig ikke mere syg, end inden jeg fik konstateret sygdommen. Jeg kunne ikke acceptere, at jeg var syg, og at det skulle ramme mig. Jeg havde levet sundt og aldrig røget. Hvordan kunne det på nogen måde være fair, hvis man kan snakke om retfærdighed i forbindelse med sygdom, at lille 17-årige mig skulle rammes?

Medicinen viste sig ikke at have nogen effekt. Lægerne vidste ikke hvorfor, og jeg røg igennem flere scanninger og prøver. De fandt ud af, at jeg oveni har en blodkarsygdom, hvor mine blodkar udposer sig i hele min krop og lungerne som det eneste organ. Udposningerne giver bl.a. åndenød, så lægerne vidste nu, hvad jeg præcis fejlede. Sygdommen er dog meget sjælden, og min læge måtte derfor konferere med Frankrig og USA om en videre plan for mig. Alt medicin var dog prøvet, og der var kun én udvej.

Jeg nægtede at skulle dø som 17-årig.

Behandlingsmulighederne er sluppet op. Den eneste mulighed for livsforlængelse er en lungetransplantation. Dog er det en risikofyldt operation, især når du har tendens til blødninger i forvejen. Vil du på ventelisten?”. Jeg kan huske, at jeg bare stirrede på lægen uden at høre, hvad han efterfølgende sagde. Jeg var utrolig ængstelig. Hvordan kunne jeg være så syg, uden at jeg kunne mærke det? Jeg svarede “ja” uden at vide, hvad det indebar, eller hvad jeg gik ind til, men jeg vidste godt, at der ikke var et alternativ. Jeg nægtede at skulle dø som 17-årig. Efterhånden blev jeg mere og mere bevidst om, hvor syg min krop egentlig var. Jeg tænkte ofte på, hvordan jeg skulle leve nu, når jeg vidste, at jeg var på kanten af det hele. Jeg gik hjemme næsten et helt år, afbrudt af en masse indlæggelser, mens jeg ventede på det afgørende opkald. Min hverdag forsøgte jeg at gøre så normal som muligt, så sygdom ikke ville fylde det hele. Jeg sås tit og tæt med mine veninder og bekendte, og jeg fik det bedste ud af hver dag.

Jeg græd de dage, jeg var indlagt i frygt for, at jeg skulle dø.

I oktober 2019 blev jeg indlagt på Rigshospitalet, fordi jeg fik det værre. Jeg havde meget åndenød, og jeg kunne knap gå ud på toilettet eller vaske mit eget hår, da det begyndte at blive for hårdt for mig. Jeg havnede derfor i kørestol, og pludselig var jeg afhængig af andre. At gå fra at være selvstændig og at kunne klare alt selv, til at man skal ringe efter en sygeplejerske for at komme på toilet, var uhyggeligt. Her mærkede jeg for alvor, hvor syg min krop egentlig var blevet.

En måneds tid efter blev jeg sendt på børnehospice i nærheden af Rigshospitalet, da det var en nødvendighed, at jeg var lige i nærheden. Det skulle have været et rekreationsophold, men min krop blev værre og kunne ikke holde til noget. Én af dagene op til jul, blev mine læber pludselig blå, og jeg blev hentet af ambulancen. Min krop var maks presset, som den aldrig havde været før. Jeg vidste, jeg var tæt på at dø. Jeg kunne mærke det. Jeg kunne næsten ikke få vejret. Jeg græd de dage, jeg var indlagt i frygt for, at jeg skulle dø.

Efter episoden kom jeg heldigvis på akutlisten. Jeg stod nu øverst til at modtage lunger fra hele Skandinavien. Det var en lettelse, at jeg vidste, at jeg nu blev prioriteret højt. Min krop ville ikke kunne klare at vente meget længere. Jeg blev derfor indlagt på Rigshospitalet, hvor jeg skulle være, til jeg fik de nye lunger.

En måneds tid senere kom tre sygeplejersker ind på min stue. De smilede alle, og jeg nåede lige at tænke “er det nu? er det min tur?”. Det var det. Nu skulle jeg have nye lunger. Mit hoved var både fyldt med tanker og samtidig tomt. Jeg vidste ikke, hvad jeg gik ind til, eller hvad der ville vente mig på den anden side. Man oplever utrolig mange kontroltab, når man er syg. Jeg har altid været enormt selvstændig og været vant til at have kontrollen. At gå ind til en så stor og risikofyldt operation, er det største kontroltab, jeg har oplevet. Der var dog ikke nogle alternativer. Min familie og venner var ræset over til Rigshospitalet for at nå at sige godnat til mig. Jeg blev kørt ned på operationsstuen og krammede mine forældre godnat.

Aldrig har jeg været så rædselsslagen før.

Jeg lå i koma fem dage efter min transplantation. Jeg var vågen nogle dage, hvor jeg intet husker fra, da min krop stadig var fyldt med bedøvelsesmedicin. Jeg husker dog en morgen, hvor jeg skulle ned i en CT-scanner, fordi jeg næsten ikke kunne få vejret med mine lunger. Jeg fik en Rubens ballon på, som kunne presse luften ned i mine lunger, mens vi kørte ned til scanneren. Jeg kunne mærke på sygeplejerskerne, at de var bekymrede for situationen. Jeg var afhængig af, at sygeplejersken pressede luft ned i mine lunger. Aldrig har jeg været så rædselsslagen før. Da jeg kom op, fik en NIV-maske på, for at hjælpe min vejrtrækning. Mine værdier begyndte at se bedre ud, men da de tog masken af, faldt min iltmætning meget, og jeg måtte tilbage i respirator igen. De fandt ud af, at grunden til at jeg ikke kunne trække vejret var, at det nederste af mine nye lunger var klappet sammen pga. enorme mængder sekret. Jeg lå i respirator igen, vågen, i fire dage. Jeg kunne ikke spise eller drikke, og min mor måtte stå og dryppe vanddråber ind i min mund, så jeg ikke udtørrede helt.

Jeg havde brug for, at der hele tiden var en til at holde min hånd. Man kan nemt føle sig magtesløs og alene, når man ikke kan de samme ting, man kunne før. Jeg kunne ikke bare rejse mig fra sengen og sige “tak for nu”. Jeg havde konstant brug for, at nogle var omkring mig, til at opretholde håbet sammen med mig. Sygeplejerskerne kom med de bedste peptalks til mig, og mine værdier begyndte at se pænere ud. Jeg kunne nu komme ud af respirationen for anden gang.

Det er gået op for mig, hvor vigtigt det er at leve i nuet, for man ved aldrig, hvornår ens liv pauseres eller vendes 180 grader.

Da respiratoren blev taget ud, skulle jeg lære alt fra bunden igen. Lære at synke, at sidde op, at gå, at snakke, og ikke mindst selv at trække vejret igen. Trække vejret MENS jeg gik, snakkede og spiste. Det var ikke nemt at gøre flere ting, mens jeg skulle fokusere på at trække vejret. I mange dage efter, trak jeg vejret “på den gamle måde”, som jeg gjorde med mine gamle lunger – meget overfladisk og hurtigt. Efterhånden lærte jeg at trække vejret helt ned i lungerne, og dermed mærkede jeg også en helt ny energi. Intensiv sagde farvel til mig, og de sendte mig op på sengeafdelingen. Nu var jeg ét skridt tættere på at komme hjem.

Hele mit sygdomsforløb har været noget af en kamp, med uretfærdigt mange bump på vejen. Nogle dage måtte vi tage en time ad gangen, da vi aldrig vidste, hvordan dagen ville forløbe. Dog har forløbet givet mig utrolig meget bl.a. identitetsdannelse. Hvem og hvad betyder egentlig noget i mit liv, og hvad er overflødigt? Det er gået op for mig, hvor vigtigt det er at leve i nuet, for man ved aldrig, hvornår ens liv pauseres eller vendes 180 grader.

Nu sidder jeg hjemme. Det er vildt at tænke på, at de øjeblikke jeg oplever nu, ville jeg aldrig have oplevet, hvis jeg ikke havde fået en ny chance i livet pga. organdonation.

Jeg kan trække forårsluften helt ned i lungerne og skråle med på mine yndlingssange og danse som en freak. Og jeg elsker det!

/ Amalie

Støt os

Tegn medlemskab eller se, hvordan du kan støtte Organdonation – ja tak!
LÆS MERE

Årsberetning 2019

Se hvad vi udretter og hvordan vi arbejder for at forbedre organdonation i Danmark.
LÆS MERE
Danskerne vil have indført formodet samtykke

Det gør vi

Organdonation – ja tak! arbejder for at forbedre organdonation i Danmark og vilkårene for familier med organsvigt.
LÆS MERE