Som medstifter og frivillig projektleder hos Organdonation – ja tak! har jeg gennem de sidste par år mødt mange forskellige spændende og fantastiske mennesker. Vores ambassadør Ibi Makienok er bare én af dem.

Skrevet af: Medstifter Karen Heidelbach | Bragt på www.camcerfamilie.dk | Foto: Franne Voigt/Privat foto.

Sidste søndag havde vi fornøjelsen af, at få besøg af Ibi, som havde valgt at lægge vejen forbi Aalborg på hendes tur til det Nordjyske. Det var et dejligt gensyn, og det gav os muligheden for at ”catchet up” siden sidst og drøfte fremtidens vigtige opgaver og fælles arbejde for Organdonation – ja tak!

Der er ingen tvivl om, at de sidste par år for os begge har været en utrolig vanskelig og udfordrende rejse. For Ibi og hendes familie, der har set hende langsomt, men sikkert rejse sig efter et alvorligt sygdomsforløb. Og ligeledes har det været krævende for min mand Lasse og jeg som forældre til et kræftramt og alvorligt sygt barn samtidig, at forsøge stable en non-profit organisation som Organdonation – ja tak! på benene. Vi elsker vores arbejde og brænder for vores 8 hjertesager, men må også være ærlige og sige, at der har været tidspunkter undervejs, hvor vi har måtte stoppe op og tænke os godt om det var dét værd.

Vi kunne jo bare i princippet have ladet være og stoppet, da Esther fik sin lever og hvad hun skulle bruge… Men nogle gange er det bare som om, at skæbne drejer én i en bestemt retning, giver én et velment kærligt skub i den rigtige retning. Sådan blev det for os, vi kunne pludselig se en helt urimelig behandling af en overset patientgruppe, som vi selv var blevet en del af. Samtidig så vi en chance for at give noget tilbage og vi fandt noget arbejde som gav os mening. Det giver nemlig ingen mening, at forældre skal vente i magtesløshed på en ny lever til deres datter, hver dag i otte måneder. Men til gengæld giver det utrolig meget mening, at være med til at redde liv og forsøge at forkorte ventetiden for de familier, der venter på et ny organ lige nu og i fremtiden. Vi står med en enestående mulighed for at hjælpe familier, der lige som os, fik livet markant ændret, da organsvig og kronisk sygdom blev en realitet og organdonation blev en del af vores liv.

I denne uge er der et uddrag af et stort Interview, som Alt for damerne bragte, efter Ibi stod offentligt frem på Organdonation – ja tak’s hjemmeside og fortalte hendes sygdomshistorie og, at hun var kronisk nyresyg.
Her siger Ibi  bl.a  “der er ikke så meget, der kan vælte mig længere” og det giver rigtig fin mening for mig. Når man først har været igennem helvedet og tilbage igen, så får man en slags ekstra lag hud på kroppen. Man får også også en helt ny viden om sig selv og det man har oplevet. En viden og et kendskab til ting jeg ikke før kendte til eller forstod. Det er viden som min mand Lasse og jeg føler forpligter, og en viden vi føler, at vi kan gøre en forskel med. Sådan tror jeg også Ibi oplever det…

Ibi Makienok & Karen Heidelbach

Derfor var vi ikke et sekundet i tvivl, da vi blev gjort bekendt med, at Ibi havde oplevet organsvigt på tætteste hold. Samme år som Esther får sin nye lever bliver Ibi indlagt på Rigshospitalet med dobbeltsidet nyresvigt. Da jeg kontakter Ibi, taler vi sammen i over en time på mobilen og vi mærker øjeblikkelig en god kemi, en gensidig respekt og forståelse, og ikke mindst et fælles drive. Vi brænder begge for, at sætte de kroniske syge forrest i bussen, så at sige. Vi indså, at sammen kan vi være med til at få sat fokus på de patienter, der er overset, fordi der ikke før har været en organisation der har talt deres sag. Vi kunne ikke være mere stolte og glade da Ibi takkede ja tak til rollen som vores nye ambassadør.

I dag lever Ibi Makienok med kronisk nedsat nyrefunktion. Det gør Ibi til én af de mange danskere, der lever i en gråzone af mennesker der er kroniske syge. De er ikke så dårlige, at de er på ventelisten til et nyt organ. De er simpelthen ikke syge nok, endnu. Det er et frygteligt limbo de er efterladt i, for på den ene side ønsker de ikke at blive dårligere, og på den anden side er deres højeste ønske, at blive raske og komme fri af den onde sygdomsspiral der gør, at deres helbred langsomt forværres, imens deres pårørende  magtesløst ser til.

“Hvert år står over 450 danskere på venteliste til et nyt organ. Organdonation – ja tak arbejder for at forbedre vilkårene for disse kronisk syge danskere og deres familier.”

Ibi Makienok gør et stort og flot stykke arbejde ved at tale om organdonation og fortælle om vores arbejde i Organdonation – ja tak! Hun er fyldt med energi og bringer inspiration og gode idéer ind i vores arbejde. Hun bidrager i den grad med, at sætte fokus på formodet samtykke, som stadig ikke er indført i Danmark. Ibi er en stærk spiller at have med på holdet, og hun kan med sit elskelige og vindende væsen, og sin egen personlige historie være med til at gøre organdonation til noget vi tør tale om og sætte ord på.

Hvorfor er vi danskere så tilbageholdende?
Det er et vigtigt arbejde og stadig for mange et svært emne at forholde sig til. Organdonation handler jo i bund og grund om livet og døden, og det bliver det jo bestemt ikke mindre vigtigt af. Men det handler også om sygdom og om at være så syg, at ens liv er mærkbart forringet. Der er stadig kun 21% af os der har taget stilling til organdonation -og det står i stærk kontrast til at 85% af danskere går ind for organdonation og godt kan se sig selv give et organ til andre, hvis de skulle lide hjernedøden.

Kender danskerne til Organdonation ja tak`s arbejde?
Nogle gange oplever vi, at vores opfordring til at støtte Organdonation – ja tak og tegne medlemskab bliver misforstået. Folk tror, at vi tager betaling for, at de skal melde sig ind i donorregistret. Eller, at vores opfordring om, at give en donation betyder,at de skal melde sig i donorregistret. Det er selvfølge rigtig godt, at de melder sig, men det er ikke det vi mener i den sammenhæng. Andre gange møder vi desværre også kritiske røster, der ikke forstår, hvorfor vi tillader os, at blande konkurrencer og pengedonationer ind i et alvorligt emne som organdonation, men de har ikke forstået hvad vores udfordring går ud på.

Vi er jo netop ikke statsstøttet og har ikke et stort budget fra staten i ryggen. Vi er tvært imod en helt almindelig patientforening. Det kræver midler at få dette ambitiøse projekt op at stå på egne ben, og holde en patientforening kørende, så vi kan indfri vores mål. Det sker ikke bare af sig selv. Det er derfor så vigtigt, at vores budskaber om vores 8 hjertesager kommer ud til flest mulige danskere, så vi kan oplyse dem om vores arbejde, og i sidste ende forbedre organdonation for os alle sammen. For dig eller dine pårørende, hvis du en dag skulle få organdonation tæt ind på livet som Ibi og vores datter Esther.

Ibi & Esther

Det kræver hårdt arbejde og en masse støtte fra danskerne. Her i starten er det en udfordring, at få folk til at tegne medlemskab og sponsorer til, at støtte os med donationer. Heldigvis kan vi stadig se en positiv fremgang. Vi møder mange forskellige mennesker i vores arbejde. Patienterne og deres pårørende og helt almindelige danskere, der ikke ved så meget om, hvad organdonation betyder for det enkelte menneske. Med Ibi er vi sikre på, at vores arbejde kan nå ud til flere danskere og kan være med til at forbedre vilkårene for de mange kroniske syge patienter, der lige nu er berørte af organsvigt og hvis tilværelse er sat på pause, imens de venter på et organ der kan give dem livskvalitet og glæde tilbage i deres liv. Nogle af spørgsmålene vi møder er blandt andet…

Hvad er egentligt forskellen på Oplysning om organdonation og jer, Organdonation – ja tak! ?
Vi er en almennyttig, uafhængig, upolitisk (NGO) og nonprofit (NPO) organisation og patientforening, der arbejder for at sætte fokus på organdonation og varetage og forbedre Pre- og – ventelistepatienter og de transplanteredes og deres pårørendes vilkår i Danmark.
Helt grundlæggende er forskellen, at oplysning om organdonation er statsstøttet og det er vi ikke. Organdonation – ja tak! er derfor, ligesom Kræftens bekæmpelse, Hjerteforeningen og andre lignede patientforeninger, 100% afhængig af donationer og sponsorater fra private og virksomheder.
En anden vigtig forskel er, at vi går ind formodet samtykke, og at vi arbejder målrettet for at få det indført i Danmark. Det gør Oplysning om organdonation ikke. De fortrækker det nuværende system, informeret samtykke, og kan ikke tillade sig at fremhæve, hvis man fra politisk og samfundets side ikke løser organdonation tilstrækkelig effektivt.

Hvem arbejder Ibi og Organdonation – ja tak egentligt for?
Vi arbejder for dig og mig, og for os alle sammen. Ingen af os kan sige os fri for en dag, at blive ramt af organsvigt og kronisk sygdom – og i sidste ende at få brug for et nyt organ.

Hvorfor er det vigtigt, at du også støtte os?
Fordi vi er en privat organisation, som tør tale ærligt og åbent om fakta og forholdende om organdonation i Danmark. Vi kigger bl.a. på udlandet, hvor de allerede har stor succes med, at hæve donorraten med formodet samtykke og forstår ikke hvorfor, at vi i Danmark ikke har indført formodet samtykke, lige som man for længst har gjort det i langt de fleste lande vi normalt sammenligner os med. Forholdene og vilkårene i vores land er stadigvæk ikke gode nok – og det kan vi ikke være det bekendt overfor de børn og unge og voksne, som mister livet eller dyrebar tid af deres barndom, ungdom og liv, imens de venter på et nyt organ. Det er hjerteskærende, at tænke på at menneskers liv afsluttes så pinefuldt af organsvigt, når man let kunne have øget chancerne for overlevelse, blot med indførelsen af formodet samtykke.

Esther siger tak for et skønt besøg og tager afsked med Ibi

Jeg håber, at du blev en lille smule klogere på, hvad Ibi og Organdonation – ja tak går og arbejder med. Vi har nu lagt nogle flere nye og spændende planer for vores fremtidige visioner for 2018 og vi glæder os til, at kunne dele dem med jer. Vi ser frem til, sammen med Ibi og vores andre ambassadører, at kunne forbedre organdonation og vilkårene for os allesammen i Danmark!

Vi håber du har fået lyst til at hjælpe os ved at tegne medlemskab eller giv en donation, så giver du Ibi og Organdonation – ja tak en muligheden for, at hjælpe de familier der i fremtiden får organdonation tæt ind på livet.

Læs hele artiklen om vores ambassadør Ibi Makienok i Alt for damerne i denne uge.